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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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47845 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
2 E, F2 B( f# _* m
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
( E% k. h' [9 q- j, A( L# w& H2 }3 n/ M$ V; o
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
: w5 B" C( z) w5 R0 SKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
& l' ~' H- K9 B& n1 j6 ^+ _* g2 W/ V
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。( P8 V: [  l* D6 V) i% u3 [
  x0 ^8 h  `- @8 b1 L
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。$ w8 f' g3 a. r( V2 c, A% l

: F$ {0 X0 W( ?9 m' h- O$ O: N那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 0 d' y: T# j8 [, c- G6 Z; ~
" q* X+ L3 e6 L% R! P* J
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?! G" d% a: j' k1 \* d( `( Z
: k9 l2 Q* V1 q
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
6 C5 O- B8 S2 K+ g明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
; e2 ^3 q9 o, b; U# x+ h
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。5 P9 z! E0 h- x( b$ i( I
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
- D- |1 r. e+ I继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙9 f1 v6 r) c0 y5 O/ B
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊& c1 y( o% T" _( m+ M
8 r6 l( S7 x" _; U
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
: @5 X# g* j; |: L: M: U3 g目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
1 W/ R: v% y7 E" B0 y6 O第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。& Q% i4 Q  b+ `4 M! b! k
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。: @3 y1 Z% f6 \) ^* }; a

3 W2 o+ p  e: F8 P  a* b既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?. \+ B2 j: C4 l4 t  j! G
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
# l0 ^, b/ ]& }9 s  w1 L; _+ k此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。8 }" o. k& ]. V2 e" S2 u

- X  {' b$ n# P+ N  B; H针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
8 }% a" `& W& q$ |# }' y9 S
' P- g% I& y- U# ^: {4 l7 Q1 ~以EGFR位点突变的患者为例:
, I7 K" Y: B: q4 f可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换. Z3 {& @4 Y2 Y& T7 ~2 m2 |

, i6 x, Q0 K( p1 ]- Z4 M) I) a以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
! c, h" N$ s' o. R3 ~
5 l4 m# i8 x& D( j- Z3 p) l但是这个想法还有一些问题:  j: T+ K8 m8 Q  h  T3 Y

. t: A# X$ m# g(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。* e7 t; h. _# t4 C. L4 E
7 W9 l+ i" F2 b' a( P6 r
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
& e7 W9 F# V3 ?% e% w+ U4 t1 b. B9 O3 u) p. E" Z. p5 J: O% {
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。0 d% ^, e2 j7 J. O+ r

' S; {" l, E; P; Z/ q祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
2 w4 X% p7 N$ d; G2 M- r' z8 J0 X/ c. D# O7 m
( k( V  M! T& I8 x3 v/ H* z0 f
117
6 @1 s! c( X' I
2/ Z; s* r" v0 W5 T
体重(公斤)3 A3 s/ B1 }. e2 [' K: V2 l; n
75, y0 I9 }; p! W5 i9 R& P4 x

! x( Q" ]7 ~" c( e
血压
$ u, w) ?0 o7 }$ V8 k
正常: ?$ ?) T* f& M0 ]
7 g( J2 d3 G9 A
心率, |4 E( y2 s+ H# `2 A% K
正常$ t% O/ m. |3 i# i+ [

4 E' B+ G6 _/ P% s8 K" B
胸部( J6 l- i  k: O* h. t. P
无胸闷,无胸痛4 O$ F- K& C& j  J

9 A& B* V8 V/ V# V2 J- L
呼吸系统( a4 v' P* p( ?7 t' ~- J7 [
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
/ y5 O9 V% n: X- X" G* @7 K6 e! |
) C4 o$ w, w% w/ ^% x' U) W9 c- ~
疼痛感" ?6 K' [: L7 ?, z* x  o9 Q2 M
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感, m- _2 _* d0 w0 J% @
* h  I' _# t" }- r9 {
排便
% R$ _" L: H8 \
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形! m: h3 `/ h2 b5 Z
! P, _2 w; i! ^
排尿+ R' l; K4 d0 Z! R
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
% C8 d; L. X% T# \5 I1 w
, p# `) h! t: s" F- s! Z1 `$ r
睡眠, u9 y* ]7 T4 A7 Y% r# q
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
* r* b2 u3 \- Z- V5 f- o5 _" t5 h
# h$ i+ R% Q2 V) h: y  I
饮食
2 X5 F* `9 d, i1 L% x3 K+ l7 |/ o
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感" e2 O: K' `. B; M2 V9 v5 L
- k- M' p. h4 Z6 S7 k& j; A
心脏
2 s+ t- g# x/ X; o6 K
无憋闷% W% g( V5 H0 F5 G$ L5 y

5 C0 B& A' z/ I" m7 F4 U
* H9 s# m$ O1 T9 n
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀9 @* m0 \; v$ P% ?3 B
$ s' i+ Q+ @2 `# B
肌肉% l8 X$ _, Z2 q
无肌肉酸痛,无抽筋症状
4 [: z3 Z8 `! Q7 x4 i
' h+ w/ ^+ M: L4 E
头部
# z! v" R: u* `+ J% ?1 U! E
无头晕,无晕眩,无疼痛8 i" v' e9 b$ {! U* e) }

% S' s' `$ j: _4 V. s, e% T3 w
头发6 q. ^# \, F7 G' T8 v, @$ A* m
无掉发+ G1 @) N/ M* A8 E, _( [! @( o3 `

& ^  s( v7 q# s, w
皮肤+ K1 r- Z3 D0 k# P4 q. B- o/ D0 m
面部皮疹较上月好转
- q" `1 Y. M6 U+ u4 F' p6 Y
8 K6 {- Y3 B! J, Y# |5 [1 x
口腔
( U: M$ S6 ^6 `) ]) m
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
# q) N% a/ V; }5 g

: E( {) S2 x. i" J
声音
* t5 T1 b% L/ }  H4 h* v
略嘶哑
# u3 p& H# I) L# a9 f

, W, u& c5 X+ O1 K2 o9 I

( h) X' s( A6 j7 P& A+ n
清水鼻涕2 l' u1 [( }1 g( Z1 O+ u

: E( L" K' k, \& |& F4 i( c- L" B6 H
耳朵& s4 I4 W' p: ~# r3 Q' U
无耳鸣
% F# K9 g1 ?* q; v" E
6 I3 g: J+ f$ m
眼睛3 t, c8 @8 a0 a. Y8 Q) R9 L6 p
视力正常,无重影,无飞蚊状
  ^7 a4 B" i2 {, ^# O
2 W3 C  e/ g7 o+ y) j: V; H- s. c
# P& l. J; b; Q( x) `# H
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状  Y2 O( R& Y: X) z9 B4 @* b

/ M! K0 |" _, l9 X0 u0 y

% H, r' l5 p. c! s
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感: ~3 O3 ~% ^& c3 Q  y" c/ o* y0 x  o

' l/ K; P# D: u
8 W1 I! [- h) u% b' G% F5 M- }
无红肿,无开裂,走路无疼痛感9 N# g! A4 N3 e

6 R2 z' S. B8 [4 q: \
其余不适感
0 j  K( g& y+ ]& u4 v) p6 j: L
其余部位无疼痛或不适感
4 @8 Q1 g( K$ |  r- I7 o

$ \0 U+ g8 ~' e: v  P9 \2 \( [- i

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