家母135天的治疗数据，请大家指导：）

小白有困难，找组织帮忙来了

我是18群里的“小白”一枚，通过论坛找到了组织，看到前辈们分享的文章，看着一个个并肩的战友们，心里踏实多了。看来能找到组织，本身就有“治愈”功能。
早些年看影视剧，明白了一个道理，组织都是很厉害的，是可以安排像结婚这样的人生大事的……所以，小白现在有困难，找组织帮忙来了。
我是影视行业的从业者，一直在影视圈十八线开外活动，靠拍点小短片过活，偶尔也会到学校里以外聘的形式，分享一下工作见闻。因为工作性质，长年不在家，如今少小离家老大回，多年来跟父母的陪伴较小，自去年母亲确认，就一直在家中。
因为较幸运，吃上了靶向药，遇良医，病情得到了控制。
目前医生的方案是药一直用到无效后，再作考量。看到前辈们分享的文章很有启发和触动，希望能够在家母的治疗过程中，更为积极主动一点，希望能得得到好朋友们的支持和建议，关于后续治疗方面和方案上。

病人基本情况
性    别	女	出生年份	1951	抽烟史	30年
确诊时间	2019年11月	确诊分期	晚期	肺部手术	无手术机会
基因突变	基因 EGFR 外显子 Exon 19
转移部位	脑转、骨转
其它疾病	无
详细治疗经过确诊 2019年11月确诊 确诊报告：肺腺癌（低分化） 中国人民解放军总医院，CT检查报告单：胸部CT平扫+增强(新版) CT报告 肺3.6cmX2.0cm，CEA：2212 基因检测 基因检测报告（外围血） 突变类型 Ex1 9del 治疗周期 2019/12/4 至 2020/4/17  135天 治疗方案：埃克替尼片、贝伐珠单抗、唑来膦酸 2019/12/17~2020/4/17日 2019/12/17 复查 指标： CEA 702.85     2019/12/31 复查 指标： CEA 334.54     2020/01/21 复查 指标： CEA 168.85     2020/02/12 复查 指标： CEA 115.59     2020/03/12 复查 指标： CEA 70.24     2020/04/17 复查 指标： CEA 62.89
日常辅助治疗家母开始服用靶向药时，偶发皮疹，其它副作用并不明显。 加强营养，煲汤，肠内营养补剂…… 多散步，肺功能锻炼器
经验总结病人精神状态良好，身体各方面状况健身。 生病前睡眠不好，生病期间各种注意，三餐、作息规律，睡眠变得较正常。 第一次贝伐、唑来膦酸有点发热、亢奋，晚上难入睡，每个人的反应可能不一样吧。 因为，看帖子和前辈们的文章：贝伐单抗所用剂量为15mg/kg每三周一次，对于中国患者，尤其是老年患者，明显偏大，使用5-7.5mg/kg，每三周一次的剂量可能更合理。 所以跟主治医生商量，对贝伐作一个减量，由原来的六支变为五支，最后变为四支。 看到，群里燕子姐和几位朋友的建议，康莱特会增加肝脏负担，就在近一期的住院期间，把康莱特注射液（取消了）。 因为就我一个人忙活，所以每次住院就形式了一个模板，忘记带东西就特别麻烦。 老妈 住院 要带 汤（玻璃碗），鸡蛋，拖鞋，口罩 热水壶，榨汁机，苹果（冰箱里拿），芹菜 筷子，勺子，刀，小电饭煲 信用卡，出院结帐 第一天  检查 找医生，开住院单 8:28 拿单子去预约 9:00 验血 10:15 输液 11:00 做CT 第二天 五瓶液 医生看了片子，比较了上次 胸水还有，变化不大 7:30把晨尿和大便放在化验室 8：00就做，腹部CT（要看脊柱）憋尿，空腹 早晨 9：00 输液 康莱特注射液 一直输液到14：30 贝伐，控制滴速90分钟一瓶输完 我整理文字谈不上经验，作为一个“小白”，开始学习并习惯这个新身份。

看到keenman版主的帖子，也学着做了一下



基因检测
基因检测报告（外围血）

做得正好，我也要弄个表格

从CEA下降的趋势上看，凯美纳联合贝伐的效果还是挺好的。尤其是贝伐单抗，用于联合靶向药时，亚洲人确实应该减量，以便减轻由此带来的副作用。加油，一起创造奇迹！

keenman 发表于 2020-5-1 10:15
从CEA下降的趋势上看，凯美纳联合贝伐的效果还是挺好的。尤其是贝伐单抗，用于联合靶向药时，亚洲人确实应 ...

