肺腺癌9余年抗癌历程

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本帖最后由 37°女人于 2020-12-24 13:51 编辑

妈妈走了，把妈妈的经历发出来，希望给大家一个参考，也想告诉大家我妈妈真的很坚强很棒。

2011年8月底因急性肠胃炎住院，当天增强ct检查显示左肺下叶结节影2×3cm阴影时怀疑二种可能：一是炎性假瘤，二是周围型肺癌。
2011年9月11日进行胸腔镜手术，手术确诊左下肺中分化腺癌伴纵膈淋巴结转移，分期：PT1N2M0、IIIA期。
2011年10月4日开始第一个疗程的化疗：吉西他滨1.6D1+顺铂40mg。21天一个疗程，三个疗程化疗完因身体不耐受，第四个化疗暂时没做。2011年12月5日肺部放疗（DT5000GY/25F），放疗25次结束后当天上第四次化疗，化疗结束后IV°骨髓抑制，给予升白升血小板治疗，后因肝功能异常给与保肝治疗。2012年2月底治疗结束，并每3个月复查胸部CT正常。
这一次化疗我们觉得一点用没有，反而把她身体打垮了。

2012年头痛，以前没确诊之前就经常头痛，我们家属觉得确诊的时候就已经脑转了，当时没有检查头部所以不知道。
2012年8月份颅脑MRI平扫显示：左侧枕叶小结节，病灶周围水肿不明显。行增强MRI显示：左侧枕叶见结节状强化灶，病灶周围水肿带不明显，该病灶左上方见小点状类似强化灶。南昌大学第一附属医院主任医师会诊颅脑磁共振，示左叶颞叶及枕叶见异常信号影，结合病史考虑为转移性病变？
并于2012年8月10日在华中科技大学行全身PET-CT扫描示：颅脑未见明显异常代谢灶，全身未见明显转移及复发性病灶，建议一个月后复查，并1-2个月复查颅脑MRI示脑部病灶转前无明显变化，建议密切随访，主治医生让继续观察，观察七、八个月后。

但是不放心，2013年3月去了上海三家医院：都确诊脑转并且双肺也复发转移了（肺内病灶0.5×0.4cm左右，当地医院做了胸部CT没反映出肺部已有病灶)，同时三家医院也给出不同的治疗方案：肿瘤医院全脑放疗全身化疗、仁济医院伽玛刀、中山医院靶向药特罗凯，妈妈怕化疗，选择了吃特罗凯。
于是2013年3月22日做了基因检测显示19突变，3月27日开始每天服用一粒特罗凯（正版）。一个月后复查脑部MRI显示病灶体积减小，肺部病灶也明显减小，继续服用特罗凯，并每两个月检查一次胸部CT，脑部MRI，显示病灶稳定，一年后脑部MRI检查时间拉长半年一次。

2016年3月21日复查肺部没变化但发现右侧肋骨改变。骨扫描确诊骨转，服用靶向药特罗凯的同时每月打一次保骨针（唑来磷酸），满一年后三个月打一次直到现在。

特罗凯靶向治疗期间：2013年3月至2017年9月。
（其中2014年5月份因肠哽阻插胃管停药至到6月份手术止一共停药50天左右，手术完一星期复查胸部CT，影像显示肺部病灶与前相仿且胸腔积液比两个月前减少，继续服用特罗凯）（2015年6月至2016年7月自做主张减量，副作用有点大，二天服用一粒或一天四分之三粒或一天半粒轮换着吃，并每2个月拍一次胸部CT，都显示没变化，一直稳定）

直到2017年7月胸部CT检查肺部肿瘤慢慢增大，脑部没变化，医生让继续观察2个月，9月份胸部CT检查显示肿瘤继续增大，其中最大的一个直径已达10mm说明特罗凯已耐药了，医生建议换治疗方案（化疗或换泰瑞沙）

2017年9月19日开始盲试孟版白盒9291，没有做基因检测。10月18日复查胸部CT和头部MRI，肺部显示肿瘤明显减小，头部没变化继续稳定，说明盲试有效，然后继续服用9291一天一粒，同时每两个月复查胸部CT都是没变化。

