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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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51467 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
3 J/ ^4 A- x6 z, ?" H6 l
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
- a. w. w0 g! Q4 a
/ |5 J/ ^" s, i: z, w, r根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
9 ]1 M( ~$ W. H+ @/ f6 ]4 \1 Y+ aKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。* H: A, i6 V: L% p8 M1 n

& B% g) F# |7 d4 |根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。, ^" A7 ~  q! t/ W- L; ?4 N

6 c& h. M7 b7 W. @* N; o3 j另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。7 @3 J0 {/ c6 v# h) q
0 k! S  J3 s% L; c( k1 w
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 ; @) K- U$ w2 W, |
5 e  V# A- A( s9 [- |5 X
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
+ d4 H3 V" y3 }! i( B: r1 t  Z3 {* k- ^
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。3 @# t* B$ o+ j; j
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。* G2 S" i- R4 s& A8 y8 j. u
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
, F5 N2 G, Y3 ~6 }. x, [9 k+ |考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
0 Z0 o0 r$ i8 y- t5 H继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
5 P3 c7 _1 }  ~# X% E大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
: q7 X% V( R! x+ C0 n4 Y9 ?: L0 N( f7 C: [8 `6 y
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。) |( Q$ S7 s5 \
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,2 J( ^1 v# s, ~. e/ |
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。% G: B! i4 r9 X6 S" N: W; T7 u
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
9 h6 u( l9 a* \( R
* Q3 e9 V7 Y% ~既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
; {" p, n7 C/ S" G5 \& Y我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。' s& A5 ^. \* O3 k5 l1 l
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。" \4 {8 P0 i  i9 h7 V3 {. `, K7 _

  n7 C, t" H# S1 |% \5 y7 o针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
7 S! {, L+ }! O, k. d8 t0 ~  Y" A7 a4 {$ P) f
以EGFR位点突变的患者为例:
. v1 m2 }$ |- B可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
: p, ?" E% l$ V% T0 g: e: M6 L) U1 A
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
1 L, Q! b- F; G0 \
$ i/ H# Z0 _% \但是这个想法还有一些问题:
5 Y, p7 x  g8 ]6 N4 L( d2 G* d6 Y3 \7 h! |- H: N( ~
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
' }0 C& h5 b# _& d2 ^5 X4 n, V  j% L, r; t1 E4 l
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
2 t" |4 H" t! j0 ^9 h; {
. @! g  t/ q( P# C& ^8 M9 M一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。" A& m& r1 y* q, ]/ ~1 v, ^
  @" m, O' w3 ]) \: |  G& T. k: j! r  z
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。" F! J8 x8 y1 V& F9 c& u/ Y

- c. ~; Y8 ~- c: V/ o8 E
4 Q. o0 a7 L! V/ a3 e. `
117
6 r8 u% J5 C4 E  o
26 x; O) Q/ z& t& N8 u3 z2 O/ m0 N' m
体重(公斤)
) c) q) X' p8 }: e3 [1 m
75
3 J: W# t- O2 N6 m

* V+ \! N; Y2 \; ^1 @, J
血压0 p- K% F+ Z, s' Z6 v
正常
. u1 O5 M8 M7 e% K5 E

- i/ I9 Y8 G/ ~* E4 d
心率
8 q9 B' D1 Z) H/ v. V+ F' N' A& M
正常
$ i4 F1 g  H# `- A; x
9 }2 a; Z  o  E. d
胸部/ b1 P* u" I; B3 P% d  Z
无胸闷,无胸痛
, Q6 n. [% Z- t6 Z  R& u

. ~$ ?! C3 N7 {2 U
呼吸系统7 T4 L( V4 g; f% n9 z  U
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
2 B2 Y  r, Z" D

5 y& v/ P1 K" a+ R( c6 x0 W( L
疼痛感
/ u- _* y  m7 `3 B+ o
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
. q) K! C  E/ x; O9 H2 X+ p

! m1 [5 [* L' r3 G
排便/ f8 r5 Z# z) Q& a0 p" U) A
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形; T* [2 C+ N9 a, h. C8 N8 i+ f

0 j; E/ W" U# _
排尿
2 E! B9 s8 ~  ^4 H* p" H
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感2 G( T! @0 m0 i/ C; N# t! W( N
/ X& x5 v5 S6 h1 _$ Y
睡眠
& p6 |2 m1 M6 u; W9 g
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜. Y4 X$ d( q: ~4 \8 B# C3 b1 ^8 c
# l5 |- j% c  ~& Y  o
饮食
# N  V' {$ J4 g$ @: [
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
* ]# ?, l! g) G) k
5 G8 T1 O  D* @, l- I7 m
心脏& n3 i, N( L8 z& d! t9 Y
无憋闷  l! p* C" b- f3 f
+ b$ j6 ^/ p* V2 d8 j* ~
% d. h0 L7 f6 q  h2 A1 S9 r
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
- n+ y) z+ Y' J. w+ Z
5 E2 V) s1 B2 I* U% E  M
肌肉# v; S" r" T& h8 L3 f8 L( z
无肌肉酸痛,无抽筋症状
( g+ g2 ^1 [+ p5 g& w
$ _9 S* n) P( {3 V
头部
3 @' Y0 E% @/ Q% t0 e9 F- G
无头晕,无晕眩,无疼痛
/ b! W: k, x& X% r( Z. r8 R! w# ]

& W. Z" a! o, F7 X& u* C4 r/ v* D9 b- H
头发1 `, L( U5 w9 E# `
无掉发4 g4 k5 y3 w& ]; X! {  J9 H! Q

$ b: h) ]1 _- l$ T- Q
皮肤
9 X1 ]- U/ |' g+ O. X! ]
面部皮疹较上月好转: S0 c' W3 z) J- R- ^5 u# D6 O
! p: B2 t% ]- k) L
口腔2 z2 U7 R/ X5 \4 B, v
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
2 z6 k0 ]7 p1 x$ ?0 I8 R

5 y  C# q  ?+ x" m3 p
声音8 R) h* J! x4 T2 P3 i" t5 o
略嘶哑
$ e, P/ Y+ \0 Q6 W5 C
; p  h; ^1 y# e! u
% C4 O" r! j$ o
清水鼻涕
4 T1 I; V1 b! q

* V* a5 w, \" m2 _! E- p
耳朵9 L' @" w) [1 i
无耳鸣
" |* L7 o+ y+ {5 b) O. n

3 V* @4 w' A& ]" A9 _- @
眼睛
3 N3 J- F: p$ Z  c
视力正常,无重影,无飞蚊状# h0 X/ k! L! z( Y5 `8 X

: y+ [% C! E% u  I% D

  H5 L6 s& v) Y% V2 J% C1 z4 c: k& ]6 R
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状# H/ o) d8 n  f4 {5 K3 D& m

. w* y# U% }( x

2 A/ K. q# Y4 M. s8 @
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
; @4 _) x& Y+ v+ h( g
% d( @- P$ Q: B
# J! x" X6 i' r/ V
无红肿,无开裂,走路无疼痛感& Z+ h- D7 j: ^" i
( r* t- o4 c0 T* j
其余不适感
7 }' f; @2 ?' a: Q
其余部位无疼痛或不适感
3 i. m+ Q. I- [1 w

) R3 z1 T( R/ m5 K* [

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