收到：）像前辈看齐，先定个五年的小目标

今天是劳动节，也是发贴的第二天。
我是今年二月份成为咱们论坛的注册用户，可能是因为要问的问题实在太多了，导致了进入到不知道问什么的处境中。所以就一直没有发贴提问，从“问题”少年过渡到“问题”青年，再到如今的“问题”中年，看来我真的做到了不忘记“初心”。
一直特别认真的看帖子，看完了再看……存成文档，重点提炼，以方便下次再看，就这样看啊、看啊、看啊，好像帖子和资料看得多了，老妈的病情就控制住了一样。
在对病情的探索过程中，保持了极大的热情，如果当年像现在这样勤奋，也许我能成为一名合格的医生……但人生从来就没有如果，或许的假设也存在于另外一个平行的宇宙中，希望无数个“平行”的世界之中，老妈身体健身，遥祝。
好在，医学不断进步，当下科学规范的治疗理念，多数“癌”变得不是一个急症，让病人和病人的家属留有一定的时间，学习或者是相互告别。
从最初感觉，时间紧迫，只争朝夕，到如今以慢性病重新审视“小癌”，对病症的想法、观念有了特别大的一个转变。记得一本医生的手记写的：病人刚开始急得不行，多做几项检查的时间都感觉被“耽误”了，感觉疾病在迅猛进展，恨不得今天就让医院马上给药，开始治疗……“小癌”的形成的过程较漫长，长达十年或者更长的时间，确诊所花费的时间都是值得的，是为了更精准、准确地完成后续的治疗。当医生确诊后，给出方案，很多病人又开始变得不急了，回去商量、商量，反而迟迟不能开始治疗。
这位医生说的，简直就是我的真实写照，检查期间找人、拖关系，加快、着急出结果……看了点网上的新闻报道，就开始自己制定“治疗方案”；今天看到了靶向这个词，就跟老爸商量希望能有靶点，然后怎么怎么样；明天看到了“免疫”治疗，又跟老爸说：天赐良机，太好了，五年不是梦。
后面，看到“隔壁老王”对化疗状态的细致入微的阐述，又跟老爸说：咱们坚决不能化疗……一天一变，一天一个说法，老爸一脸“蒙”，看他的表情，估计是已经不认识我了。不管他，我亢奋、激昂的情绪，就像过山车一般，时而“飘飘欲仙”，时而又跌入谷底，那个时候应该是：我自己都不认识自己了。

一个好消息
把135天治疗期间的片子发给了影像诊断科的专家，对比后给出一个小结性的回复。

医生回复

目前治疗效果非常好，可以达到PR状态（大部分缓解） 1.       左肺原发病灶明显缩小，现基本已不可测量；左肺下叶复张，左侧胸腔积液消失 2.       左肺门、纵隔及左锁骨上转移淋巴结也有不同程度缩小 3.       3月份脑脑MRI为平扫，效果肯定不如增强，但也可以看出脑转移瘤明显缩小、减少 4.       多发骨转移也呈现修复状态

收到的回复，对病人的状态给出非常明确的诊断。通过片子对现阶段的治疗方案给出了直观反馈。
在给母亲看病的过程中，片子越拍越多，与医生见面的时间又很有限，看片子这个环节，总是感觉“不到位”，尤其是打印出来的外院片子，“小癌”变化全靠大感觉。在片子上测量大小的情况：135天共拍摄了11次（核磁、CT共计）一次都没有发生过。
住院期间，医生在电脑上完成了一次对“小癌”大小的测量，比对上次的环节，也是比较含糊：“比上次小了。”然后看片就结束。
每次回到家中，把新片子放到专门的“那个”地方。望着一堆胶片，总感觉片子的作用没发挥出来，还为地球造成了新的浪费。这成了一堆看似有用，其实又没什么用的“珍贵物件”。
我听从了朋友建议，把片子发给新找的一位影像科医生（现在渠道很多，我就不给某知名App做广告了）。同时，我也脑补了一个场景：清晨，医生从昨日的繁忙中解脱出来，今天单位事情并不多，脑海中想着今天的工作计划，他走到客厅做了一杯手冲咖啡“漫特宁”， 卡布奇诺也是一个不错的选择，静下心来的时候，只看你家的片子……
因为工作性质，我对拍摄照片什么的还是比较“讲究”的，每次拿到片子都要到医生办公室，打开房间中的“看片灯”，把片子放在上面，背景灯打开，进行拍摄，留存。对着片子拍摄的片子再好，都比不过数字格式的源文件。
所以，最好能拿到历次拍摄的源文件，请医生在电脑上阅片。文件的格式是DCM，需要专门的软件才能打开。作为一个爱折腾的“问题”大叔，肯定不会止步于此，先在自己的电脑上测试一下，保证发送过去的影像资料都是清晰的，完整的。



