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我母亲,肺癌3A,EGFRL858R突变,恳请有经验的兄弟姐妹帮忙

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13491 45 阿彩 发表于 2020-3-10 02:03:35 |

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我母亲,肺癌3A,EGFRL858R突变,恳请有经验的兄弟姐妹帮忙
    2019年12月21日体检发现问题,1月10日在福建省立医院,请上海仁济医院赵晓菁主任手术,1月17日出院,基因检测结果显示EGFRL858R突变,出院后三天换药一次,1月29日拆线,术后整理感觉还可以,有辅助针灸(腹针)4天、老中医自己的膏方、片仔癀,目前我妈觉得对恢复胃口和体力有帮助,我妈本人心态积极,意志力坚强,知道患癌,但是不知道程度。
    术前体重65公斤,术后63公斤左右,出院后体重无变化,2月3日恢复至65公斤,3月份开始66公斤左右
    术后胃口不佳,出院后3天开始服片仔癀(一颗分5次,饭后吃,一天2次,服用15天后停服,具体后文详述)以及针灸和膏方,服用后胃口明显好转,目前饮食已正常。小米红米五谷杂粮粥+有鳞海鱼+青菜,水果,苹果樱桃猕猴桃任吃一两样,但是胃口仍不是很好。
     术后睡眠良好,基本是晚9点睡到次日5点,中间会起来一次上洗手间,针灸后睡眠更多,近两三天起来煮早饭后,再睡至7点。中午午睡2小时左右。
      下面是整个记录
  1月10日  手术
1月17日   出院
1月 19日,服用片仔癀,一粒分5次,每天早晚饭后服用
1月21--1月24日辅助针灸,中药
1月24日,基因检测EGFR818 突变
1月27日,拆线
2月2日--2月4日针灸
2月3日,停服片仔癀
2月14日,服用阿法替尼
2月17日开始每天针灸
2月20日---2月22日,服用片仔癀,一日两次,2.5天服完一粒
2月22日,腹泻4次,伴有肚子有风那种,停服片仔癀
2月23日,腹泻3次,有服用两次蒙脱石散,口腔嘴角,舌头有点难受,使用喷雾
2月24日,腹泻 2次,服用1次蒙脱石散,口腔茶油涂抹,
2月25日,无腹泻
3月2日,发现轻微脸肿
3月3日,右脸明显浮肿,排便两次,第二次有点稀,已服用蒙脱石散,后发现脸肿是由于原来补的牙齿有炎症,开始继续服用片仔癀(一周服用一粒,一粒分5次,也就是一周两天半服用片仔癀)
3月4日  正常,
3月5日。排便3次,服用蒙脱石散1次
3月6日,脸部牙齿引起的肿痛已消失

由于疫情,妈妈的治疗也受了影响,我想请教下大家
1、医生让我们直接从二代药开始,是不是会获益更多?看了越多帖子,我内心越矛盾

2、中医辅助治疗大家觉得如何?服用靶向药物再中药辅助,是不是合适?

我也不知道该请教大家什么,只想麻烦大家多给我建议意见,谢谢大家了!感激不尽!



   

45条精彩回复,最后回复于 2021-1-5 18:43

阿彩  小学四年级 发表于 2020-3-10 02:05:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
目前我母亲少吃多餐,胃口还不错,只是她没有饥饿感
母亲一定要平安  初中三年级 发表于 2020-3-10 09:54:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南开封
我家也是二代药开始
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
hzpolo  大学三年级 发表于 2020-3-10 10:17:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
阿法替尼副作用相对严重,完全可以用一代,不知道医生作何考虑;中药如果要吃,建议以扶正为主,吃药时间和靶向药应该分隔足够时间。
lalagu  初中三年级 发表于 2020-3-10 12:38:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
有突变为什么不从一代开始?阿法副作用太大

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累计签到:1231 天
连续签到:6 天
[LV.10]至尊爱粉
kingdongss  博士二年级 发表于 2020-3-10 12:51:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
本帖最后由 kingdongss 于 2020-3-10 12:53 编辑

与时俱进吧,目前很多数据都支持阿法替尼作为一线用药,效果会比易瑞沙特罗凯好一点(没记错的话是FPS多1个月吧,不过是肺鳞癌组比较)和凯美纳没人做过比较,但凯美纳副作用的确非常小(我母亲就是L585R凯美纳。)但论坛之前有段时间有人说凯美纳耐药时间会短于特罗凯(个人没研究过…) 既然阿法替尼开局了而且有效果,可以继续服用,后续也能接上泰瑞沙,需要注意相比较而言,EFRG19会比21L585R突变,二线服用泰瑞沙的概率高,这个和一线用药是一代特罗凯易瑞沙还是二代阿法替尼无关。
如果病人副作用耐受实在不行,可以咨询医生考虑是否换一代易特凯。你写的这些无法判断为什么医生会一线用阿法替尼,可能处于病人某些方面考虑,总之如果实在不放心,下次委婉的咨询下医生为什么不用一代而是用二代。
个人建议,如有错误,望指正。

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leelkf  大学四年级 发表于 2020-3-10 15:57:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
我觉得30mg阿法替尼,副作用还是可以的,我父亲就出现皮疹,腹泻什么的基本上没有,偶尔有一两次稀便

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hongt  硕士一年级 发表于 2020-3-10 16:11:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
二代 达可替尼对于L858R效果,无病生存期等类同9291

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ymh999  博士二年级 发表于 2020-3-10 17:14:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
现在这样就挺好,同期同突变用过中医辅助治疗的飘过
21突中西医结合术后1年易2年特4月9291轮换进行中
阿彩  小学四年级 发表于 2020-3-10 19:39:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
kingdongss 发表于 2020-03-10 12:51
本帖最后由 kingdongss 于 2020-3-10 12:53 编辑

与时俱进吧,目前很多数据都支持阿法替尼作为一线用药,效果会比易瑞沙特罗凯好一点(没记错的话是FPS多1个月吧,不过是肺鳞癌组比较)和凯美纳没人做过比较,但凯美纳副作用的确非常小(我母亲就是L585R凯美纳。)但论坛之前有段时间有人说凯美纳耐药时间会短于特罗凯(个人没研究过…) 既然阿法替尼开局了而且有效果,可以继续服用,后续也能接上泰瑞沙,需要注意相比较而言,EFRG19会比21L585R突变,二线服用泰瑞沙的概率高,这个和一线用药是一代特罗凯易瑞沙还是二代阿法替尼无关。
如果病人副作用耐受实在不行,可以咨询医生考虑是否换一代易特凯。你写的这些无法判断为什么医生会一线用阿法替尼,可能处于病人某些方面考虑,总之如果实在不放心,下次委婉的咨询下医生为什么不用一代而是用二代。
个人建议,如有错误,望指正。

非常感谢您的回复,之前咨询过医生,他认为我母亲最适应阿法替尼,目前我母亲副作用还在可接受范围内,不懂是不是每天针灸有一定的缓解?

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