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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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50492 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
平安! 发表于 2013-1-17 19:45 5 ~& q' G0 j1 F5 z6 [4 b/ [
低分化腺癌,Ki67达70%以上,说明恶性程度非常高。吃特罗凯7周出现双侧胸腔积液。
' ]! w' I. F" n- C- s1 Z0 i( J# v$ x- t建议上化疗。
9 m  U: P7 D+ Y+ D- S' v* n
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
8 |* a% N6 O! [; t/ {+ C/ V: L3 N5 h! Z# _- B, _
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
1 s! ]0 k5 g' A/ V7 d" i9 SKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。) \! e& R- C& S9 P2 }( g
9 Q1 r- A3 O5 b) Z
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
) C1 ^/ t! x' K8 Y# o# G4 J4 C4 V% p% X2 C
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
7 P" M! n- `3 m! S4 H% W" o* ~9 A/ a6 F  m+ V. I
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 6 z$ B. U0 V% ~0 `+ I

: q$ q) Q# u4 P; ]9 B* }7 v今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
' b/ ]/ T7 V; }) |
$ o4 M5 f7 v8 Z6 y然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
, g2 a  V% m6 s! S6 T8 \9 z5 I明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。6 s) h0 Z5 v0 f7 ^' g- {
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
" o0 v$ Y4 I! B( K0 `考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:( ?/ t0 e# t4 d  g
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙% r7 A5 k0 D) P# h9 a
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
( Z* D8 c( S. k- S6 {& w; x7 ?, {& D1 |" H' s2 l
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
& M' J4 g. B7 V' Q0 X6 v" o目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,- g2 D7 c* h  `: B# n# `" d; F
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。  d* j5 R: w8 r& z4 L: K: ^
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。, t5 E7 p# c0 _, r  {

) y( B* o- L- I, O既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?! L$ w5 x- Q: z9 {
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。! C' L2 V2 p5 B! z; Y
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
0 O4 }, x% G( F( ]4 ?* W
% V4 v3 W( H; K% @/ c针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
/ [6 r6 J% a9 M6 i+ c- k3 N  i6 D9 z
以EGFR位点突变的患者为例:  p+ }# ~! `  I( c( b* c
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换5 `2 d8 g9 V/ U# A1 ?

5 J* Q, B# n3 f以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。; r; T' N- L6 u( j

' n5 a) w) E% `+ }+ g但是这个想法还有一些问题:
2 N/ a6 ]  ]% ?1 ^& C7 E2 `% w! ~: h: H
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
- G( j1 I( n: P% |3 N+ m3 i" @5 v' p
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
0 K! |- b, J8 x1 Q9 w4 s$ K' g  [
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。3 u* Q" F$ M" y8 K
+ ?% y, [/ \# {( C
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
- i! e9 i" n- J! K2 H6 K* O& ~
0 U! a; t* C3 o) N
9 ^# N% u# g% y# Q" N6 s+ S! V
117
2 \" n% K) D/ v% @
2$ I( u9 o/ S7 C7 \
体重(公斤)
4 r0 ~/ M  f# {1 Y! V3 N' R2 E5 l
75- w" ^( \+ y9 M) v( @

7 `& r& P" v) I2 {8 B
血压$ B) y7 x- i, P2 G( R8 A8 B
正常
" v5 f/ v) r9 A' J
) Y: v6 e5 X0 \+ r+ I  O
心率
" ]1 V- b% z. n, k0 w
正常
. [' d, F8 b9 R' V# v! @+ y) u& `
6 h5 |# n, j0 y! L9 U' Y% h
胸部
6 v) K* j) o8 T  U. {9 x
无胸闷,无胸痛0 ^: Q; x- {5 i

7 P8 h) o* t6 z: T
呼吸系统
1 ?6 L3 R. \5 @4 C2 @8 H
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰+ R& }4 }# e% ?) Y0 M8 s# t

