脑膜转移晚期如何控制颅内的脑脊液？

在论坛里看了很多帖子，但是没有找到一个跟我们家情况差不多的

                               
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我爸爸2013年5月确诊肺腺癌，一个月后进行了手术，术后化疗但是没有做完一期，因为但是身体体感很糟糕就中途暂停了。
14年开始吃凯美纳原发一直控制良好。
2018年11月开始出现耳鸣、步态不稳等症状，2019年1月症状加重，3月因为颅内压过高进行了颅内Ommayya植入手术同时进行引流，期间数次突发癫痫甚至一度高烧不退昏迷。
4月经过4次脑脊液抽取确诊是脑膜转移。基因检测阴性，但是在我的坚持下还是尝试了泰瑞沙，泰一直吃了一个月后（我是加量吃的，一天两颗。期间签了两次病危，医生劝我放弃用药）人开始逐渐恢复意识。
但是即便在控制最好的时候，我爸爸还是需要早晚各抽一次脑脊液，每次大概35-42ml（最糟糕时他需要全天引流，一天的引流量大概有300ml）。
从去年八月份开始我们加了贝伐，每半个月打一次，泰瑞沙依然是一日两颗。刚刚加贝伐那两个月爸爸说耳鸣有极大缓解，甚至有两天完全没有耳鸣了，但是现在又回到老样子。

因为需要早晚抽取脑脊液，所以爸爸从去年3月开始一直是住院的，生活质量因此不高，他胃口一直很好，最近发现他的语言和反应速度变慢，然后出现大小便无法控制的情况，应该是药物在逐渐耐药了。

想问问像我们这样的情况后面应该怎么办？针对减少脑脊液哪一种药的效果会最好？我知道对于脑膜转移的患者来说可能每一天都是赚来的，但是我们希望爸爸的生活质量可以提高一点。谢谢

                               
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因为我们有OMMAYYA囊，请问可以进行鞘内化疗的方式吗？如果可以，化疗方案如何制定？我现在只希望可以减轻爸爸的颅内压，假如可以改善这一点，至少他可以出院回家，这样对他的心理来说可能会大有益处。

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你们家这种情况，鞘内化疗培美曲塞是首选的治疗方案了。保佑~

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Pennywise 发表于 2020-04-12 20:04
因为我们有OMMAYYA囊，请问可以进行鞘内化疗的方式吗？如果可以，化疗方案如何制定？我现在只希望可以减轻爸爸的颅内压，假如可以改善这一点，至少他可以出院回家，这样对他的心理来说可能会大有益处。

我处理过类似的患者，鞘内灌注化疗药培美曲塞二钠获得了几个月的控制，耐药后更换吉西他滨仍然有效，立竿见影，化疗药打进去脑脊液马上就不流了，人的状态立即好转

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https://mp.weixin.qq.com/s/d-Cn46gENiiih3FFLUtwGA
当时赶上我们当地电视台采访，这个患者和他儿子还接受采访了，视频在这里

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申医生 发表于 2020-04-13 06:43
我处理过类似的患者，鞘内灌注化疗药培美曲塞二钠获得了几个月的控制，耐药后更换吉西他滨仍然有效，立竿见影，化疗药打进去脑脊液马上就不流了，人的状态立即好转

太好了！申医生，请问采取鞘内灌注的话，现在在吃的泰瑞沙是不是要停药？我看了另一个采用灌注化疗药的病人家属说她妈妈回家同时吃184。

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Pennywise 发表于 2020-04-13 07:50
太好了！申医生，请问采取鞘内灌注的话，现在在吃的泰瑞沙是不是要停药？我看了另一个采用灌注化疗药的病人家属说她妈妈回家同时吃184。

看了上面的视频，听到您说目前国内能做鞘内灌注化疗的医生只有8人。其实我去年就有和医院里的医生提到过是否可以采取鞘内化疗的方案，但是当时医生没有采纳。我坐标杭州，我爸住院是在浙一医院。应该是我们这里最好的医院之一了。想请问申医生，杭州做此类治疗最有把握的医生是哪一位？谢谢！

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刚刚问了当初为我们置入留置囊的医生，他说可以先尝试MTX，想问一下申医生有必要从MTX开始吗？还是直接上培美？

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请问楼主:置入留置囊大概费用？？能报销吗？谢谢！

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