治疗记录：肺腺4年半后脑转+脑梗，EGFR21+TP53

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本帖最后由 unicellmm 于 2020-12-19 11:34 编辑

今天 2020.12.19, 是妈妈74岁农历生日。她已经因为脑转和脑梗躺在医院25天了。。。

妈妈得肺腺癌4年半了，得病那年69岁。刚得知妈妈的病情时，我一周都没有睡好，白天在办公室上着班都要找个没人的地方哭一会。后来上网了解了一些癌症的知识心里有了一些安全感，才慢慢走出抑郁的情绪。我离爸妈很远，一年一般只回一次。每次回去哪也不去，就赖在爸妈身边陪他们散步，帮他们做些家务，也受他们照顾。2019年回了两次，还带他们去云南旅游了。现在感觉和他们在一起的每一刻都是珍贵的，想做的事越早做越好。

在脑转入院前的这4年半里，除了化疗和靶向药副作用，还好妈妈没有什么痛苦。她一定也想了很多。这两年她时不时的说，每个人都有那一天，只不过我矮一些，所以排在前面。妈妈已经想开了，可是我还没准备好。我能想到最浪漫的事，就是和爸妈一起变老。

在治疗知识和经验上，我还是小学生。想把治疗过程记录下来。

【一些心得和教训】

1.定期体检很重要
哥哥给爸妈每年都安排在体检机构做全身体检。妈妈就是在体检胸透的时候发现肺部阴影，后来去医院进一步确诊为肺癌早期没有转移。那时候妈妈没有任何跟肺有关的不适。

2.让病人知情，打消所有的顾虑
对我们家属来说懂得越多，恐惧越少，对病人来说也一样。不如让他们了解癌症和可用的对策，才能积极的配合治疗。
妈妈是学医的，看到体检结果的时候她就猜到了是癌症。我们后来的每一步都会跟她说，从来不隐瞒。她也有过一些顾虑，我们都一一向她解释了。人往往听不进身边人的话却听陌生人的话。因为我常年在外，妈妈似乎比较听我的话。后来妈妈心态一直很好，也配合治疗，食欲也不错，体重一直超标。

3.复查时尽量查全面一些，不能大意
可能是因为妈妈没有转移，每次复查医生都没有要求做脑部CT。有时候妈妈有一些轻微的症状，医生说可能是靶向药副作用，我们也以为是以前脑梗后遗症，没有太在意。直到有一天早上妈妈起不来床口齿不清，送到医院做了核磁我们才知道脑转了。这是我们后悔的地方。

4.没条件手术的时候可以先做些别的治疗创造条件

在北京中日友好医院刚确诊的时候医生本来打算手术切除，术前检查发现妈妈心脏有四个动脉极其狭窄，肿瘤又比较大(4cm)，风险太大不能手术。于是我们先去北京阜外医院做了四个心脏支架，又去中日医院挂了一个中西医结合内科专家号，医生建议化疗。化疗虽然副作用很大，但复查结果显示肿瘤缩小了一半(2*1.7cm)，最后顺利进行了手术。

5.即使在病人状况好的时候家属也不能放松警惕。提前学习，未雨绸缪。
以前过于依赖医生，医生说怎么治就怎么治，自己也没有花很多心思去思考。这次妈妈住院非常突然，我们顿时慌了手脚。每次妈妈出现一个新的状况，我就担心吊胆整夜在网上搜，心里没了主意。

6.私下买药要谨慎
妈妈脑转症状加重的时候，我急需9291.因为不能报销花费太大，我就想找私人购买。在论坛看见有人转，我也没多想就交了定金答应买了，幸亏跟@地狱先生说了一下，他提醒我论坛也有很多骗子要小心，并帮我做了一下分析，我才停止了交易没有造成大的损失。
如果看见在论坛转药的，可以查查ta发的主题和回复，如果没有详细的治疗情况和图片，只有一些空洞的水贴，这个人大概率不可信。

【早期治疗过程流水帐】

因为我一直离家很远，都是哥哥带着妈妈做治疗，很多地方没有详细的资料，只能用模糊的描述代替。

基础病：
胆囊切除，高血压，糖尿病，心脏支架，2010年腔隙性脑梗溶栓治疗两次。体重超标。
肺癌治疗期间一直服用心脏支架的药(主要是抗凝药阿司匹林，波利维)。
降压药，降糖药，降脂药中的几种(有时妈妈嫌吃太多药会停掉几种)。

其它信息：
无吸烟史。
多次复查胸腹CT未见其它器官转移。到脑转前都是按医生的处方用药，医生开的都是医保可报销的药。
以前查过抗凝药不能和Q10辅酶一起吃，所以一直没给妈妈吃。
一直吃善存(复合维生素)和水飞蓟(护肝)。
化疗后喝过中药和中成药调理(主治医生是中西医结合医生)。

