大夫，我不想放弃

查看全部

马上注册，结交更多好友，享用更多功能，让你轻松玩转社区。

您需要登录才可以下载或查看，没有账号？立即注册

x

病人E18G719X
现在下肢无力，面瘫
入院后一次轻微癫痫
随目光发直，但意识清晰，可简单交流
血压161/90（这些日基本如此）
目前，医院只是维持性输液
对癌症没做任何的治疗
从凯美纳开始治疗，化疗2次，9291单药，9291+安罗替尼，化疗2次，O药2次（每次100mg*2）
大夫说，无药可医，能总的都用了，不要再抱希望，让我面对现实
我说
医院这维持且应急，其它我来
我说几个方案，大夫全盘否定
劝我不要有幻想
我绝不轻易放弃
无论谁劝
因为大夫说O药后一个月内不能用靶向药
下周五就一个月了
我先血液测下基因
结果出来前，就9291加量冲一下（大夫强烈反对）
若有对应靶向，就靶向
若没有，就9291联184，804试试
请问大家，还有什么好建议

来自安卓APP客户端

二虫它 · 发表于 2020-1-10 17:04:05

补充，有脑膜转

来自安卓APP客户端

boy52 · 发表于 2020-1-10 18:17:32

昨天看了秧苗的文章《治疗罕见EGFR突变谁最强？当然是阿法替尼》，你搜搜可能有用。

来自安卓APP客户端

ultradc · 发表于 2020-1-10 20:27:29

建议可以9291+184试下，我家用了感觉有效果的（我父亲也是该罕见突变）。

和为贵 · 发表于 2020-1-10 21:40:22

脑膜转临床资料有限，北京协和医院对脑膜转经验可能多一些

来自安卓APP客户端

地狱先生 · 发表于 2020-1-10 23:20:24

二虫它发表于 2020-1-10 17:04
补充，有脑膜转

特别明显的脑膜转移，你也确认了，鞘内化疗进口培美曲塞，其他知道就算了吧，有效率特别低。现在2片9291继续吃也可以。

小蜜蜂花花 · 发表于 2020-1-10 23:31:36

我爸爸脑膜转 92耐药后无路可走进展太快了

来自苹果APP客户端

best500728060 · 发表于 2020-1-11 00:02:35

今天刚好看到关于G719X突变的文章。
对于G719X突变，一代药效果很差，大概ORR7%-8%。
二代阿法替尼ORR为78%，但阿法替尼的血脑屏障穿越能力比较差，脑部转移的反应率为35%。9291的脑部转移反应率为54%。
所以我觉得你们家的话，当时选择9291应该是非常正确的选择。
目前在9291服用九个月之后，会不会是又产生了其他突变?

来自安卓APP客户端

二虫它 · 发表于 2020-1-11 11:14:03

地狱先生发表于 2020-01-10 23:20
特别明显的脑膜转移，你也确认了，鞘内化疗进口培美曲塞，其他知道就算了吧，有效率特别低。现在2片9291继续吃也可以。

北肿的专家说
鞘注没意义，更危险

来自安卓APP客户端

二虫它 · 发表于 2020-1-11 11:15:54

best500728060 发表于 2020-01-11 00:02
今天刚好看到关于G719X突变的文章。
对于G719X突变，一代药效果很差，大概ORR7%-8%。
二代阿法替尼ORR为78%，但阿法替尼的血脑屏障穿越能力比较差，脑部转移的反应率为35%。9291的脑部转移反应率为54%。
所以我觉得你们家的话，当时选择9291应该是非常正确的选择。
目前在9291服用九个月之后，会不会是又产生了其他突变?

大夫不建议腰穿，说没意义，危险大
9291加量，专家说胡说

来自安卓APP客户端