3 D/ {; l3 ^# r& E' b
疼痛感5 m( ^9 B* }; K  V6 g
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感2 j) `# N1 b6 H' |$ W. k
, \4 Y7 u2 B5 e  u
排便
5 }5 _4 M4 |& ?% D
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形' \. E4 ?( i9 j* N1 |% j, T# _( l4 F

# O8 c" q% |0 f7 d9 g7 M9 L6 r2 h
排尿1 l6 K( K$ n0 C2 b" I( t7 g/ {
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感5 ]3 V8 F* c# Y" R) _* R2 ~

4 N1 y& t" W$ M; T3 O# \
睡眠( h, p  D: _0 O8 w. l; J2 v
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜. z9 ~+ h" ]& l; r2 V6 e! Y
- w# e) p, s/ `' I
饮食
) d- |. ]  D3 q2 G4 J! F2 V
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
0 p. I3 L! V! [
5 U$ t4 P: o: G$ d" p5 V8 z" c
心脏
; W& X2 n) L/ ~" o9 q6 p# C
无憋闷2 ^# [9 `3 ^. N9 d- g6 P; J
$ y$ }8 e- M1 d1 e9 G

0 t. w' O: q7 n  \% s; D: k
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀2 \6 P6 p% B! ?* f% ]' M- r

- H! V: H6 ^. ?& ]' l* ?7 C' A0 j
肌肉0 o; a! r+ |- b- j) ?7 |1 O- j
无肌肉酸痛,无抽筋症状
7 W% ~4 t- Z1 e0 d# z0 f! P

2 F- t* S; v1 u( n2 Z( P4 p
头部7 {: g) \& s8 e* t
无头晕,无晕眩,无疼痛9 N. u4 D6 M4 R4 {9 g# Y7 p; [2 l

* x- W' i% w, \. {; n" o4 p
头发; Q3 p9 D, {. ?$ ]2 |! b' s7 e% ]7 K4 ]
无掉发. P8 |- u& w# q, C- j3 r  {. \
! L7 ^2 h1 _5 o5 X6 O$ B
皮肤8 L* o: R: n, G8 r, h/ `
面部皮疹较上月好转
4 x0 g* s5 B9 S( S$ q' h

) d4 G' U1 {7 ^1 K. B1 f3 P
口腔
1 c: Z5 G* N+ @7 t+ E% F; n
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感4 j& r& Y2 G! K( x
* W. b- q6 }. Z6 r
声音
" T1 B8 N8 F. I* s6 B4 e
略嘶哑% i& O3 [) X# I1 ~: A( Y& R
  I) ^( |8 }3 _8 O/ N% g  x

% B8 G; \) V" T* @
清水鼻涕
' S: }/ Y% W' Q) z1 l
' M! x: I9 ^- g5 U4 D
耳朵
$ i* g+ @$ t$ B0 `8 C1 A# k; f
无耳鸣
' h& d4 V; o( }' X
% x+ a/ u0 }; m5 |# O9 x1 H
眼睛4 g2 M6 N+ A, ~- ?! l8 Q
视力正常,无重影,无飞蚊状2 D+ u3 G4 n. I# Z
8 y  [+ A) ~+ [/ s

& ]5 G- a  }  N. I1 e0 {( H
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
/ c. I9 U: T9 W8 {7 b- m* |

) E" V, E, [% K  c
1 ^. U* r& Y2 b; A  E8 h' z
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
" i* @& l/ R8 ~( r
5 S. ^; A" s% n1 S
4 D1 ^7 ~; |# F; |/ r) h" ^/ Z
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
0 @+ Z6 U9 ?6 b3 `! F

/ Q' ^$ m( U4 B) Q, n
其余不适感
  @; E+ Q0 ?2 X% }" ?
其余部位无疼痛或不适感' V6 y  X* ?# r3 J3 {
2 {" U9 ]9 Q) B* t' L+ D) n

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