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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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50656 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

9 q6 u6 Y; u; O8 o( v9 w: s问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
" t7 p- L+ f1 [8 B; E+ a. e( G+ A. g+ C2 c9 Y& h9 e" s- V) y" N7 V
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
) B0 g3 d$ Z( G& T( Z  CKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
4 V! Z5 |! }& M
$ [8 T, ^0 d2 j7 u根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。6 F7 T0 G6 C$ U( I

! X) c- U& M, I另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。) c* R/ R' x5 K5 ~/ J  C+ Q( o( B* k

  [5 p: _' I& K8 ^7 x6 k那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 & X  q( \) j! j/ y

! H0 A9 _+ q  ^' w今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?1 u* f6 ~. M; {9 r3 L) ]- |% s" B
% m" j$ _- m2 f# o; z' V
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。3 h/ |1 J. ^# Q( r; D/ z
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
* i! O# b' z& C8 p. ?& E" C5 y
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。( Q+ i6 _' p% m& N
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
, }  B' a+ {$ B2 o2 q7 B# I9 Z继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
3 F+ ~' O# n9 |# r. B: G/ ~' g大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊5 ^0 p* Q1 G. h% h: S" m5 v2 K) h, P

2 `( S1 s7 ?; ?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
3 @1 T3 w" V7 Q2 a6 o" g0 l, O目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
( Y$ k% \$ Z  J2 b7 ?! n第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。5 w, `* X( m' V/ L
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。- Y; ^4 D0 V( {

9 |6 z9 o& S$ [既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
  x1 P) b# U7 O4 ~& e我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。' M% t2 O9 N8 }+ a
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。0 |# G+ ?2 `8 F7 j. B. f& C. F' i
  t- Z3 D& `6 ^! O/ P
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
9 w9 z4 U" V5 q' I! B6 r. ^8 ~4 k2 K+ T" A
以EGFR位点突变的患者为例:
, H; Y, N( @* c可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
8 Y1 U1 z" ~$ R' K* {9 P# n2 N1 \0 r* b% M$ S& A
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。; Z( _; @/ k# `5 }/ p
! K+ `6 \8 _  k
但是这个想法还有一些问题:8 O; m! p& @4 g' e" ]# L: t% }

& w3 n1 o$ p  N0 J5 w3 L; a(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。6 `1 S) M) \, i, b1 O

  [) B- U4 M/ e+ Z( A1 q/ ^  k(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
& @" y9 U, \+ s( S: `( K
, H5 T9 x: |/ o, z/ z& T一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。7 Q/ }% ]+ o$ g( }% l7 n6 O
' x* B. |: D( H* R' z: z
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。% {* \! B. |( B# G. }8 m

& m9 }2 e) ]. B% y9 L" \$ X. w" x

4 W$ @$ x! z( E4 [" I+ j( O
117
% p8 v( B, F( g+ [
2
$ M6 @6 X" k1 e+ z
体重(公斤)- H) J& D( ~, J) {/ w) @) C: ^
75
$ l4 _2 p& V1 A3 K  g( s5 f$ Q8 c" x
- O* ^6 |3 c: Y2 h3 z* P3 I3 w" K
血压
* P$ _  O- p8 c
正常
5 n* w/ y& p- E6 s7 l. }0 A+ @

5 u/ |/ @2 |$ A3 K
心率" e6 Z% ]. |! P6 Z7 ?( h
正常& z. l) O6 ^  a# k1 R. b3 F
- W9 u* `# R; d& G! Y
胸部
" m3 i7 g1 t6 z" g: ]: o1 H8 V
无胸闷,无胸痛
7 L, i8 F8 m! m% t+ C$ g7 ~. Q
2 m2 V6 G2 {2 j
呼吸系统9 Y+ Y4 Y7 x: a8 t1 y
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
2 U; K! X, v% A8 S) m5 z# m5 ]

) \4 I0 S' M/ L+ d
疼痛感& o' V3 e  N& k- A% D1 |5 M
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感! h& R$ l) Z# W4 d* ]  Z5 _  i

( W2 a1 F3 u) Y
排便
# b9 s% m6 ]+ [3 Q' v2 s
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
1 ?0 U$ y  H/ O0 n$ P/ J

$ v. y" H2 q  s0 V- k" A
排尿
& e7 _  n: Z* |3 j- L  q
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感: S. q) }/ C+ r
' U* X2 S9 F5 D' o& }% O6 d0 f
睡眠/ n/ e+ ^- {: Z* ]- E6 ^
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜" U, W2 J- Y/ T' |

" P8 V7 Y+ E7 ~. r- s
饮食2 Z: p/ f& u% W1 ]% |9 N9 r
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感; L" F2 I) E7 M3 V8 M+ z

4 z" d8 |6 n; o3 h. d
心脏$ w' n2 X% g! N* L* t
无憋闷1 |2 [) z# l8 K) t& l" b' D
- Y, ^  K/ Q/ Z" V! X. U
8 e# X$ }' B5 v/ F9 ^9 c% f
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀0 e$ t+ e5 G3 T) o1 y6 a; [

5 h1 M& I/ h0 T4 M. q* m4 g
肌肉' G& ]+ B% o7 D
无肌肉酸痛,无抽筋症状
, g& Z+ u5 ]$ E/ f

  w2 i* c8 x; n' J: l4 a; f1 S- j. u
头部
0 C4 E/ E1 {8 j5 x" W0 }* z( x
无头晕,无晕眩,无疼痛
& y3 `* F# `3 W: A( f4 ?8 U4 W
5 s" @' ?: x& O, ^
头发  s/ X" B  h$ k$ u
无掉发, U) f* {; ?, U8 X+ ]. ?
" h, y" S2 l  r7 P1 ~. Q
皮肤5 P  b& c: c  n' q
面部皮疹较上月好转
8 x8 S% }, w) h
9 @& A3 A- h0 b  t! Y: g
口腔4 d3 w, U7 M( Z
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感% t/ W2 I4 G$ G5 U/ M( A# Q

0 D5 x4 S& T: U, i( [( h; _# n$ e
声音: s% N$ d9 u+ V: c
略嘶哑9 m7 F- s9 R9 M% {
$ n6 t# E- o9 T5 n
3 q' q5 T5 F1 B% |% o9 ?4 t
清水鼻涕# k" M8 q. w" L

4 C+ ?1 L! u; b- m5 {
耳朵% Q) F4 w; D" w' E' \
无耳鸣
; X$ l$ o" @* I, _# ?

# `6 F  P6 ~( k0 U; D& @3 r
眼睛1 B; ^. ^- y. y6 v' {$ }7 V
视力正常,无重影,无飞蚊状) B/ ^0 G( M( V2 }5 z; `# K

3 K; @% i! t8 p0 G3 ?2 R

- A" B  y! f/ |" c' f1 `
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状- v2 m0 _/ G  s6 z2 |3 S* [) W7 V

! r" J, t" t8 H9 t0 a7 |

: n; E7 j" R" V; M  l$ j
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
% g1 H! @( J, Y+ f% N3 L, N! M

' I+ Y9 Y( h9 b; ^0 h/ P

! U- s. G" u4 d8 u2 a7 D( n; F  r
无红肿,无开裂,走路无疼痛感6 K+ ]+ ~+ P  n  b! P; h
3 r( [  \4 f2 y2 y% ?( s1 s* n8 \
其余不适感
% h# w3 \' y3 J6 h8 E0 b3 g+ A2 E
其余部位无疼痛或不适感, ^& F% z2 Y/ y& `4 f

' O& K: S5 \  T7 {1 @' C3 M

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