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用憨叔思想与癌共舞之再吃184+依

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257750 373 单行道 发表于 2011-5-23 07:53:38 |
单行道  高中一年级 发表于 2012-8-31 16:00:52 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
平安! 发表于 2012-8-31 11:32 % u  a$ x  Y! \7 {" M
仔细去读读心肝情缘今年以来的帖子,千万不要蹈心肝情缘的覆辙啊!
+ v" j) L! J5 l/ m2 x( x
好的,就去拜读。
雪绒花  大学三年级 发表于 2012-8-31 16:39:38 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
单行道 发表于 2012-8-31 15:55 2 q/ w. V! R& }, G
非常高兴看到你回我,6月7月8月共住了3三次,两个月还多,都是肺炎,就是现在两肺还有大部没吸收,我根本 ...
0 V% }( m* x1 s3 R
你移植两年多了,只要保持良好的肝功,浓度高低并不代表什么。( p  `* L0 P% ?
憨叔0.5毫克的都只吃五天停一天(甚至奢想全停),这么多年来肝功一直正常。3 \5 X8 a$ C* q# h
在抗感染期,免疫力不能过低,才能为抗炎保驾护航。
杏干326  初中二年级 发表于 2012-8-31 21:21:13 | 显示全部楼层 来自: 上海
老兄终于露面了。不知有没有条件做一个免疫力测试。我就是通过免疫力测试才知道自己免疫力一直偏低,目前每天服用1/7mg西莫罗斯,药物浓度1.1。另外移植病友依维莫司千万慎用,除非免疫力偏高,本身需服用大剂量免疫抑制剂。

点评

羡慕,才这么点。不知杏干前辈移植几年?一天七分一毫克是分了吃还是水剂?  发表于 2012-9-1 12:41
单行道  高中一年级 发表于 2012-9-1 16:42:23 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
杏干326 发表于 2012-8-31 21:21 ( ~" ~. H7 ?# M% z* S4 J
老兄终于露面了。不知有没有条件做一个免疫力测试。我就是通过免疫力测试才知道自己免疫力一直偏低,目前每 ...

7 T0 W/ d+ W, b7 F7 @9 X西莫罗斯没吃过,不知和普乐可复的药量有无等量关系。
: W! ^5 i; ]8 ~% u  w免疫力测试还没听说过,不过安徽比较落后,太前卫的东西他是没有的,普通的看看白细胞也能知道个差不多了。
1 U8 J# {* {* @- y1 ~同意你的------依维莫司千万慎用!
单行道  高中一年级 发表于 2012-9-1 16:51:48 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
雪绒花 发表于 2012-8-31 16:39
  S) o8 E# y4 W  `" O! O( m你移植两年多了,只要保持良好的肝功,浓度高低并不代表什么。
! x  S2 ]# E/ U4 x$ u+ k6 I1 ^( w4 y憨叔0.5毫克的都只吃五天停一天(甚至奢想 ...

) ^# T. \( Q3 e( @我一直以为憨叔和我们没有可比性。我们是正宗的肝癌。他哪是呢。这个差别是天地之差呀。( H0 ^+ g  Q- \: f8 `
我的移植是非常成功的,移植后没找过我麻烦,肝功一直较好,这是我目前唯一让我放心的。2 h9 D2 {! e$ _; j* e3 O
我要认真对待我的肝,就这么一毫克下去。不能再减了,除非浓度需要调整。
仙人掌  高中二年级 发表于 2012-9-6 15:48:09 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
不知道你的白细胞低到多少?肺部肝炎是用的什么针?我看你发烧是好事。你的肿瘤就好了。QQ1139819730* `5 N2 ^6 a( E8 M" z
单行道  高中一年级 发表于 2012-9-7 16:10:27 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥

* o7 m$ Q/ z+ z: k低至1.5,肺炎用的抗生素基本都用了,当今最厉害的泰能都用了,消炎的也基本上都用了,最基本的青霉素都用了。
; Y. J4 Z( g/ N1 b发烧会肿瘤烧好?不可能吧。

