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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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50503 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

' R9 ~" G3 ?  P. t! y! a问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
; v" L/ q: G0 c1 C' ]" C* X1 Z
( ^9 v- T( E& A根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。% x4 `9 s/ X2 y5 D; j, X
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
) ^9 I5 @, y  o* e9 N9 A" x0 V( D' W3 B# @( Y
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
+ \, M: L& _* t! b/ a3 j4 T. n6 L8 @. M/ u0 |) ]# i
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。0 w- U5 {; v& Y! M

$ i8 ]3 k, H" w  c那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
% |, x- o) b* K! K' x: k' K
7 X9 P+ @5 y' _/ m7 b3 D7 @今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?- y/ M2 J* N- m; e1 J5 Y

: e7 B2 o, v; R, L然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
7 i7 f3 }1 R+ U9 {! ~明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
9 R( v6 w1 w. A1 [6 Z
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。! a# d0 k2 Z! x/ R: _8 T
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
: M- i  Y& ~& E+ t. f2 g5 j9 P继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙1 {2 ~' n9 c, ^3 o, b
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
4 X7 @8 J, ^1 G; _4 G- h9 ?
' j: g6 a4 i% ^- p1 E
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。9 D) ]6 R$ ?; k7 G
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,2 J. v% Z& K6 m. g
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。# Q. o+ j" \) I3 z2 I$ r' f2 A
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。- r  P: {1 k; Q) X( ~0 M
4 H! b' O$ ?; a3 L
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
2 H% u- ~+ f9 D0 z& I: R7 E8 E我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
7 T* q0 l5 s4 w' I, P* ^+ d& `+ x' u此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。3 K9 [- g( o8 `- h

3 W5 y6 M5 z$ z+ U5 d. Y针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。1 }. a" s. \1 j- p
6 q9 p& |) K, b% g9 z
以EGFR位点突变的患者为例:- w3 D2 u- D" F! [+ n  F% _& L2 g
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
: |; I8 ~* a* H1 L
6 N5 o8 Y0 a3 W1 d- N以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。+ x+ N7 Z  v$ K/ A0 B1 R

; L' ~, D0 T8 t) Y: t但是这个想法还有一些问题:
$ x; s2 i' Q% |3 M0 d1 W+ y2 O  K9 A, D# V" y0 N
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。* V/ G- x. H% S, Y' Z5 ~5 [

1 W/ r  o" S& s(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。8 c6 P% T& [2 E$ F
- y# f' h9 |9 i; e5 F7 i
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。0 t' b. s/ e/ W6 h1 n. H, u
* B) v3 F, t9 v  U: p
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
  u, E- T4 |: W5 e% G7 Z# ^3 e- L" O0 T( V7 h) l

+ }; }5 @4 k3 K& d" P. ?
117- e0 x- Q; ~6 t/ z
2
2 J" h# T% ]2 x! ]
体重(公斤)/ g: [: z* S, @$ g- u% r
75" J7 Q" I7 G. A3 n1 ~
  V3 p) q' w" f0 N: g! R
血压! \- K7 O+ ^7 N0 x
正常
) g* N1 c6 l9 h, x8 l$ M) F

9 f* V2 o- {3 x8 L4 X( Y
心率
  Q5 V5 {( Z( E
正常- U! C8 e; {' S' \* ]

3 e- q0 U) K" f( W: G1 R; Y
胸部" E; Y7 e& j8 ]1 K" A4 q( d# @
无胸闷,无胸痛
1 {( I3 a' X" `* u

- u/ T1 [* w% j: u4 \/ f) x
呼吸系统
5 z- S, [8 Q. w2 I! N+ U1 p
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰: J2 o) i; h: M' I2 E) c' G$ N& |

' `  Z9 q- S7 z
疼痛感0 V. v0 C# T+ A; E2 B( ^
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
3 i7 K" A4 F0 `6 N* w
% A: H* f6 b. Q6 ~
排便; N1 V, A. {  M* y4 I1 c
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
. ~" g4 [+ [5 i( u1 y9 U" J' a5 n) e
0 ~, ]! z7 \' f' _7 Y
排尿
9 o0 v( m% h  K0 s; ]8 N  ^" S/ M
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感7 r5 C/ m: b4 y2 n0 i

8 m( q5 H; M9 E0 F8 L& M
睡眠2 z3 j7 S$ `* }1 D# `" I! _- h0 Q
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
" M9 D4 L4 }: ]8 V: K+ G$ R
5 {, ^6 M. W/ M6 e% ~* b
饮食6 x; @: o2 C/ A4 |6 _# k
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
/ V; T2 Z9 f$ v# g+ @0 B& b) j! S

* }/ `- O# N2 y$ x
心脏; s2 }) F! y# ^
无憋闷
* Y8 W& ~3 E3 G) P( t
! J7 ]) x# r6 C  M2 r1 _9 ]7 ]

( i9 a7 S3 {! e9 y2 Y
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀* u" w4 |+ H. V2 ~6 \0 z" d6 d  V

* t; Y, F1 n) G0 z5 ~
肌肉
  I- B- f  ~* G5 c* p. J
无肌肉酸痛,无抽筋症状
! i- a* X6 {9 k0 b1 T" ^* J8 D
1 r& _) N% {5 o
头部
3 C+ Q6 L: ]) i7 M' J
无头晕,无晕眩,无疼痛0 }4 H& Q$ Y) o8 M9 _

; q' a6 D4 m8 I0 x: O
头发
. X* n) J1 r$ ^+ I
无掉发
6 D" K. D) F2 E1 U

9 j2 u3 y* s$ O+ ^
皮肤, b! ~5 w( _; H6 ~
面部皮疹较上月好转
0 h' W) k8 q0 ]% x1 I8 U0 G. z' W

2 ]: c# F0 a; K  ~" c* p- W# q: ]
口腔
5 ~* o. F9 C9 C
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
/ K1 T& {& {! a' E/ d: E- h

3 _5 a0 h) D  P( ~' m9 _
声音
' R8 y  a2 `! ?# |
略嘶哑7 y& c, c% Q. }& a7 J
& k3 i4 T0 E7 ~+ L

4 D3 U' U9 S3 e$ y
清水鼻涕" r( K& [/ D9 ]; R1 ^  _5 p
5 c, j/ Y" ~8 H8 y  h
耳朵
5 e. b4 ~% ?+ o- G7 |' p  T! f- V
无耳鸣
& z  n; l- }- A+ L. p+ G

* a% T- U! ~2 Y4 T
眼睛$ W* M  B/ y: y5 ?8 n7 B; x. C
视力正常,无重影,无飞蚊状1 Q7 a* y/ p/ v
% S! Z9 I& k4 i. j3 l+ p0 k$ u
2 e" E( G5 [5 t2 [/ U; O: W$ ]
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
7 U1 B9 @6 s/ C1 q/ o% \' {( {
( e6 D$ S& F# _; ^

3 {8 ^! u& F' n# S( c) p
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
" h, b. v* P- l0 C: l1 {% j& z
4 `; o; W& x9 g# T2 H6 |8 o$ t

/ L( Z* F/ i, _8 a# h9 m
无红肿,无开裂,走路无疼痛感2 U3 s/ r' O+ O* v5 [$ F/ E
! k7 I/ M/ T) I, S& ^# L) k9 H
其余不适感
' `0 Z: E1 X7 y: L
其余部位无疼痛或不适感* ]" K! M0 g6 g9 q  w
% O, ^1 e3 _+ u* b6 y. [" C

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