测试了一下，在苹果操作系统，OsiriX这款软件能达到要求，到官网下载试用版，填写注册信息即可以下载，软件功能强大（据网友们评价）。



MedFilm
在手机的App上，这款软件也能对DCM格式的文件进行浏览，标注。缺点就是将数据导进App中有点麻烦，给软件的作者写了邮件，反馈了这个问题。



我的想法比较简单：既然，片子是诊断的“金标准”，那就想办法让这个标准真正成为标准。
把寻医确诊的事，再多“拆”出一个环节，不要“死磕”某一位专家，有时间埋怨不如再去想别的办法，让自己对病情有更为准确的把握，因为主动权永远在咱自己的手中。
在看病环节，医生短时间内要做出判断，对于这种“短暂”，病人或者家属会有医生看片快，或者有不够“仔细”的感觉。医生看病的时间短，就可能会觉得“不值”，特需号这么贵，又起了大早，排了长队，然后你就给我五分钟……然后，就下一位。
对我个人而言，医生看片子、看病，快，这是高效的体现，是专业的体现。根据病人提供的资料、症状，拿出解决方案，检查不全的去补充检查，能够确诊的就尽快安排执行，我们需要的是解决问题。
而医生，正是用“五分钟”根据现实情况解决了病人的当下问题……我相信医生，做出了他的正确判断，解决得到位不到位，让人满意不满意，还要我们自己再去做更多的工作和准备。
因为满意和完美的状态，是一种进行时，是谁都给不了的。

胜利也许是失败的开始

正如“左手”版主在帖子总结的：一代有效的时候，不能沉浸在胜利的喜悦之中，不能忘记研读老病友用生命留下的宝贵经验……（大概意思哈，就不去番帖子引用原文啦）


所以，在论坛上学习的过程中，就用起了一个名为：“随用记”的备忘录，把病友们、前辈们的提醒、注意，都复制、粘贴过来，在问医生的时候，根据老妈的病情把这些资料重新整理，形成个性化的问题。


因为老妈检查的时候，就已经脑转、骨转，所以针对医生“好消息”的反馈，就把前辈“老马”的提醒用上了，具体是在哪个帖子上看到的已经记不清楚了，但这些提醒简洁、直接、有效，印象深刻而非常受益。

随手记：老马

腹部CT（能够看到大部分脊柱）要放射医师重点看脊柱是否有破坏 最好半年一次重点检查脊柱 一旦发现有脊柱破坏，越早处理越容易 等到病灶压迫了神经、进入到脊髓腔，就非常麻烦！病人没法走得远。

根据“老马”的提醒，形成了自己问题。

提问

有三个问题哈，请医生费心：） 01 上次的核磁是0313，您看下次什么时间节点，是否有必要再做一个加强的 02 片子还需要补充其他部位的吗，例如，看脊柱是否有破坏 03 在好转的时候，以您的经验，对否对承重骨的溶骨进行一下评估，待处理

医生根据前面的影像资料，给出了明确的回复……影像资料是最“金标准”，这个词也是在论坛里学到的，让医生清楚的看到外院来的片子或者DICOM，并对历次的影像资料综合分析，得到的结果让我特别踏实。
        

医生回复

1.     不需要再马上左脑增强MRI了，治疗过程中遵医嘱复查即可，能做增强尽量做增强，因为只有增强MRI才能发现可能新出现的微小转移瘤 2.     CT可以显示脊柱骨转移的情况，目前以成骨修复为主，不需要再做其他检查了，也不需要外科介入

         收到好消息，是阶段性的胜利，与此同时，也面临了一个“不太好”的局面。老妈的配合也到达了一个临界点，因为身体的恢复“坏习惯”有了抬头的迹象……寻医问诊的过程中，之前的生活习惯始终被压抑着，在好转之际“坏习惯”开始膨胀，要重新掌控身体。


老妈是生意人，多年来也一直打拼，人生经历较丰富，商场上几次大的“沉浮”，最终还是没能“笑傲江湖”……有时候跟新认识的朋友开玩笑，介绍自己时就说：“我是一个夭折的福二代，还请多多指教”。


基于她的这种职业特点，烟和酒，可以说都是老妈的“标配”。
五一亲人们的聚餐，她又开始拿起酒杯……

你们家有吃营养素吗？

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保佑咱们的家人都顺顺利利的。只要你坚持定时复查就好。我先说我发现了一点，你们家的19突变插入点是747-753，这个插入点比较少见，一定要多定时观察。

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大华 发表于 2020-5-3 22:20
你们家有吃营养素吗？

吃的，没断过，老妈常年不注意饮食，吃得少，吸收也不好，之前瘦。