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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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52156 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
. }+ W) h& d5 h1 z. T. K
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 4 y8 D" Q/ K/ `! j' `

& I8 h$ x& |4 W5 s+ Y) z' d, e9 A根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。1 B9 z3 V3 F( |% Y
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。( A3 A# \+ @, A) V0 z! _! }6 E

0 e! _) y. T' T( R" i5 ^根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。+ [# r% w. y* U, f$ p( h

. i5 U. p0 a$ u( o  k另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
4 u) J' X! X2 d* ^% `
8 @- D$ q# n6 o8 d7 y: H那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
- ?$ b/ e4 \- X2 \* i$ d! V! m4 \3 z& h" n
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
6 M' R5 x% ?0 t
$ o% P( K1 a( j  ?6 [$ t: V/ ?/ ]然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。* K  ]+ x+ I7 y- e  s! G
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。9 A0 ^" L+ F1 |$ Y' [
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
  c  l7 ~8 d; C- O5 y8 H* N考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
8 G$ \: ]$ R1 n  P  h6 S继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
  y4 k9 i$ o8 O2 P8 D) z4 H: c大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
3 ~! h) p6 J5 p: |7 t8 r
0 B* r( `5 M5 G) {+ L  I& F
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。8 e8 Z7 T/ m7 K! r7 k. B5 h) V
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,' J" W  P8 r% I- A  [2 o: Q
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。, c& z, e5 f7 Z6 B* ?
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。6 i4 P# z7 a; ~/ L+ M  f8 \

# Z3 r5 x, V8 c既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
* j1 f4 c) _! D( e9 Z0 a4 H我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。. i! S( N6 W3 O3 I! f
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。1 I8 i9 o# W3 G0 C
. b) y) O/ f) y. p
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
5 Z5 R& Q: k1 L6 b* J- _2 P% n
( }% s# k! i7 C9 c以EGFR位点突变的患者为例:
- R9 d+ s' V. l% ?5 o可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换" m. M2 t$ y8 `$ n5 B" J& ]1 L  W

0 S4 c+ X' [# K9 I; {7 q以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。9 U! i; _, @$ g- c* s+ b$ @0 {

/ g, B) [$ U/ A  E& c* q( J; s但是这个想法还有一些问题:7 i+ z+ D; V+ N( x

1 q' H5 t/ T0 Y9 U, I(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。: W# V9 N8 ^5 s3 I; l' I# i

- O" J+ _4 {6 D6 G6 ~4 G(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
) i6 T) k; ?; {7 l: x/ E4 z; D1 T( M! Q6 m% }0 L
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。7 d' x+ \2 R4 d/ L; ]! q. ?9 \

2 Y% u) u8 |$ I6 v祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。1 g8 b/ [" _" G5 u
* q! c2 H& |2 p0 [, I1 c9 b6 ]

# S6 q- i" s3 F% V+ T3 @, }
117
( S5 Y8 J3 E. ~* I, a( _; l
2
+ v% P* i$ W, S' a8 t" O; O' s
体重(公斤)* I2 X! Z, H$ ~) i
75
+ S3 @$ Z9 V$ j* ?

0 J3 `, P" a' L+ r. A7 X, w
血压
0 U7 E# a% a7 D5 U9 e
正常
' P/ q& \+ O* P$ W7 n

: p2 i2 K4 X, Q7 I1 }8 J5 e5 g
心率
# K' S* z" M  X
正常
* Y* E: R% g1 o( [+ J( i
3 c% e& c9 M1 _
胸部; ]  F4 J4 l; }8 H' a; b. m4 D3 w
无胸闷,无胸痛
' c4 T# M3 g) t8 |* b3 ]" ]6 [* }

; O8 v0 E) M1 c1 d! n( E
呼吸系统
# L; e3 c; R. Z, ^) s
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
5 j0 M( X# Q9 ~; b( e
$ c# k6 @( j( i7 l0 _% K* |
疼痛感4 v  g. S& x: y, ^) y
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感. h8 K  S' q8 ^0 T6 A- ~" i6 S
% W  [9 T6 _2 ^* E
排便
2 S# T+ F0 V7 d  a8 V
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
& R( M* V7 o7 Q; O) U' s. y

& w% w5 j' [0 N
排尿8 u& g1 `0 H# L" s* M' h
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
3 K# e  |/ l5 V

' r5 [8 e0 q1 ?$ K
睡眠! c2 Q- j! |! n7 q. A1 Q
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜7 ^; U4 {1 x# Y- K$ `3 f! J
7 [9 D0 o* u$ w- ?" K- {
饮食
5 d) ]2 Y+ J8 Z& Y& c* g
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
3 w! t3 z9 ^$ @# H

# e/ D" R: X2 Y9 U2 y/ A, z2 F
心脏4 M4 G+ \5 O+ L  l9 w. v
无憋闷' D7 x' F5 |5 Z
  ]4 r5 w/ H6 r4 a  W& ?$ I- U

: a$ ]: I8 r& A% U0 c1 m
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀1 h# s" a: I$ D+ r  z: @
* }( |% C+ W. i
肌肉
3 |9 X& H! N( k& x7 v) _6 ^* V) ?
无肌肉酸痛,无抽筋症状
2 `& c8 n) s# Y3 C& V

3 y! G: p$ R( F$ {& d# u# j  x
头部( v9 |6 E7 b2 y4 Z, W
无头晕,无晕眩,无疼痛2 Z* O! Y% r5 f1 ^# ?! c0 z0 V

  y. v! j$ \9 G: Y
头发
, |8 ?2 N$ G; e) N9 W. J
无掉发* F" q* g  \" t6 y
8 X7 ~) ]9 ]% @& b  I# O+ n
皮肤
; g. b6 h& u. p9 x: t
面部皮疹较上月好转
7 l3 y' C6 P! H% W" }2 s6 Z/ N1 n
' ~7 F2 d, b, C7 s7 e
口腔
: k2 j( a  `1 O
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感# }  a+ b# H* z( N+ q: r9 v

; X! P7 R2 h  L! D; L
声音
  m0 g- w- |+ P2 {% q
略嘶哑  n3 ]4 u1 T/ |( n9 U

; v( A" v$ p' O% e

4 p+ R% u4 Q; D- d" X
清水鼻涕
) m7 W* }  E: x1 `1 m1 k" t
# H- _! Q# B/ b" S
耳朵
% i$ R* I! t( g" h* H
无耳鸣
; g0 h5 \0 ]: n2 ?2 ~. F; e) n4 _
. D3 u  Y5 Q% h# S& [8 z% B+ o9 N% q
眼睛. k4 g; \2 m% C" I, q  n
视力正常,无重影,无飞蚊状. c4 o- z0 d4 R7 x; N, S  o8 G4 z
, A% q  T; I) W; ~
2 G$ F" Q1 V1 w( Y0 G+ ~: {3 w
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状( T6 N. w1 V0 N5 A. J
4 \2 J" U+ {  [" p0 u3 t

/ a) V- E) T* t
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感5 @+ y: R8 Q: L0 i

' G' D0 J! c: E0 T! A
  r+ J4 [% ?8 a6 F. y
无红肿,无开裂,走路无疼痛感/ b. U$ Y5 S8 s& [% f

  q' C  j0 {# y" q; o1 E& H" k
其余不适感) X; l0 c+ t: @; z* Q# J& Y
其余部位无疼痛或不适感
' }+ \  J; ^' }6 H3 v" q

9 a3 W3 _9 y/ a4 n( W% @9 E' l

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