我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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9 ]& A S6 ?3 g- i0 ?* [回复土豆真是好东西的帖子
& r( m( H) a( G! \
0 g5 F6 J' Q H8 E6 o3 |* |是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

" V. y, K; k2 b6 l- i	5 ^! e; _3 y8 ]( d' b8 G1 ~	! y9 C3 w& O0 h	1 _2 z+ n8 {1 J: p# N	8 S( d8 Q2 Q: n Z( S	- F! V- Q: z, {* S- a9 ~	4 q$ \|" e$ g! M. i	4 F1 ?+ }0 j0 x. z# C, [+ F/ B( i	# m" o# ]3 w, ?; @" B	2 o$ z9 ?8 m" q2 d2 r	用药情况 % V; I9 g% J& F7 A; h' S: N0 r7 H( U2 x8 H% j5 d
日期 ' d: U6 V' Z; Q: i/ M$ J) h K / u* W3 V4 [ x- i8 r6 n	2010-5-12 6 e: _9 Y ~5 d$ l3 u; m: v+ e6 S/ c/ e	2010-6-25 . S) D& }" L! c4 L( W @# a' o 9 C4 O& Q) N T9 W; m	2010-8-31 , e" j9 m; c/ K& v# G 4 q# f2 c! K" l$ @" _	: m! C7 Y4 ~3 N6 y' U# z2 e2 q ) L9 m; ~) y8 K- z. V5 d/ n	/ J1 g4 [: s$ l' b! M0 H 1 H5 q6 K3 h8 z/ }	' s* K3 z5 V4 H' H2 i2 c0 P * ] I2 H% i$ G3 }; p: d	: D' I2 X' k. h8 H 9 E8 `5 Z! S( b6 c; y: J# g" @/ u	# T/ B5 ?: H! G6 L2 A7 v# k+ M, ?, \% w9 v2 f, @- d7 C% H+ H	( A* \# L3 c+ T+ p2 t - U' @- Y* ~& S5 o* H9 L M- L	第一次易瑞沙 $ l, m+ y' @% K9 D& V3 x共4个月 1 C x2 g" C) _% n# q& d) w $ _- a: L1 S: k
CEA值 . F1 O0 ^5 E8 \|" n$ h# m ' w/ Y# g0 g$ V0 ?	57 ) q1 h C2 X7 D3 P m/ z6 k& Y M 3 W, E E0 _8 Q	15.7 d5 ^% Q9 R7 N. \|- t; f: f c8 r $ J, L5 K% R) a5 Y8 q	4.67 ; w$ ?: t6 _/ u- R4 c, m 7 M7 Z" A9 K \8 _# j	6 V5 A* M- S9 ] K! I9 \" F6 f3 r8 p	+ j; k" x- v, c9 t 4 F# a. d* _' r: c* o	* H2 e0 F& ~! m6 i+ \| + D. g5 O+ v7 Z0 r7 v	* N2 K6 J: _ z% S3 }7 m! }( Y6 @: d( L8 @	& s( B- u7 U' g5 K% D* p8 v) s, \| 4 Z x" a: v4 M	( X7 z) s8 z0 k. q; { Z # t" }% P5 R8 I8 r( H) u
CT报告 , e+ a7 e2 e3 g2 W7 \|2 s2 T$ \|. `4 h' i. u- h; l3 e1 U8 H) b8 Q! b	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 f( W, R6 W* F/ J% k. w, V 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm*29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 9 G" G2 F5 s; v8 x, `. ^+ y 8 g. E8 E j/ @' N& E2 I

