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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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50517 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
平安! 发表于 2013-1-17 19:45 1 X7 c# a- `  R# f! X- Q9 A) \/ Z
低分化腺癌,Ki67达70%以上,说明恶性程度非常高。吃特罗凯7周出现双侧胸腔积液。& E5 T8 K2 a, U2 G2 X
建议上化疗。

$ E2 c- N! [; Z9 Y7 X9 {+ R. y5 z问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 : Y! j  f6 V# m- U) a
6 y; @6 s, b) R: ^! L6 R
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
; b: Y/ r9 M1 G/ A) ]) NKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。  a$ Z2 g- U% y, T
* ]" R4 T/ b% E* n. F
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
$ q1 u- X4 c  w3 _
- Y) h0 ^9 g. L' d另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。6 p7 L8 v; G9 C7 E

2 r4 x! x8 Q5 A7 e那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
5 Y( y6 M' ?  e, c9 i8 A
/ J- V" v$ j8 ?; d1 P7 _( G# m今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
' ]  l0 n9 s: d4 k) d6 d0 v- c, V% {& s. l& L- L. n! \! `$ _
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
/ ?- x' Y; n) T+ a% p2 Q/ E明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。1 g% n; @0 N+ X4 v
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
0 H- b& t) l0 {: F5 N考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
4 W1 N. d" i4 ]3 x6 x4 T2 y继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
, |8 Z0 B9 N) `! r: [( ?大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
, [0 L2 a9 g' g' _! Y5 [
: B! S) W# @$ H5 Z$ U
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。3 F9 [3 z. G1 c: |
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
% T/ b( V- E) \3 d第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
8 c3 [  k5 {9 P% ^7 @1 R9 W从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
+ v# p! `+ l, D, I7 w" V( k% ^( Y* d7 z0 ]6 q
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?8 }1 A! u0 A5 P6 W6 R9 q# d
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
- B! w2 ?4 N! {% b: i6 k0 \6 M此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。- ?) U$ j2 j6 h1 |* T

: x$ l8 h3 N$ G- M( ]* y: [- i+ t针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
4 m) F* Z1 n! j0 P, \+ X8 j
$ Q! R0 u5 a; ^以EGFR位点突变的患者为例:
/ J$ a8 j" m& H# s: J( y) b) O* z可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
* n  ]8 p7 [0 a: K. S  A
& b7 r  V7 {/ j5 M; w, A以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
3 O' T7 G( h' c# N  X6 h9 }
. X: z3 Y$ |/ H, m$ n' |但是这个想法还有一些问题:- O6 d4 t! V1 V2 J( z7 D

4 ~1 @: T. [" Z. K# G+ t(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
7 v, n7 g2 F4 N+ V8 L( A% h
, I1 o" f$ H' I4 M! S! C(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。. a3 @2 \6 ?2 V( d
7 M; {. Y; M* E6 k  _  S
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。& p; a7 |4 k" N3 Q
9 F/ q, h  r) t$ _2 f$ \! e
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。; v: c1 M4 F% x. |! B5 B

4 f- V/ u  {1 q  C

! _) k' F9 j4 Y( h0 ?- o
1170 j/ g9 M/ N9 f% b  Z' U/ L' i
2
, v  b' r. H$ E2 P
体重(公斤)" c, i% @8 l; N8 r
75
# |0 ^7 S/ c# _2 X& V
) U. X# s2 ^5 T
血压  x8 M6 F$ x1 [! P- D0 G0 G
正常+ b' R! |; P) p- ^. p; A

2 J' s2 b" U$ k- e- y0 }. }2 [
心率
0 a5 i1 e( f( |3 X+ r
正常. h0 C) a. J' J3 S  `* m
6 l) d" L* [  h4 k
胸部
8 P+ f+ _+ E5 F% D- O% L
无胸闷,无胸痛
5 Q) o) G- C; k8 \" a

/ H* n5 C0 C5 [" Z; {$ }
呼吸系统
; w; z/ P) Z4 r
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
& C6 g5 o/ W) [* s# G* i

0 r1 X! a: h) g) a
疼痛感% g+ e- c- x# t, @: }) ^+ \' t
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
9 W4 W$ |5 F' p3 }% l

) i4 q( W6 o3 B3 [
排便
+ U" e( w9 z$ c: y) [
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
$ A  z9 v) ^9 E2 u+ Z

) K9 R% ~$ x/ T  V$ C
排尿7 m9 j- A: n8 Y- Z0 _
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感/ p- ]0 t# o( O* v4 _

6 e3 {0 F- Z/ R$ x
睡眠5 @0 G, e) d* ?( r- c
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
! n) N, d7 Q% V& M6 f
0 X' O7 c( v0 K* @" q2 f, ~* R9 e2 g
饮食
+ |  ]% k. U; o5 b! c
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
0 b0 z; S3 X  Q% ^* O/ [  e

7 V  ?9 O" L* p8 @9 g, i# S
心脏
3 w9 [; \! h# k! M( j8 f9 i; A
无憋闷. o, L  P7 G6 C% a8 \
, ^" q, J* g9 x# b2 `" S( D. F

/ X) ]4 {' U* F( P
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀) G% m7 h! x) r; N- a
, w0 W# R% b/ R3 A3 i, T6 s, t
肌肉9 Z, n' w+ z& }* ?5 o& o
无肌肉酸痛,无抽筋症状. X' a* F1 ^5 I% x3 C7 e1 q& `

* E; n& F2 M, w; q
头部
  E$ D' ^  O- ?; ?; f) v
无头晕,无晕眩,无疼痛
9 a- O% Z0 O" M. K  M4 a
/ l9 M# r( x! Y6 q, J" }
头发
9 W4 y+ {) W0 W
无掉发
7 e( f$ D6 d9 J4 @& r: N
) ?/ M, i( b2 }# D3 q& p) Z
皮肤0 T1 r* Z. e8 m
面部皮疹较上月好转
+ t! l% z$ L6 J, C
) j* s! w! b# q- L. s0 E, X2 M
口腔
/ c8 t4 |& e" A; o( G
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
1 u8 x5 t: F/ [
6 w, y' q& w  I. n1 g' I! o
声音
$ b5 g. d2 c# @. A6 h6 [% z8 Z& ~2 n
略嘶哑" u2 T3 S- p6 _2 x- i7 o. u0 s
6 G  ?0 f+ U6 r9 N- E
% [7 n7 J: f) k: Y5 s9 ?
清水鼻涕
3 K5 {4 S4 b4 _6 v; L5 |
" s, \: ^+ j. q5 G8 i
耳朵
0 {0 U. F' }1 G- E8 ^: o5 x5 Q
无耳鸣
9 d; V7 `5 R6 g6 t/ C6 O
8 s% F* ~+ b7 p# G6 y7 s; E
眼睛0 W: r+ y/ j& j( T; l
视力正常,无重影,无飞蚊状
4 u4 [' s( {: e! h4 Y+ j
! G' p! H7 ^4 a' r
) j7 n  x' [8 j% g6 d& i
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状  f! G4 d0 F; A* j* `2 c# c4 u
, A# n- \. l$ j6 l

+ f) ], z) R) T# z, Z( j
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
6 j& {6 @/ \$ ]! g

+ ]5 I+ L& E( v' j+ e, b1 y

5 L( g! I, \0 o* I
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
$ v% Z  h3 s1 ~6 M  G" U
# \1 B3 ?' p0 t! B3 i: B
其余不适感3 K. H" M. s$ L1 k! G
其余部位无疼痛或不适感. h- b% t9 A. m

& H7 @$ ], j" L

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