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母亲肺癌脑转 求助

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13995 11 秀智 发表于 2020-11-10 22:09:47 |

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本帖最后由 秀智 于 2020-11-22 10:36 编辑

妈妈今年八月底检查肺癌脑转,脑实体瘤很小,医生说放疗也找不太准,脑膜上估计也有一点,没有抽脊液,因为医生说实体瘤太小了不足以头痛成那样,可能就是脑膜上有。

妈妈生病9年了。
2011年10月做了手术,之后打了三个疗程的化疗。
2013年开始吃特罗凯大概4年半耐药。
2017年7月到2019.10月吃9291白色两年也耐药了。
期间2018年骨转放疗过。
2019年10月到2020年1月打了四个疗程的化疗用的是贝伐和培美。
因为疫情就没去医院接着打化疗了。
期间2月到7月吃了两个月的特罗凯之后耐药了。
今年暑假妈妈觉得有点头痛,7.20日基因检测EGFR T790M突变。
今年9月贝伐培美打了一次发现耐药了,然后打完头突然痛的厉害。

九月中旬吃了一个疗程21天的安罗,有效,头痛缓解了很多。但是副作用太大了:高血压 心跳快 厌食 还有点呕吐,几乎就不吃饭了,中途吃了盐酸曲马多片也呕吐吃不下饭。

10.12日住院,一直打营养针。本来准备吃第二个疗程的安罗,副作用太大只吃了一天。本来11.2日准备给我妈妈上化疗用白蛋白紫杉醇,但是突然有急性阑尾炎,于是停止化疗用消炎药,打了四五天阑尾炎好了,但是出现了癫痫,下不了床了,医生说是肿瘤压迫神经,我看论坛有脑膜转移出现癫痫的情况。

现在的情况:嗜睡,病友说可能是昏迷。头偶尔会痛,痛的时候吃不下东西,不痛的时候吃饭喝水正常就是量比较少。没有呕吐的情况了。出现了癫痫,在治疗癫痫。加上吃高血压的药。很久没治疗,状态不太好。(11.10)


现在医生不敢上化疗了给了我们两个方案:一,阿美替尼(每天两片)联合贝伐  ;二,布加替尼。
我问了好心人和群里的人结合论坛建议有这几个方案:三,9291两片  ;四,9291两片联3759    ;  五,9291联合804


我在想是不是脑膜转移导致妈妈头痛昏迷状态差,希望论坛的大神们能给我建议,拖了太久了等不及了,目前的方案是先两片9291。

谢谢大家,祝大家身体健康天天开心。

如果我有描述不清楚的地方大家可以跟我说,谢谢哈。

11.14日更新 妈妈大概有四五天头不痛了,在吃两片9291之前头就不痛了。现在嗜睡特别厉害,几乎就在睡,因为那个癫痫的药副作用有嗜睡也不知道是药的副作用还是脑转进展。吞药吞不下去,能吃。心率血压已经稳定了。前两天打了贝伐,现在就是甘露醇丙戊酸钠控制癫痫。

今天又问了医生  医生说磁共振没有报明显的脑膜的增厚  但是神经内科的医生看了说局部是略有增厚的(医生的原话)医生说癫痫这么抽应该就是脑膜转移了。医生说打治癫痫的药就是镇静剂让人睡才不会发作。我和爸爸跟医生说撤了癫痫的药观察看看,医生说不行,怕癫痫发作不受控制就不好了,同意明天减半。


                               
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11条精彩回复,最后回复于 2020-11-12 07:46

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残桥断雪  高中三年级 发表于 2020-11-11 13:34:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
基本是脑膜转的症状 论坛上病友的普遍做法92联合804 但是我觉得你们应该排除met扩增导致的耐药 血液基因检测不准确 有可能检测不出met 所以我建议92联合280

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残桥断雪  高中三年级 发表于 2020-11-11 13:34:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
阿美替尼应该不如奥希替尼 不知道医生拿了多少回扣

                               
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残桥断雪  高中三年级 发表于 2020-11-11 13:35:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
残桥断雪 发表于 2020-11-11 13:34
基本是脑膜转的症状 论坛上病友的普遍做法92联合804 但是我觉得你们应该排除met扩增导致的耐药 血液基因检测不准确 有可能检测不出met 所以我建议92联合280

先92280试试 有条件就取组织做基因检测

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阳光~  博士二年级 发表于 2020-11-11 14:14:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
第一步还是确定好,我也怀疑是,鞘内化疗,92加量,如果突变是E加790,那应该会有缓解,如果有其他突变,那后面需要联药尝试了,最好用组织或者脑脊液做基因检测

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秀智  初中一年级 发表于 2020-11-12 01:53:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江西
残桥断雪 发表于 2020-11-11 13:34
阿美替尼应该不如奥希替尼 不知道医生拿了多少回扣

是的 医生也不想给我们治疗了

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秀智  初中一年级 发表于 2020-11-12 01:55:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江西
阳光~ 发表于 2020-11-11 14:14
第一步还是确定好,我也怀疑是,鞘内化疗,92加量,如果突变是E加790,那应该会有缓解,如果有其他突变,那后面需要联药尝试了,最好用组织或者脑脊液做基因检测

鞘注应该是做不了了,我们这里是小医院,而且医生现在也不愿意治疗了,现在是9291两片,本来家里还有10片,但是好像过期了

                               
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,这两天等新的9291来,可以用双倍量的阿美替尼代替吗?我不是很懂所以多问问不好意思哈

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秀智  初中一年级 发表于 2020-11-12 01:57:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江西
残桥断雪 发表于 2020-11-11 13:35
先92280试试 有条件就取组织做基因检测

现在是先准备9291两片试试,但是不知道吃这么久的药脑膜会不会有耐药基因。为什么排除met可以跟我说说吗?不好意思我刚混论坛不太熟。谢谢您。我家准备92两片不行就用3759或者804,您觉得这两个方案怎么样呢?打扰了谢谢您

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桂海玲  小学六年级 发表于 2020-11-12 06:53:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广西北海
祝安好!楼主妈妈当初确诊分期是?

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阳光~  博士二年级 发表于 2020-11-12 07:17:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
秀智 发表于 2020-11-12 01:55
鞘注应该是做不了了,我们这里是小医院,而且医生现在也不愿意治疗了,现在是9291两片,本来家里还有10片,但是好像过期了,这两天等新的9291来,可以用双倍量的阿美替尼代替吗?我不是很懂所以多问问不好意思哈

应急的话可以用阿美,其实正常来说阿美应该跟奥西差不多得效果,只是病友普遍反馈的不太好

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