2016.3 体检发现肺癌.
2016.7 置心脏支架，化疗缩小肿瘤后手术切除. 组织基因检测EGFR-21突变。
病理结果：浸润性腺癌，局灶呈粘液腺癌(腺管型约60%, 乳头型约30%, 微乳头型约10%) ，局灶侵犯及胸膜。分期T2N0M0 IIA.
病理.jpg

2016.8  做了一次化疗，副作用太大妈妈拒绝继续。之后空窗了一段时期.
2017.4  CT显示原位复发。之后可能进行了一些治疗，记不清了。
2017.10 肿瘤2.9*1.8cm. 开始吃国产易瑞沙(伊瑞可) 20个月。
整个18年到19年3月，肿瘤都是消失的。这是一段幸福的时光。
2019.7  复查肿瘤又出现(3.2*2.2cm)。基因检测还是只有21突变。听医生的换加量凯美纳。后缓慢耐药, 贝伐五次。
2020年初因为发现咳血停止贝伐，继续用加量凯美纳. 因为副作用太强，停药一段时间，后来减量继续服用凯美纳。
2020.10 复查肺部原发肿瘤比较大(7cm左右)，还有炎症，开了消炎药。医生建议做氩氦刀缩小肿瘤，一直在排队等医生通知，还没排到就突发脑转症状住院了。

最近一次血液基因检测2020.11.15：EGFR 21，L858R(62.68%); TP53(39.97%)
基因.jpg

【脑转住院流水帐】

2020.11.25 早上突然起不来床口齿不清，救护车送到就近医院。一抬高头部就头晕，肩背不受控不能坐起，左侧肢体活动受限(以前脑梗后左侧一直无力), 吞咽困难。但神志清楚，精神不错，听力视力正常。
11.27 早上插了胃管，可以喂食。
之后几天在医院排队等待做核磁。输脑栓通，营养神经的药，营养液，头孢等。妈妈精神一直不错，眼睛有神。虽然口齿不清，但和平时一样挺愿意说话，表示没什么不舒服的地方。
12.2 做核磁共振.
12.3 核磁结果为肺癌多发脑转。医生问我们是做放疗还是用9291. 考虑靶向药见效慢，我想快点控制病情，所以决定放疗。之后开始每天打甘露醇.
MR诊断 :
左侧额叶、桥脑右部及右侧小脑半球见多发结节状稍长T2信号影，周围可见带状更长T2信号，T2FLAIR呈稍高信号，DWI呈高信号，增强扫描呈明显环形强化，较大病灶位于右侧桥小脑角区，约12x9mm. 双侧基底节区、放射冠区及半卵圆中心、额顶叶皮层下可见多发点状等或稍长T1稍长T2信号，DWI未见信号增高，T2FLAIR示双侧半卵圆中心、侧脑室旁对称分布斑片状高信号影。诸脑室系统略扩张，脑沟裂池略增宽，中线结构居中，斜坡信号不均。蝶鞍扩大，可见囊性长T2信号。
结果：
1. 肺癌患者，左侧额叶、桥脑右部及右侧小脑半球多发转移瘤可能性大
2. 双侧多发缺血、梗死灶
3. 老年性脑改变
4. 斜坡信号不均，必要时进一步ECT检查
5. 部分空泡蝶鞍

12.7 周一。放疗定位，决定全脑放18次，精准放9次。
12.8 第一次放疗。没有副作用。状态很好。
12.9 第二次放，晚上呕吐
12.10 第三次放，晚上呕吐
12.11 第四次放，没有呕吐
12.12 周六。早上发现失声。说不出话，只能做手势。视觉听觉意识都还好。
我一下慌了，整整一天时间都泡在网上找资料。偶然发现了与癌共舞，知道了这种情况要用9291.咨询了论坛前辈地狱先生，得知脑转要加量吃，他还嘱咐我注意加量9291对心脏血液的毒副作用，一定要定期验血。非常感谢地狱先生的帮助。
12.13 周日。左侧肢体不能动，左臂一碰就痛。晚8点吃9291 80mg

12.14 停止放疗，作脑和胸CT，神内医生会诊怀疑有脑梗. 9291 120mg
12.15 做核磁，确定为脑梗加脑转，脑膜转. 9291 120mg
2020-12-15.北京空总MR诊断书scan.jpg

12.16 晚上开始肚子痛。 9291 160mg 第一天
12.17 哥哥拿着核磁片子又去了别的医院问脑梗的情况，医生说运动神经受损，没有好的办法，只能这样了。
12.18 各项指标正常(早上空腹血糖5+, 血压120+, 心跳60+)。肚子不痛了。医院加药脑栓通。
12.19 没有新的症状。昨天左肩贴了膏药还是痛。捏左手她能感觉到，但还是不能自主活动。这几天自主排便也很正常，多亏爸爸照顾得好。病房里只准一个人陪床，爸爸已经陪住了25天。我们一家人每天通过视频聊一会天。小侄子给奶奶唱了生日歌，哥哥买了一束花送到病房去。妈妈躺着能听到我们说的每一句话，有话说可就是说不出来，她流泪了。我们都忍着泪笑着鼓励她说会变好的，肯定会比现在好的。