我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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! ]- D' i! C3 H/ m回复土豆真是好东西的帖子
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是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

( y3 p/ `+ V% Q	* @+ R4 h4 K0 Q- E	6 o. ^2 e; Y# u! W# ?	* j" m# `: m$ w2 q	6 D+ s1 J$ E8 W, l	! M8 ^8 a1 v! n0 T- x7 _3 ^: g- T	+ J( l: Q% b3 l# `& u4 p- X6 q# f1 g	" W: q, F! l/ j1 j7 ~	1 l- V# c6 Y r	; p$ I2 C6 O4 Q. L+ z. {	用药情况 , t9 @0 N `/ k. Q; V5 i # [6 o* P; s: b5 x% D( @2 s
日期 / Q% J3 W1 z2 o, j$ W9 I% A1 R& N	2010-5-12 8 s. U; ~. I: b2 E( h/ l: s / u6 h/ h/ \! M. f' S' L1 p	2010-6-25 4 Q) i5 F0 W- U2 u3 K! U 8 z% r4 n, G0 @- _2 f9 C% Y. A	2010-8-31 l9 R( \|3 @5 w5 m& n# a6 ~ % ~* f: l/ r8 p8 {	' u; ^: U$ Q. v7 ]2 V / B( w4 ?' y7 i2 J) [	/ ]( \|) T% T# r _6 b5 P & P- c7 p4 M; k- p" m% Z5 i	+ K! \- s0 k' d6 X8 A, {% I2 U0 Y A8 L" p) J" l& [	o2 L% d, l+ b" b' J ; }! w0 k+ ~2 ]! Z: O. {5 v; o5 h; }) T	' F# S: b- Q" k7 n + }/ {$ j, B; K$ v- O, \|	1 u( V5 \- W2 I, Z$ W# x$ b ' U5 D9 S3 N; [) D Q# x	第一次易瑞沙 2 U8 y& Q+ G. U) B4 N R共4个月 m* P: j0 i/ Z, P2 x+ Y8 Q 4 T# a; S! I" `% C1 g: h' E- G
CEA值 7 y- q) ?" V' C; s ( b1 ^- t3 X3 @2 M* w( h	57 # p2 s) N( L) P# ` 3 h) a- i. x3 @. b# y8 z- m	15.7 ! u. Z N8 ]3 @! v 3 B. d5 B' p; p+ H: v% z	4.67 5 T& \|4 r7 K0 l$ P' C. I 8 j: T9 J) \|% v3 j0 \; k* ]	+ B. U* D: r$ E9 A) n, P/ Q - H4 p& J2 S4 a& C3 D, a	4 J7 k9 N9 W# g5 A8 a2 s " [' F. f$ i: v4 L+ q$ ?	/ L7 k3 k' F* ]- v& _( J. ` . q) _) h# C+ E7 _$ H6 W/ Q	7 D& f9 G4 s$ _# v1 B* l( X! g; Y / ], p6 J1 M( \|7 ?+ I	& f$ j7 [; e: B. `! L 1 q6 q, c; p2 a3 A; e	- O& m" Q- g+ x# I% N' [- {9 h O) C* k, x0 t
CT报告 / \ L. b; A S! S' X0 P# t0 x" j$ e; V- s	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。7 [9 b- V. s y& a 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 0 ]2 V9 x; C2 J T6 B Q$ Y , _ I1 \|" S# n, \|& g

日期 # I: c: B* z) p# G1 m$ O $ {/ z$ f5 ]! _6 ?	2010-8-31 t0 \|* g# q' e$ v! A5 o % X+ e$ t7 N3 Q" I1 {* Y	2010-9-15 : d6 w( }: P2 a$ v+ f' K+ B/ J. I9 p$ n9 l! [) f2 [$ v	2010-9-28 - w% L S. W+ C( v- A* b) L1 ?* j c1 O k0 L- r	2010-10-14 \|4 Q' `4 [# b) H" H. k3 d5 `9 t " m, {- M* E' z" H/ X	2010-11-1 2 o+ Q* d3 F& k8 R: V) H& E8 S( ] : r. S0 A+ o( \|$ S0 n	2010-11-16 ) \|3 p# B0 K$ v1 G+ I2 N 7 X$ \2 w4 a) ^) Q. V0 F/ M/ B	2010-11-25 : H- s- q( H- E3 d 4 `+ ]) \' n" }/ F0 F; A# F8 K	4 {' `* G3 e# o2 \1 J; f( F* {2 ~+ T! A, u }. C	5 G+ [' W5 b# R& [- [% X( A! A& r 5 @# g/ Z; p3 r' h$ O	停易,DCA+索坦9天 3 ?) x2 Y* ?/ s/ B( ^共2.5个月 ; q5 ]5 \' V# g+ P$ Z ( V" o S7 k# t5 _
CEA值 b+ S' b. l+ z9 S) ` % \7 i6 v2 `, x, O1 ^: o	4.67 # ~4 B# {0 q$ C( U 0 ~3 _" H' l d$ R5 y5 j	4.61 0 ]4 y4 ~/ ]1 `" M 8 L8 o% P( Y. T4 u$ i	5.95 8 D/ r7 N2 v. v4 ]( u- `) H7 ] R % D; Z' @2 z* R	7.14 5 k/ P7 \& d8 R / F k# n% S+ A1 Y( B8 E8 i	7.76 , ]4 m! q! {8 R * Q8 I$ _1 i9 F	10.56 4 u. ]- k8 }9 A, [0 @4 j3 [/ S. K8 J: F Y' @	10.49 : \|/ N% J6 ?0 {; H1 ]- b9 l- H0 H0 y4 ^	7 U2 U1 c+ ?) H& G. P% Z/ T8 u ' N9 C7 w* k: H7 V3 m7 f2 Z	! e$ \) u! C3 N5 z& Y$ _ 8 g% D; P7 U$ e" h. o* y
CT报告 5 \: q* K8 \|% @4 V& W 8 ]- Z7 u% t5 O ]/ r	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。2 w1 G3 H" e* P2 q+ K }/ A- i7 \7 m 3 e0 z7 H& x' ~3 \8 ^8 s6 ^2 J 9 k7 j/ X2 u7 l) ~' ~+ p