2018年3月1日头部MRI做了平扫加增强，对比2017年10月18日片子大致相似，2018年2月28 日骨扫描显示胸11椎体及右侧第11后肋可见异常点状及条状放射性聚灶，对比2016年3月21的骨扫描结果，显示病灶增大一点，医生让每3个月继续打唑来膦酸，因2018年上半年腰部一直疼痛，2018年9月4日医生建议腰部做了平扫磁共振，同时头部做了增强磁共振，结果显示头部对比2018年3月1日片左侧枕颞叶病灶较前增大（当时是1.4×0.8cm），腰部MRI显示：胸11、12椎体及附件异常信号，腰椎退行性变，腰椎椎间盘变性，腰3-4、4-5、腰5-骶1椎间盘轻度膨出，骶管囊肿。骨科医生建议做骨水泥手术，因为是成骨性转移。后来选择了放疗，骨头不痛了。

（以上是妈妈自己写的，一直想发出来也没发出来）

9291白盒靶向治疗时间：2017年9月19日至2019年9月。保肝药一直吃。

2019年5月开始有点咳，当时也没在意，一直到9月咳得特别厉害，嗓子都哑了，白天咳晚上咳。咳嗽的药都吃尽了。也没好。还做了增强CT和气管镜，影像显示肿瘤控制的都还好，但是右肺部有网格状及条索状高密度影，咳嗽一直不好，我们这医院医生说是靶向药引起的间质性肺炎，让停靶向药一段时间看看，用激素治疗半个月还是没用。

最后不给她治疗让她回家，家人不放弃，2019年10月14日又去了上海复旦大学附属中山医院找了擅长间质性肺炎的姜教授，教授一看排除了间质性肺炎，说是肺腺癌复发伴癌性淋巴管炎。给了两个方案：培美曲塞十安维汀化疗两个疗程后评估或者奥希替尼80mg联合安罗10mg。很久没有化疗治疗，选择了前者，贝伐一直没停。

培美贝伐治疗时间：2019年10月底至2020年1月，21天一个疗程四个疗程过后，一点都不咳了，而且所有指标第一次全部正常。家人都非常开心，妈妈也很开心。

新冠肺炎爆发，疫情期间不敢去医院，怕肿瘤没事，万一疫情影响，本身抵抗力就弱。2月开始重吃特罗凯。

2020年3月5日至2020年7月15日：去医院打贝伐推地米重吃特罗凯。（这个时候应该接着打培美的，因为培美太好了，我爸说培美对我妈是神药，所以想留着）特罗凯耐药了。

2020年7月做基因检测有t790m，重吃奥希替尼（正版，今年进医保了）一个月无效。

2020年8月头晕，妈妈说这些年从来没有头晕过，当时也没太在意。检查发现头部，肺部，骨头都有进展。8月底再去化疗培美和贝伐发现也无效。化疗过后走路都困难，人没劲，加上头更痛大部分时间躺在床上。

2020年9月在家头痛到跪着床上，骨头痛到不能睡觉。去不了上海，怕在路上颠没了。开始吃一个疗程的安罗10mg：对她来说副作用太大了高血压厌食症心率快呕吐，从这个时候开始就没吃过饭了，就偶尔吃两口。
一个疗程吃完去医院，医生说抽脑脊液，我妈不愿意抽，又去做了两次骨扫描，做了头部增强ct，结果肺部能控制，头部和骨头还是进展。头部相比之前多了两个瘤，但是医生说太小了，大小都测不出来。找神经内科的医生看说局部脑膜是略有增厚的。医生给方案：安罗8mg再吃一个疗程或者全脑放疗。我妈一个都不愿意，她说安罗吃掉了半条命。这段时间也没怎么吃。
10月去医院医院天天给打营养针甘露醇，本来说用白蛋白紫杉醇贝伐化疗，医生一直不同意，让我们去别的医院，去年也是不同意化疗，说先让她稳定一点，稳定一点过后十月底出现了阑尾炎，又打针到11.4左右本来准备化疗了。