日期 1 V8 i7 I: U$ o+ \|7 w3 o6 Y ' y, Y6 G" v* z; u0 X* C* t	2010-8-31 0 O# ?& S% a: N8 X, B1 n8 H! I : ]; H" n, X) b9 H" \|	2010-9-15 7 s# i$ A' O; a" q5 C 5 c' \+ R8 h: d% Q/ F9 `, u	2010-9-28 6 @9 Y) ]3 D2 r% M8 e4 z1 r1 J% w' D: e h) D. \& s	2010-10-14 0 C4 y; A2 T. j$ {+ M# n# D/ K4 W* p. X' I2 b$ o4 h	2010-11-1 8 c9 g) U2 h, F1 h 8 X& e/ R) V; h$ O2 I6 _0 w	2010-11-16 + `1 A: h8 P9 J# B8 s ! _* \|" \|/ Q! _	2010-11-25 + T8 P6 j+ y% ^ & n6 C+ G2 Y: m5 L	. Q; [% V! ~" i3 c1 {) ` & q1 ]/ `- U$ }( x1 H! @	% K* k" v5 }2 z+ r4 ~. s " s& Q% K% ^- j6 b5 F	停易,DCA+索坦9天* T0 j: u& H1 U+ H 共2.5个月 ' l ]* b; z, x9 e! A ; H5 F! ^$ T( R, j/ E. K
CEA值 J; h: U: c( o& w2 E & _1 A- f) c! V	4.67 ! H6 z9 {! O2 n5 X6 s, G- [ & h" y! l4 C! ~# W/ I/ l	4.61 3 O) _/ c2 \|" N: z8 g' Q7 h0 j4 y9 X" [. B! O	5.95 1 J# B* p6 O- e6 c7 [ $ A* z6 T) L" O! m	7.14 : p* Q; D. }5 ?; u ' `4 X- [! R9 `	7.76 & z m8 Q; F$ i8 _: W( a 0 i* V l+ N1 v# G2 _1 w& o- @	10.56 1 U1 L3 R- W! D' f# E2 a( U ; Q0 [6 p5 Q- t	10.49 # M' v6 c' O8 a$ L 3 {1 ?' e" L. ~* m, L" L/ I K3 U	. k0 c) ^% W1 f) R- ^2 e 3 g0 n5 M, V: P% U8 U; ?$ [% q6 L	: y0 n, g! O- ^ 1 o S! g5 \/ [' q
CT报告 " u& `: ^+ K* w. l* A + L! m5 B6 u* j5 j& M# Q	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。; l2 f% N- d1 c, J' W# I, j& [ d& A) Q. m" ^$ i) ?% l, b% m! U. O& ]0 E4 w

日期 0 M! C2 S1 P" k% G, B7 P 5 p% U, K4 ^% h- o$ x' u	2010-11-25 $ ^9 G1 G' ?# s" h! _2 d9 B4 y2 a; N9 m5 M5 x	2010-12-25 " e+ M( Z) G+ s : I) E! m! N# \|+ Q7 q# c	2011-1-13 " m* k! e! _5 g & T1 {9 u2 ^/ n) \	0 `6 \ o4 z- }' p" g- d L0 L* g, f! S) I6 ?6 L	9 P8 ?0 r5 M* z1 z7 _5 Q8 N7 @: g( _4 B4 M4 @	/ N2 Q8 B& [# O+ r# b5 p p% _- N" ^+ e	2 {( a# A/ U+ l2 q- I: h& S1 T: b% ?* Z	: P; o/ p3 L# m& g 0 y( S5 r+ C6 e- }( D& Z	1 ~, X/ l* i$ z2 ^- r # W* M. u7 Z. O8 L% N) \	第二次易瑞沙 + S. I* q5 F: b% D% X* n" i* c/ p. x$ {共2个月 ' X( \- r* t/ [+ p7 D0 w2 t0 l8 J$ A
CEA值 . y* q2 B- U4 e3 ?" z9 J; H) \|- `	10.49 . k3 w" w( k$ \|3 Z u: L; u! W & u! I6 C3 [4 w7 T	4.7 ; s4 G4 W) \9 Q- A( B2 S8 e / x6 F- h R! B. M& L; J	3.89 8 h5 V5 k9 G9 y2 v6 G. i# y0 q" s, I	% E3 ^: j1 t% ]5 [# H 1 v6 b. s3 t* p) y! J, k	& \|( f. w9 c g4 t% i . }# e" A& j/ B! f& T/ w }5 K! J. r	8 K5 l& B, r$ _; }+ } * \|4 Z7 p- x& o4 E, L5 X	1 c- f; \|/ v# u6 H L2 a/ S9 ~4 y+ e, V) H- T" \3 T	6 g/ u" l) ~- J: E 4 j1 ], ]- @5 }9 x' D. ^	' p+ o3 M0 ^# H2 j2 }+ c0 K, A5 H ( c3 P( x. p0 K3 @/ G7 ^
CT报告 " w# @7 I/ j X) v u& F; b 2 O. u. N8 H0 l# r3 K6 ?	: i. x# j$ {- j# c8 b9 Y7 A0 r2 K, A

