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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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50507 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

( W* u! y4 v" @5 t问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
+ S* \# C7 R* {2 u6 c& d( {$ S9 G* Y7 Y! z: a- f' ^4 r
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
; k$ w, h$ n0 P1 M+ }3 aKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。. E& L$ L; S3 H  M0 V

, x/ h+ x5 v( a! O" Z/ U% E0 K; z根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。" o/ z3 {" k' d* W/ w4 r

/ |% e+ o4 Z* ~% w另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。- f! M+ i% K3 g2 o6 v
1 O% S5 q9 [* }3 d/ X7 Z4 b" R% B
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 ' X$ }: R  h2 ~2 E/ H, s" L
+ A% F0 T2 e/ c" P2 m/ s/ `4 p0 Z$ j
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?+ n8 A- j: C3 C' O( ]' @* ~1 N. K

" m& n8 ?. E0 o2 @! _6 a然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
- P$ u2 Y4 X6 h5 v! d明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。: X; ^% t* A& B, d5 g' c
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
& P3 i, u3 e8 u; R5 x+ u8 l考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
2 i) M! G9 ]6 v! u4 k& F6 T继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
% l: D+ [2 j/ f8 Z. v* l大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
8 Y- |! W9 c! m" s# U1 S/ d9 H& C$ W  j' X0 k! k2 s
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
. t/ E, r/ w) U  i: i  D6 V  @目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,% C: O; c$ R6 v8 z: x
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。9 g0 B/ _  s0 o
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。1 M( E3 n: {4 o; V0 g+ d; ~

3 m& J! q: W2 d# w+ }既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?, \0 u" S' J, Y( D' u, g* G
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。7 M" |1 W, g) c
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。! c. d; M8 i- O, n" f3 D9 `

- b9 O. N* F! J针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。3 u; p4 R7 C$ y2 B

1 D5 G: F1 r3 N& D% Y) o, H9 [" u以EGFR位点突变的患者为例:
- \  F! c+ r4 b- M" p可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
" p- M% q7 v) Z  u8 U+ L, f2 |' |2 h
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
6 u# G6 u2 o5 a- j# K3 b7 a& J1 ?: \
但是这个想法还有一些问题:
  z8 m2 g9 k/ k6 I
; U% a' Y+ [6 X! O" K(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
" w# s7 |" X0 W9 C3 \( D$ q! Q
. c+ _+ f+ k* y( d' t5 c# ?" ~(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
3 g1 U, K1 V# m7 \" \" a9 G; a- Z8 L4 Z# A: t9 k5 b* L
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
4 M6 g. U* g$ {! ?
# p/ Z9 P3 v( H祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
* T) P9 X+ r! z3 `% o. R7 S+ u, \# T& ]2 r

1 ~$ ^# h2 b, ~3 E2 a* |
117
2 N" `# Q$ W5 \
2
4 D7 y4 e8 E# [- ^% R7 g6 [: ]0 W3 `* b
体重(公斤)3 k; C- w1 B3 Z  }0 l
75+ f' D* O. s2 d, M
: A7 k8 {! c# o  i8 q, d
血压2 V+ p& J6 {, S+ Z& o
正常0 u) ~+ @2 C5 b, b1 c( @3 g

( r9 N3 o5 I0 D# a" i* Y
心率
' v5 M0 O4 K) c. e. ^3 H- V7 P+ m
正常" V1 {  [$ o2 c4 D- h
0 S+ R: `; q& d; i4 l, Z6 ^" _
胸部
" [, {) O9 v( e8 j- c/ \5 C
无胸闷,无胸痛
3 N; o; U& u0 s& Y7 n( ^" O
) N/ @  l- o8 R& g/ o2 X. c4 z% V3 l
呼吸系统% d: R, J: P! S9 b
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰, B% E7 y( y" `+ U# Y  [

9 c# t9 C6 o: u' l5 r  w
疼痛感
* P6 Q2 H7 s1 P' y4 G
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感' F" k4 a5 v. B9 ?' D3 F9 Z2 I
: \$ _7 s! a2 X
排便, b& m! A  w0 h8 a
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
* r. h" {& e: g3 Y, u) _
; w* K9 {5 e5 M: a
排尿
# E' W3 V% p& x6 q' T3 y
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感$ K, E2 ?* P' j. j) L. W- m
, Q# [, @, b' E. W! v
睡眠
# ~  k0 z1 h7 p4 C1 v, r# Z
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜* H7 X2 _/ {' b' ?/ \9 }) O* k4 k
, I+ K& Y8 }1 N
饮食
1 N: X$ L: w/ Q3 C
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感( j# ^) @5 q3 s* I0 q

) S3 m( y9 p/ t; }
心脏
4 C0 }) N/ M6 a3 u! N
无憋闷0 N9 P8 n0 R! ^: T- F% v9 o. ~

( ~' i* \8 W/ N9 }3 G8 N
! \- s* ^- O6 C  ^& b) k( G& M
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
; i7 h" n9 t" b) n

+ w' l) c; i" \6 M9 g( {6 T* [& e
肌肉" d8 m, m- W, Z7 X! Z' S
无肌肉酸痛,无抽筋症状
1 v  O! Z) m* z6 n
5 }0 R: h& m- E* @5 \
头部: c" H, m3 M) D& @
无头晕,无晕眩,无疼痛, p  h! K1 N4 J% U; y' r- r& t

( i* A8 g' n0 E" I- ]" I
头发
+ h# q. ^; H! F( P" k/ {
无掉发, t# z  }9 ?' l

! h" T5 M* h2 N" ?
皮肤
: C( Q3 k0 v! E
面部皮疹较上月好转
6 |' e: c$ x& n1 k% f
+ ?0 p* O/ j# [( e1 w
口腔
/ G) h8 s# i7 R) C  x4 o# s
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
; ]& l1 z- R* Q0 s# V9 S  x
0 }4 ~4 j  x" ~( T4 q% x3 t1 z
声音$ Z7 ]1 H7 L; i$ p5 X
略嘶哑
6 B' s/ c+ ~% P9 r; I5 U: D- {
8 c( D  Y9 Y* |& `- f
, m# W+ W4 b4 ]& L& V9 m+ [
清水鼻涕
, k9 |  C+ i, x
6 [7 q! g: V0 J/ u# X
耳朵
5 R: B1 Y9 X" T1 A
无耳鸣# O7 q1 m7 u3 {9 d9 D3 N" U
1 Y* ~- w4 o" p8 C7 y* `, M8 q
眼睛
3 y- d1 z1 Y" O" K- n. o
视力正常,无重影,无飞蚊状
7 v; }: q( S6 H2 z
7 }$ p9 h9 G/ ~) v% |; z. U
- {$ T) X3 ^' `( K: {* s6 Q
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
3 u  I8 @9 G2 P* V

" x4 @2 I2 ]1 E

- v' u! H' Y6 t) w6 x" r+ N3 ~9 F
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感. t8 x, ^, l: B  x: e

7 G1 R0 D  @9 V6 B1 W! E2 d( M
7 O" @, Q4 w' `$ b. h- z0 ~
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
9 ~+ t1 E, q' G2 A

5 j' r& d3 W) N8 f
其余不适感
* z( z; z% t- M) L, V
其余部位无疼痛或不适感
! k5 B. k( j1 r1 k7 }; d; J5 m! z$ o

& \1 c4 Z' q! [- Q5 Q# H

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