点评

信就好,还是信吧  发表于 2012-9-7 18:40
单行道  高中一年级 发表于 2012-9-19 11:13:04 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
话说感染,6月份开始就没再吃靶向药了!为什么?6,7,8。3个月都在医院住院了。3次都是肺炎!最后一次差点就挂了。源自今年4-5月的最后一次流感,感冒没治愈,我当然是不知道的,以为是好了滴,发展到第一次肺炎,6.4日住院的,十来天吧,治愈了,出院了。9 v8 J0 _6 N; q! k# C1 K
   出院也就十来天,又发烧了,坚持了几天烧不退,还是住院了,胸片说还是肺炎住院二十天,好了,出院,高兴。* I$ r. v7 a- R
   7月28日发烧,吃了几天退烧药,是的,不烧了。停退烧药,这药一停又是烧!8月4日第3次住院。发烧20天,该做的化验培养几乎都做了。消炎杀菌药几乎用尽了,才在8.28日勉强出院。现在已是9月19日了,还是食欲不好,浑身无力,就想躺着。这次是大伤元气,恢复恐怕不是三,两个月的事。
# o8 @1 k9 K9 `2 _) K( \5 [" D  上面说的都不重要,有病就看病,对症治疗。问题是怎么就那么容易感染呢?
2 F7 N' f* D+ ?7 \  刚来论坛时绒花,平安医生就不止一次的告诫要高度注意感染:移植的人更是要特别的注意,可惜那时身体感觉尚好,这些话听了,但没放在心上,现在想想后悔莫及,是啊,在免疫制剂的长期服用情况下免疫系统十分低下,在长期服用靶向药,免疫系统真的是千疮百孔,稍有缝隙,病毒细菌就大举进攻,我们这样的破身体怎么能受得住?
% r7 j2 p$ m, {' q4 z, {   写这些是想告诫我们病人要高度高度注重白细胞,中性粒子百分数。分别低于2.5,2。就要把自己当高度易感染的人对待,这时空气中许许多多病毒细菌对他人是没关系的,但对我们则是致命的!哪怕是小小的流感也可使我们送命!
# N- {" A: @2 f4 |8 P" ]   说到这里我又想到出院回来发帖简介了我的情况,平安医生回帖要我看看情缘的贴,要我吸取他的治疗经验,体会。我怎么都找不到他的贴,我以前经常看的!怎么找不到?昨天才终于找到。谁知他好容易治好感染,5月30(还是31日?)才出院!6月4日就走了!我在贴子上留言说是否走于交通事故?这当然是泄愤的不解的话。我想感染是罪魁祸首吧。论坛内走于感染的大有人在,不忍心一一枚举。
# E( S# E8 y# C& R   总之呼吁病友们能高度重视感染!高度重视白细胞低下。, t4 B- e) [+ ~# y( L8 v
   有时候甚至肿瘤不是致命的,而死于自己的不慎。

点评

我们C反应蛋白90,畏寒发烧一周,而后就不在出现,不知道是不是感染,服用依维莫司五个月了,很少间断  发表于 2012-10-9 22:56
事由心生  大学二年级 发表于 2012-9-19 11:39:03 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

% X" g1 @' b  S经验之谈,楼主三个月住院的总结,值得学习。
6 [# r+ ^4 [+ p' j4 K& ^, V楼主针对感染,我说下YL。% E8 t9 A. w8 ]
我们服用的这些YL,对方的告知和承诺,不清楚其成分纯度,有的品种杂质含量是相当高。有谁知道这些杂质的作用呢?长年服用对身体影响有多大?总感觉有的病友病况突然出现反复时药损的影响。7 h  G; [7 M& K4 G8 {
当然有人说,这些必须吃,也顾不上付作用了。但要当心有一天决定生命的不是肿瘤而是付作用。
雪绒花  大学三年级 发表于 2012-9-19 12:49:27 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
楼上两位说的都对。但得了这种病很多方面是不以人的意志为转移的。
+ `; j0 x, ]8 v/ ^- ^" K移植过后免疫制剂必须服用,这与抗癌就成了对立,如何达到统一,这就是各人需要掌握自己的一个度。
, U9 E, u! t. V$ @: S1 w靶向药目前医院用于临床的上市产品也就那三四种,且不说耐药性,就是患者的经济承受力恐怕也是少之又少的人。所以就现实情况来看,明知YL存在一定风险,为了战胜病魔也是不得已而为之啊。# c; n0 f  [8 l  l

) ~7 v/ }2 S& h0 S% g( k' W1 U6 i3 @这两年论坛先后走了不少病友,其中最让我难忘的是浴火凤凰和新肝情缘,因比较谈得来时常电话,至今耳边还经常想起他们的声音,却为一直未能见面而终生遗憾!
; L# s* @" _# [8 P* [8 q顺便告诉单行道,新肝情缘因突然消化道大出血而走的。

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