日期 8 C9 N" A! M2 C; B 0 a1 o; ^- Q, n	2011-1-13 9 P/ K: ]9 Z! a2 y2 ? 3 J N# g5 L/ M" O	2011-2-26 5 X W$ F$ h4 y( F, C 1 Y6 K) k1 x5 b. r	2011-3-7 # y0 J1 r5 l. {3 Y2 Z7 B; r ) D: ?4 ~: m# v8 u2 L	2011-3-19 3 x8 A r+ W9 ~3 Q' R& v $ i* u) s9 K7 R. i9 I	2011-4-2 . K- [' @ g, q1 K) ?6 c9 {, ?$ O- V! r! F H+ Z y	2011-4-12 1 x( i% j( g" C( I" A. r . p- z2 i! M# Y8 A	2011-4-2 ; \. Y$ }/ K3 j9 E+ B7 b6 p8 b! j4 `% }	2011-4-12 7 ?# E9 C5 R7 e& n! Q6 V& K ; V' W; b; j; x- t* \	2011-4-22 ) ?* _4 `3 r7 r7 F- l I+ `3 ?6 w$ ^2 W/ ~7 D	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 - h, q, g6 p9 u4 F! N7 h 4 S% E6 O, I) N' K$ p( g1 k" q
CEA值 / J* Z0 ]( O* P0 P& W K& N 2 d, N# Y5 _2 s/ k6 q3 u	3.89 % s7 H8 \|" H' a7 a8 c / d- o, _0 p. q8 l' V6 m	7 1 q9 a% r; h, z . v$ u$ M' m/ p. y8 J	7.83 : g3 r/ Q% q9 F* q% B$ s! o: Y; o9 ~	8.03 . O& \% H+ m1 ]' r' B) Q ; X7 S3 j9 O m1 v	8.71 2 S/ z, q" f5 R - X+ Y, o4 ] f" ^4 [& @6 }- a	9.1 # a" G/ _: n( l9 `) H2 h . z# F; Y* @3 l6 F0 P) v	8.71 ; H+ s" Q2 {; s- k" } . L4 l8 K' I6 T5 Y' t	9.1 * W# V1 a$ X" A. R+ W: r5 I / p/ _) O X, b/ y: ]1 y	10.14 9 L- T( X U4 ^: k% }, y8 e 9 I+ p( C( ^' ^0 v. R2 [
CT报告 / Y7 h$ r D$ l5 H9 I) F 8 g/ e7 o8 u( j. E8 ]6 z	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 9 d. ]( d% m+ i* _ g: D2 s- w( K , w j; r8 M# t* } ; l& B8 w2 T7 C5 P* [- N+ h/ H

日期 ( p1 ]$ w' ~0 _, o# U # j. [6 ^0 J6 T0 l	2011-4-22 0 f4 t- \|, K$ M 5 \| u' p7 D8 k! ]6 b* ^4 g* l# F	2011-5-20 - O Z9 c" R# y" L$ X Y+ \|9 f. n/ L! G( k	3 N' i5 W3 q! i( h9 E/ g7 X# [: ]5 I	* W/ A0 L! S( P* n! [* @ : ^5 J8 m. r. }	1 ]1 v* e9 Z! x; p: l9 A" H ( w( v8 A1 K/ S- B	( B2 E% X2 N5 s1 s/ H + [: z5 Z" i3 j6 `& q	/ n' x0 ?3 A* m% y2 y % k/ Z5 K. C7 A, w6 I' u8 J	1 V: j- v; \. q2 e+ m # z. p' y6 c1 ?	. t( L! I, f! b4 q5 \| 9 Y3 @+ m# j' Z( V7 j1 n& c# Q" ?	第三次易瑞沙0 a9 c+ r) P8 Z4 J3 ?* p 打算用2个月 , d3 {- e& o" t# O1 r8 S % T5 h* j; U% q: h
CEA值 4 `9 f; e" M" `( ~! Z( N2 N/ P& ~3 \" F6 c: `8 s/ g	10.14 3 y$ E3 p5 L% r, C* S0 y/ W ( d; u+ R6 T, y	5.92 1 _; ~* h" l# T$ E. h5 \% \|2 r" u6 v4 I	I9 B7 y# r4 [	' [ d, {* R; O6 o- \| U: E8 Y& Q' c# O* j) A& d	5 l4 f$ T# Z7 e/ w0 K 8 n; ]- }8 R8 P1 `4 B	. M. j. s6 ~3 J$ R8 E) m9 d 5 B0 M1 T2 k2 M' R	% i+ ?% J2 G4 b+ j+ j : v" s$ G: `# H P	{! S$ d8 `; X. n3 u 9 {; @; ^6 ~7 F$ n; \|9 c	9 w# ^1 ? x: [! w$ O1 X% O" f8 }. I- n; `- n0 v
CT报告 / x7 j* L& I1 d 9 T3 N$ n% b% W/ t+ p	/ y9 h5 E( u: T* ?# t( j+ J& ^+ b3 D- A) s% X1 M: N	3 P, n$ `+ K; _- ~/ f3 g+ P E 8 ?6 y1 Y4 R' @6 U! T* C' R	) b8 K5 c* h _ 8 M( U2 a L ?8 ?	+ C8 }' \7 [0 ?+ Q x ! y% ^& g# K0 v' f- c	5 Y, V2 t- \) \|$ E , K o. k# Y/ H$ q	0 h, c. t0 _& D4 X# Q5 _' s! r! p7 Q K6 {9 I	% k; Z; l- X. r" y& p) D3 y9 T8 S' J' ~* w9 B	: }$ r. \|( ]$ J( w! H O 1 v: I* m$ k% f) K	6 b* i; W& a$ c, c* V ( D. r* w+ U+ \|! d2 Z8 k

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
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$ j4 C( d/ x9 [+ i: e以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。