11.5突发癫痫（牙齿上下抖），11.6-11.18静推半个月丙戊酸钠打甘露醇。（期间昏睡，几乎不吃，到最后差不多都叫不醒我们强烈要求医生撤了，医生当时跟我们说就这样让她睡过去也是一种解脱？？细思极恐）。我问了妈妈这半个月头和身上还是痛，但是这段时间大部分的事她都不记得了。

11月18日开始问了论坛和群里的方案开始吃两片9291，同时还吃倍他乐克。头几天都还可以，能扶着坐起来说说话，人清醒了，头不痛了，扶她上厕所也可以，就是走路跟踩在云上一样，站不住。背部还是痛。这个时候所有针也都撤了，11.26打了一次贝伐和唑来磷酸，后来脖子有点抖，检查指标都降了，11.30日出院。（医生不想治疗了，叫我们回家，我妈也感觉到了，也想回家）

12月1日回家过后几乎就是一个姿势往右躺着，越来越嗜睡，右手酸痛而且麻（不知道是压久了还是甘露醇打多了），回来过后她说她解脱了，接受了，她说：“你看，我现在连眼泪都没有了”（我不知道是什么意思，当时光顾着难过也没有问她）第一天还能扶着去上厕所后面就不行了，吃的越来越少，吃荤的就恶心的要吐。
12月2日上午吐了一上午的痰，吃或者喝都吐，不是那种恶心的吐，就是不难过的吐，吐出来的是白色浓痰还是胃酸。一上午就好了，问医生医生说观察，不好说是什么原因。这段时间一直吃的很少。
12月11日和12日两天和12月2日一样的吐，喝白开水都吐，药也很难吞进去，于是12月12日开始停药。也是这两天，开始掀被子，我以为她是热，但是摸她手脚冰冷。我问她，她说觉得好重，晚上被子直接不盖了，虽然睡空调房里但是被子全掀掉也太异常。打电话给医院，要做核酸检测才能入院，但是我妈妈这个身体状况是没办法坐在那里等的。她自己也特别抗拒去医院。纠结了一下。
12月13日不吐了，也能吃点了，喝了一瓶瑞能，自己啃了一根甘蔗，之前背痛都叫我摸一摸，今天不要我摸了，我问她为什么她也不说。
12月14日，呼吸急促，张口呼吸，心跳特别快，今天叫她也没有反应，晃她都没反应，以前一叫就会醒过来。上午一直在找卖氧气，问她去不去医院，她第一次松口说去，快中午的时候，我看她眼睛，两边黑眼珠旁边对称的有一小块圆形呈毛玻璃状，我本来想拿手机拍问一下病友，我爸不让我拍，我爸问她，她流泪说看不见了。后来呼吸更难受，她说要坐起来，我爸扶着她坐起来，她头耷拉在那里，我们怕她不舒服又让她躺着了，这个时候平躺了，以前一平躺就痛。这时候呼吸开始缓慢。我摸她心跳没了，再看她嘴巴耳朵开始变色，最后呼了口气就走了。

我知道上治疗太晚了，不知道最后是不是停药停错了，但是她不吃饭没办法只能停，最后也不知道是肺部感染还是心脏的问题，我后来看群里说吃靶向药要注意对心脏的毒性，也没给她吃护心护肝的药。

脑膜转的朋友建议先看明月千里写的帖子，如果我早点看到，从整体会对我妈的治疗心中有数。脑膜转会出现很多平常没见过的症状，不要害怕，不是不可治，找对方法是可以挽回的。我真的对不起她，妈妈脑膜转进展算慢的了，八月底头晕没在意，九月份十月份又被医院干扰，小医院一见到这种情况就觉得没得治了，营养治疗了，其实很多病友的经验可以参考，希望大家家人都越来越健康。

她一直怕耽误我学习也不想让我烦恼，不告诉我论坛和群的事。这么多年都是自己一个人看经验帖子，跑医院，她真的真的很坚强很棒，她一直用生命在爱我陪伴我，我现在才知道。

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