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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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43066 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

" n; w% R! r6 _0 T问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 9 w# I8 N$ b% q2 O

9 e7 S# Y3 G& [/ m5 L, {根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
4 C3 F; g/ z) J9 Q/ J4 ~5 _- x+ UKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
6 a6 p/ ]* s, Q5 Z
; I, X# c& a/ }' e$ F根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。- Q4 v1 j; [4 v" X! |" l

5 s3 ~; U2 j6 @8 o* A# M另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
- @$ o. I) h  {4 d$ P; y, E& r7 U
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
0 _; E- `1 Y0 d$ a
: @  O2 l+ }* v0 r( y" q; L今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?+ V! q, {( H; l7 `5 Y, m* Q
  o. D$ [6 U2 u6 r7 _$ n  v: C
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
3 N7 V0 a! g3 _& L" c) g. S明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
0 i6 R6 A, `8 X& _. a
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
4 ~1 |2 s7 h1 p/ n考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:% O5 n+ @5 a+ e3 U7 d" L+ w# i5 I+ r
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
) T* [  A: v% |# @( {+ R& f# D大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊, [4 h* X& d% ^2 ?) A/ U
% s* s) e3 N* o* {6 |2 c
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。1 Z( e+ S0 R9 T# e. i1 @- ]
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,4 ?( S% x6 i7 k% y7 l% K
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。$ g  X9 }# w$ u: F+ K
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
0 t+ B% @- t6 G8 ]
& u4 u8 R$ q0 v/ q, `3 L' F既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?$ y& I3 A6 b& T4 [
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
9 Z1 ~! O5 R$ a% I- l6 N2 j3 `此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
" h3 s. x) b0 [$ C/ ~: R
9 g8 b" r5 @3 G* z% E# Y( M针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
/ |) Y) o% i7 W: r9 ~  ^. i6 o
- s" f1 q) D% ]+ j0 t1 p以EGFR位点突变的患者为例:3 i! D1 K- j( x0 ]) @
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换0 A: M# _& R) S& h
  @( h1 a1 `4 r$ f/ t7 U
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。* p! D+ N  \. C) s

) s1 n7 r2 C' d5 b但是这个想法还有一些问题:
# I. `: }$ I) o7 A$ c* j0 o- A9 @  B5 G+ S' J% o$ e
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
& c) Z/ H& g4 h7 P4 b. ?/ ~7 E1 W3 z* `# N$ f% u% T4 x! T
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
6 h. y+ g- I; s0 g+ J2 p9 |  c  Z6 k' Q" C: Z9 D5 t
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。( q3 d- o. m& q: }

! w8 G. M/ ]- G" q祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。$ R' g6 F, o5 m) \: ]( K

+ I. C% p( l" u6 x7 i: }+ o/ |& K! |* D

8 v3 ~1 O; |; D
117
( J% }7 H8 a/ P/ K, M# y3 _
24 C2 H5 Z% m) T" B0 z8 x; f2 ]
体重(公斤): u$ R# _- [$ U
758 M4 O' }9 }$ i, d) d/ k0 w) T
% I* [/ w1 J! `2 X1 e- |6 X
血压. X  v, N6 h' c
正常% g& ~! }% v4 y4 l& F9 z

" `- N+ w! [8 l. \
心率
/ b1 J( k- e$ {) H
正常& D. ^: q! B- @: g# a0 s% p
* O7 e: {# C7 y0 E2 P4 R
胸部
8 P! D+ a4 c. C; [; |" q( ]
无胸闷,无胸痛, T( ?, Y! {9 F5 q) J1 e; I3 N

2 f7 c1 ]* v  C" a! n
呼吸系统3 z. M9 i5 M% }7 O3 d
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
0 E/ D/ ?9 C8 n! m

& n' R! x; F5 u
疼痛感" t( D3 E* y9 l$ M0 M# A
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感' u7 V' v5 ?% o3 g* ~# ~8 U% A& _2 B
$ Z% P& K: g. W% m* B% w: H7 u
排便& ~" f$ D! B3 l( ^9 s0 d/ H
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形& W) c* _6 }( j. z' a/ `3 [$ L, D( T

7 ]% k3 t! Q0 K* D" O8 f4 n
排尿
: ?1 V! k. `) [7 C8 E/ V
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
# U: p, E! h$ {/ e

# z' q9 m9 C# T4 p
睡眠
3 o7 _  k; @# y
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
1 h' ^  o2 X) k9 }& w, Z' Z7 \

* h/ q8 _$ h- [3 G2 h/ [& P
饮食
3 S$ Z; b6 w6 |$ X. P% W
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
' U; I+ j: j! O
5 H$ I/ P5 `7 q' e  q
心脏( V& M! Z0 ~) Y2 B
无憋闷% n5 C0 N& f  S, Q% R7 Z" Q

8 m* e8 p9 A: `$ S) Z. F3 O4 d" H
  d! {7 h& i& K2 v$ X
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
4 A' }2 J3 u9 \3 d* U
( ^; b6 {9 }/ f% q% \5 s4 O
肌肉# `1 U8 u! s6 Q0 s" x
无肌肉酸痛,无抽筋症状) _; N  ?* u) e# t. E, g9 Q* R) M
) h! y2 ~& C4 J; _# n
头部0 x. b- `6 ^+ a& J  j! x8 V0 l* b7 A
无头晕,无晕眩,无疼痛
! L* e: y; c0 S4 {

/ [& r7 i3 i1 _3 n% X
头发
$ n$ c$ a/ a  z6 T
无掉发$ V3 P  r2 m6 p
( i$ k+ ?: ?3 x' n
皮肤8 A0 Z2 x4 k; x  J$ b" y
面部皮疹较上月好转9 e& {1 l0 w- j! M+ b

/ `! ]8 j: X4 ~: L  J9 N. X
口腔- y" Y7 \. [) A, S6 t- P3 s1 l
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感/ T" {# N) H- v, ~& y4 Y7 d

3 P  x- [0 ]0 @2 s
声音
4 p/ }7 d' R7 n9 z  o5 h% L
略嘶哑$ k; Z( D) Q' k! I4 {

1 @9 Z9 N6 V$ m
& N4 I% w! d6 W  o
清水鼻涕& H3 F+ B# |& J; M& K+ ]( ^# [
: [6 j  z3 Y! e: X
耳朵
, B; F: V8 B, n$ @7 b6 o
无耳鸣$ n' E& p1 \/ f
  G& `* d6 `9 Q2 G: F6 u5 n
眼睛
/ K# I- q' r6 Z4 J6 ^4 A
视力正常,无重影,无飞蚊状
7 o+ a, K' U9 `& |9 [' ^# h

5 R- l" n6 w4 d4 I( f( J. v
# E0 h5 h- a$ _, F
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
, M, p! D0 j1 c; B

/ j( F: q# B% U: k6 p4 \4 K
3 s+ G+ g7 O+ Z! F+ E
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
1 n5 z2 J, C! B& w  C

" E3 I0 N8 A6 `7 m

9 a$ D( X. ?4 i7 A  p% b$ A
无红肿,无开裂,走路无疼痛感6 q/ g8 |4 j7 q; P0 ?! y  m! A5 W0 w

8 J! g- B) N8 @, J  p, P
其余不适感8 }  Q! ]0 Y, h2 r
其余部位无疼痛或不适感
# s6 D$ ], U* J

, I' ]5 s7 W5 D+ h

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