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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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50611 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
, Y1 ]2 R% c: f/ T( n
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 % U% ^( ~! a( q3 V5 K* \

; b, R/ p( o+ s5 E8 b根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。6 Q  J3 o0 ?9 G- g
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。- V" i( h# T, D9 q, [

# N% c& m  {4 J- H根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
( R1 _4 p; E5 a4 Q
8 A6 X, p( O- v9 y. I: |8 ?另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
) j# L* t6 J# V5 b6 r$ s/ q1 l, }+ \
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 1 P) b4 q( W" s& w% Q1 n
  i$ w( g/ G- T2 u5 Z2 L
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?6 ]2 [6 V9 M  m" u, S8 Z" n; S

6 a2 r/ O9 C. ]8 k然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
) D4 C3 C2 \& I. b" M1 O0 t明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
2 M& ]" n( K2 M2 K* u/ |; I; A
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
; f; l  o3 ?/ p7 C考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
7 _. \& i: u, \5 U6 r  G' A继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
/ }4 Q; Z+ Z( B. |大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊! \% ?' m" n( @. A4 C/ b7 M3 m

& Y( _( o. ^' ?5 ]& k$ A9 i+ C
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。- A) ~& B% `  M+ L" e( k
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
& R7 c1 }, Q; V2 l- m' r/ t' T% Q第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
, m# W3 C1 T4 P4 w: |' i从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
4 o/ p: {! H3 J* S' O& S0 |; P+ p; G0 Y: t
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?! A: ^7 O) f7 L$ K
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
7 S; k( T' t/ A1 Y: @: d此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。2 Z+ N8 v8 [7 h. k1 k

2 W# o, A# a' ]( W! B针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
' C( s% M( O% w3 F+ W* X- L5 n- s5 M3 N- m
以EGFR位点突变的患者为例:. u# z2 T# E2 t- q! p5 ^
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
6 v  L) ]8 o  O# v  ?5 v
7 X- q; D/ m. r以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。# _$ R( {! V: S- Z3 \8 \: r' _/ b  t

; C$ o; c$ A1 x6 T. l; _但是这个想法还有一些问题:
8 J/ v! x+ t1 |0 W  Q
- f7 E. r9 ?/ V% j$ r5 v" ]9 r' ?(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。8 E& j8 j2 }+ \9 j) F' l
+ `0 x  a0 T' n5 U, Z# E; ~$ ]2 t
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。" O9 n- C, a- v2 Q$ S, l
5 W, R! R# A1 `3 H# G  Z) j
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
" v8 K  X1 V  Y7 Y$ O1 y
6 y! r% N! w; @0 y; n祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
0 T  |$ S9 E, o. T5 I9 S9 d
" I. d( A5 x' E; W/ s- R
, S# ?: F( p" N9 w3 h
117
+ L6 ?" f2 d* Z% m8 ]
25 f6 S) x% X$ F0 R) e. J
体重(公斤)/ H8 z1 M* Z1 Y. H
75
6 P% m7 A8 [, G; k5 Z
6 a" w6 w0 F+ l
血压- @" \7 ^% u  w! Z0 i. R: ?
正常
. ?# ~" m+ g7 E( m7 B

7 e; T# `, X! z7 N3 T) p
心率  e, e) ~& F+ a. Y
正常! e* `- E9 P- W9 X% W" ]

2 |. E% `4 X/ f- u
胸部  x/ x- Y8 Y0 ?) S, o1 x( d
无胸闷,无胸痛. a; `0 f' y, H. l. d2 B( c

$ l6 |7 y8 C5 q) A5 k& m* i+ u
呼吸系统" I' l' e8 p% }2 z* b7 E
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰  ]- u# Q% |# ~
+ b5 X# [) k4 L) s$ y
疼痛感( k& u0 x* p* j# A" N; A
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
, K2 ?4 q$ v/ X: z

& m' Z6 `5 H" E( {  ^7 `
排便" i) A$ ?4 {/ e' i/ }9 D( d
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
% }  r/ B2 C; s; J

/ F, k, V) F) y: i0 e
排尿" x0 H2 x3 d* Q5 l
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
% a0 k7 E) y5 V) W1 @- H
8 K2 F/ M5 v, ?( t, @
睡眠/ N  K, r# R) _, Y; ?! h
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜# }; e8 s" S- y: G
, P/ ]. E7 G9 u- z( ]# Y  L
饮食
+ c% v- U3 P; k( k, O6 `
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感  S( D0 E6 O" g' Y
' H5 @7 h9 M; P, [$ o! d: q4 G5 O
心脏
$ V, c" G/ j* V' m! U3 O; G
无憋闷
8 r* K! N$ z- I1 t" h. n

- F  R  o$ v8 K% w
# ]9 x4 O" ?$ L2 t7 q
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
) f# w. m) v$ ~$ l5 ?, |
# q* r4 ^9 X0 y5 m5 ]
肌肉4 N! l+ P' E9 a* w; t" f
无肌肉酸痛,无抽筋症状
. I) W' |. |6 X9 z: Z& ]( L

5 Q+ T+ U& h; a; @2 o6 r
头部, Z- e; h7 o; R. S5 `/ C
无头晕,无晕眩,无疼痛. j! t, n# B% {, g3 ^2 E9 n& M
! C9 O; e% y9 [/ k! K
头发% N  x8 r7 W" j
无掉发, V7 P% R! j6 t2 p8 p4 Z$ ?# R
' o; W8 I2 n, \) {; ]% a3 V
皮肤
1 R9 P! b. v. ?+ h  M' W
面部皮疹较上月好转! o9 g5 u4 n2 y8 X( N
( z' M9 _  V& o& U. h2 g+ g" O; d
口腔
* y  z+ m2 F- f, d, q4 K
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感  B- N" e6 S! J+ Q, N0 ]- b# |

! C# A* c/ R  u. V% M
声音( r: Q: n3 h+ {$ z8 o5 R. G
略嘶哑
) ]3 N1 q& U! e
8 r. i% U0 ]- G: |7 m
3 A: z" r& M- V# W2 q, j4 M
清水鼻涕
6 \6 U9 c: z$ r

& h/ r2 q' _* v2 X* Q( y$ @1 Y
耳朵
2 e- E& d6 I+ T
无耳鸣$ }( |1 V  ~& }# l8 ^" t# m

  t7 f" E# {+ X: U' _
眼睛4 {- X8 f4 \# Y% f0 ?
视力正常,无重影,无飞蚊状0 I; `! v( W5 M
' W4 Z2 r" H( u$ _' X

- H& K1 \3 B: [/ D/ w5 S, Q5 g* E
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
7 x) T$ K1 u0 f' v/ w8 D  g

3 S8 H7 Z7 x8 o! ^8 }

! h" L) A6 P9 e4 m2 c; }
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
9 [1 \8 Z$ a1 E
4 F# B. a- Z4 [

0 _! _4 T0 u7 z2 i* ^( a
无红肿,无开裂,走路无疼痛感; q- s( |8 ?9 @( M8 i% j& ?0 G6 q5 B" N
+ _# s( h' \* ?! v; {0 s' c
其余不适感; j# i7 _& K8 r' h9 T: S
其余部位无疼痛或不适感
6 Q7 Y/ J4 t7 i& x% A, M" h
: z. T9 X! L! n9 i- E( I9 A! N9 z

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