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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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50661 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

0 T; o  X6 R, T  b问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 ; c' s; W# U$ y9 a4 w

' T5 z9 V$ [4 ?4 Q# U, J1 y4 m根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。( m# x. q6 N( @
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。4 e& |5 E; v" _6 o# Q4 |

" O0 ~% ^  n3 T9 ^根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。, `" B5 Y: W+ M: Q
) l/ _7 V5 l7 R- O
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。0 S3 S) U7 j+ a( T2 l
1 e9 D) `+ m: \0 ~! a6 ~0 q
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 2 |1 u; L6 @# g

3 H4 y' e- y/ p7 U1 r今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
4 s% Z: [3 [% N, {% L. ?8 ~8 [7 ^- d5 Y  p
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
2 \9 u, {4 H- S& n6 u% Q明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
, A! T3 j( d9 Z
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。, S% z: H5 |) w; b0 D3 D) d4 J* v
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:7 I( }# d* P" y. m$ G
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
. U: y- v& j" Z7 K大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
% K6 {' P% x: K/ E
$ d  H2 H: M$ y+ h$ _  F9 ~! {8 p% w
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。$ h- C: l* S: `7 Y/ h7 {3 e
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
, Q) N% x: j5 y1 j1 X第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
: t7 M5 m& o8 k* }4 \, _7 J从效果控制上看,以第一类更为从容有效。1 c* k% |- `0 Y% q% k

$ e# H* R( L$ V8 q; N既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
3 ?5 N( N7 N, `, m* s- Q; j我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。8 L2 ~( g3 C! C3 ?% I
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
$ @! M5 E5 i3 [/ E
5 l/ x) ]* d' e4 C针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
0 r: M2 v# ^! }. m$ h( F. m- h. @" I
以EGFR位点突变的患者为例:/ c' @( y, j5 w' u' u
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
$ c( a: r; ~7 L6 `: ^
; y6 M; `+ z3 b# o7 q% @$ S以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。) g3 Q/ |* Z/ M7 P" @4 m/ h- K

$ ~/ Q; h# |9 x但是这个想法还有一些问题:; I' o* F  j$ Y

; a7 H: j3 p$ q" H7 E(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。! U/ M& j. n  h7 v2 b* Z
! `$ D8 }. F% f1 f# B, I/ A
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
7 g7 ?/ E: Q* |- y2 C! Z
) a  P) h' z) k, f9 q一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。( I# L4 p3 F& C1 S; J

$ T6 b9 P" X1 J( f) F/ v( [6 U祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。1 |! R1 \  W* M2 Z- @, r; Z, u% m
# @  u+ M& F0 c% Q
: e, H- p$ S' w8 U
1171 q( G( x) x; J$ ^4 |8 `
2
9 g& b9 W2 U: s' x5 D  h
体重(公斤)
# P, \% w0 f$ P5 f
75* D. J' {: m& E8 j/ p! g4 q
6 c9 v9 e1 K' h7 a
血压) l2 a  Q. |" a. n; S0 L
正常
, u, b( _' I) h4 r2 l

9 ?8 B/ h4 ~5 k6 I3 B1 ?; e) M3 c
心率8 a0 e( Y! I; c' N/ ^* R7 Q
正常
( y& s7 c" @# D1 F
6 }3 g+ G$ b1 S: ]
胸部# p3 l1 e0 o# c6 Y8 @+ D8 q, {
无胸闷,无胸痛
8 |( h# u3 }1 H+ T

) A9 b3 o' i# A: ?4 o' _
呼吸系统
- w. @' x! |7 a6 S( g' N8 S- M
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰/ ~  p8 U  q& S2 |' t3 z
9 V2 y4 o. H1 G7 `, {
疼痛感! s& t" m* C: r4 ^* {# C
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
& ~, \& _7 P6 M. }

( k6 Q  D9 A( Z, N, B- `' Q
排便! A. G, J; M; @& O1 d& J2 B6 W
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形* p# A' q+ y0 D1 J; L

& }; g! }3 ^5 H- C+ E
排尿
9 M( ~! D- E* j
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
; {; e. Z& O) x1 k3 D1 D& f' b- y
1 x, k0 K' ?8 W
睡眠
0 w& X2 L- V+ |# p" H& E7 O
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
3 v5 W& ~4 c3 P; r1 k& A- f4 s

# b0 h# P8 r. s0 R' }# \& z
饮食
9 L0 J& B& a/ g0 u
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
3 f: R( e) }& R9 H: |7 u9 E1 P

' T0 S1 ?. C8 ?3 n
心脏
1 X' U8 O9 X; m5 v: f- k8 u+ Q3 U
无憋闷
% C7 ?# T9 C: i. C& ]
5 A3 L" R# m5 R% X' X& E# s
* f! R1 }: _  T
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
3 [- f$ @$ b- t5 y1 [" w; Z

6 R& Y: a; e* X, Z" b* g) K
肌肉! ^! S' m3 t2 n$ k; f
无肌肉酸痛,无抽筋症状% ^# N$ ?( X) R/ f# u8 o
' T  q% U- E" k4 P8 _
头部
  g% O5 W6 l8 ?1 H: X' \, h
无头晕,无晕眩,无疼痛# P; w3 s' o9 b
/ t! p8 l* x5 p" R/ r
头发
; q2 x) W4 C9 Q- P+ r
无掉发% f3 c4 |" [7 _( y1 V# s
. l2 e) I/ V' B
皮肤
: i/ C4 \$ ~% i6 }+ z
面部皮疹较上月好转: t8 e& C  j- {4 T$ }! r

1 W: s( q0 R( X0 K7 n
口腔2 \. |  z8 m  P& l. c
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
7 T) k) i* `, n/ @9 i7 b
! Q) v: r3 _  X- l- `
声音: y3 ]; {& ~3 s: D" f1 _! @8 K
略嘶哑
# }5 ]* x* z. u3 y/ g  ?

% g1 K; v0 @( c+ j, u- V
) f. @8 X2 {3 G6 o) D
清水鼻涕0 p; H4 x7 I4 R( i

$ C4 o+ Q5 n* `1 m
耳朵7 J- y/ E& c' A; R2 n" v, d
无耳鸣5 @! P6 C- }$ q9 e
7 c1 K" C8 `) H. b- a3 V7 o- }
眼睛
. ~4 S# T3 u5 k- d& h
视力正常,无重影,无飞蚊状* ]2 D* D, Q0 t0 {9 C+ R6 a

! K. x' X7 K8 v' b1 i/ I9 h4 W& c

; S" J% {3 ?) a7 {
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
0 S" S  j7 O/ e" `8 Z$ v

9 \7 p' U- e; O% }% M( Q6 F* c; y

" ~$ @! b- I5 o( z: W( l
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感! t7 g5 n/ l) T- s% J5 _/ W
% C7 E" g7 e8 z
' b. F7 t7 o* \; ^  D) b
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
0 v! M% `  {5 p7 ~* O! s2 `7 j" {9 j

8 s" O% M. L/ w% O
其余不适感4 b! i) m$ K- i: Q
其余部位无疼痛或不适感/ M5 s0 {4 f- E9 T
; U$ I( N* u: a" }5 ~2 Y& H9 j

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