日期 , Z' e' h" w- M* l 4 @/ S5 z) X, q+ X	2010-11-25 : H* [* I, t$ O$ w0 _ # i" k2 u3 T6 E& A	2010-12-25 # `" C8 s8 E8 U: o. \ 5 P+ E' E7 F8 J# L	2011-1-13 5 P( N- V. b' u - f- `: x) Z& Z; W0 L* M0 b5 B	- [8 x+ B9 N# s: O: k6 R7 d ' e$ l0 }- }1 `$ \|6 E4 l	5 w1 ^( ^4 \! H8 s6 C& ]' A& ^" A5 @0 w	, ]% l4 h- R+ w3 R* T - U2 q. m- \5 ?% V6 ?6 s	. P6 c! N# \|. `+ M3 d, i, R! O 7 O3 @/ g1 A# u8 _0 O+ M8 I	7 y; b( g6 v2 P9 B9 e) o$ w ` 9 X5 y. {% g& b4 }	0 W' {+ l! _. j/ F: J1 y+ _5 T# S9 f0 D4 G* X5 t	第二次易瑞沙4 ?1 ~* O% U8 X# e! [ 共2个月 + o$ I- K8 V& T7 _ J" _, k; _$ f3 L2 b
CEA值 4 N+ a0 `6 c3 n0 ^# ` 4 V1 w) t' [9 Z9 C, D	10.49 9 J4 Z/ ?( g" `3 D, Y. F$ p2 O, E: U5 M: q6 S# e0 n	4.7 ) s! e: E' j _2 e% T0 f/ m( I0 U/ [+ T% n9 f9 i5 u$ w	3.89 ! \" A2 {) O0 U' U# f. z . x1 o1 c/ ~$ m	8 R8 k) e+ @# A0 N: c, P9 Z ( Z+ Q3 r0 H0 Z3 \# i3 y	" {3 p+ k% R( g$ ~: o3 d; M- ~2 B* t$ f2 s+ r' _	* S2 g& R& Q; P6 ?+ n/ H9 f8 p: ]+ \|; l$ e6 A3 \	+ I1 Y) f1 L \3 b4 F- p+ G. e ' j" ~. Q0 @) G. d	. V, b" q$ u2 w6 a# l " l: `# g) K; Z- w {5 `7 x	' p- G* q2 b) d5 B% _$ E 8 g+ z v5 ]5 o, q- M, a. J3 z
CT报告 / q; Y" j$ J: Y# X . \|0 ^+ n- ?4 V1 X* R	3 r, T9 M) N J7 T' k7 Z2 h7 f& Y4 L/ n1 ~8 ]( V" E( G

日期 5 A3 B" ?6 }$ l" W2 x- a : @7 p: _9 t5 c) [8 Y, A$ {0 I" }	2011-1-13 6 @/ ~9 u% _1 @: x4 ^3 z/ h' c3 H9 \( A1 B	2011-2-26 - g& j$ B. p, o. w3 _! E' c9 i* J0 j" G' T" _8 V0 e1 w	2011-3-7 & G) R4 Q# F) @ 7 [5 _* `! h/ b. t( l	2011-3-19 5 E, _' K! J8 M) g: W / @5 V* p* e, ] i* H- j; e% [+ L	2011-4-2 % b" l3 r4 ?3 N0 t6 A. ~( B. j4 D ; E9 J$ _9 z- ~* l	2011-4-12 2 B. G# ~3 A$ K9 d ? * G) Q. ^$ l2 \	2011-4-2 . j" b5 x" x# z ; H; @$ R. U7 t9 ]: L5 z	2011-4-12 ! n2 D1 f/ ~4 C. U4 f% n0 {% p9 n" y; \|! Q: T	2011-4-22 4 R3 a* C6 I$ M; x8 r5 I( u " ^" n' ?/ e6 l1 S	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 * T7 ^/ y, m2 _; H ) W3 ^* c7 F! b: O x5 h0 ^) H0 m
CEA值 ' l# g; w$ Q/ _4 [) a9 e8 R4 \| 6 k: }" R/ o! Y6 c% z4 E9 O$ p	3.89 ( C7 ]) K* T, i+ P: i9 K; b 8 K+ y. f5 \|0 @; [* y. d	7 4 ]3 S. }0 T1 N! }9 y ( l5 f$ C* X% ]1 N3 F2 ?	7.83 # W) x* a% A! p# L. M( Q C2 w: E; \|- w. i( ^+ \: r	8.03 9 [& }: t( d7 \|" Z" h4 i% v( b! L! Q L# A/ u	8.71 ' H6 B1 {- M. R" M6 i- F2 u4 g7 u+ D8 M& r; \	9.1 # C# `+ y* N* G3 v `: x% S & C# R: m0 Y3 x" x# [4 W	8.71 ` h R* V! ]/ D' w4 s8 f7 d$ a	9.1 1 ~8 T/ y x9 i% j6 q 6 t0 g1 m7 w7 [( d/ Y. z	10.14 / F \|+ Z3 a ` 4 J, ~0 J0 g" g" q
CT报告 7 Z# ]0 l( U6 d- K. H+ s/ t) g# b+ q	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 5 O0 G+ K9 I* f S, `7 b" T ! s; B, K. i8 L " @, h; S# S; z6 ^% H$ B

日期 $ O+ h8 K7 D1 X1 \2 t1 q% k( f $ j% \|2 O$ E2 d) @) Y* \|	2011-4-22 ' z: \|) x( I, T K X- K4 ~1 c4 G	2011-5-20 4 c. ^: X9 w6 ?7 ]* \$ Y8 o6 k% ]: D2 T9 I0 o	7 y4 }4 j* ?* L6 W; ` ' U! P* {) \|4 c# j) U8 d% S	0 J0 m$ ]- p7 y1 \|/ M4 ~1 A- g0 W5 v2 X2 ?. y5 y& u# k	* r6 y$ @" O ~; R2 Z; d; h 2 i; l9 c- G9 W7 ^4 a; G	) b& G" f i; U/ }. h c3 s2 [5 W) K, \	+ ?- \| x c; X% [ & c! _. f" `3 X; r	/ v: e# t* h: H% H% V6 x ) \|. R9 T2 i8 A, Z) [	" V6 C0 G% _0 V# O! \|7 D( R- } Z / ~( @" Q9 ^) \|	第三次易瑞沙$ A0 @8 _8 I) c' o1 R 打算用2个月 7 e5 @' F2 N2 O( ]0 l- y $ w6 ^# o; g6 \|: ^0 ]
CEA值 2 z* L) F9 k& v6 n% ?: y6 E% W) v# f6 U' [$ N& y3 P; P4 d	10.14 - }! [5 s: h$ @9 L. d; q6 G6 h 7 X. b# u: s! b- k" t! r	5.92 - {8 M- S3 V5 I5 ^9 k' q& N3 k4 m- v: h: p4 b	- ^7 u. L2 h% Z$ [' S D2 q7 e+ T- a" N	% c8 Q! u3 A5 ~; J - h: H& q& ~- K+ s2 \) g4 E	5 ?8 U0 J5 {. E; T5 d- E. Y9 ~1 H2 L1 `; e- u' {4 O) U	* J/ }; Z& g9 l& i ' U+ I& S4 J, K	* \|. E) P& m' l% r. c3 `' s; a- P9 V* [4 W' M- q	]+ L$ z& w; I" q3 u% R2 Z" `, f0 z" Z ( c" G6 \; d- R; \3 ?6 L- d* Y	" q8 \|' P0 C; e8 E0 L( S# \9 f. x 1 a$ J2 y/ `4 H/ K
CT报告 & T% s: g3 A& n( p3 l7 g. t/ G& c2 R) j * D: v, H) X. }3 e	; z! {1 Q; @+ }" U 1 Z2 I; l% n7 N" B	/ V. S- Z# j+ L( H9 Q! S, I 2 k% H1 B% Z! l6 T	7 U: W% a) E0 N9 \' a$ N1 G2 j2 n/ } ( n- r0 }/ \|: C1 S+ ]) K1 l	& p# g3 C C3 q. \|' J8 ?& }: S. r. n1 l: N. [	+ W3 e; c5 f# Y6 S' `/ o6 }2 @. o* U- b; i) f: o+ L% N	. J9 O3 P [2 E" s6 i: u. m& W: M+ n* J- i	+ i3 a, T- ~5 _ 1 \ N2 f9 e' u/ U3 B	5 E+ c; F6 f2 I6 s 2 m& }5 L. C! a% `	* m/ P9 I5 {( m- S) G, q 5 G' _- m l- s6 ?

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

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有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
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8 C# {) v1 F/ V' @ M# g以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。