我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

听医生的吧，你去求医生又不听，能有什么结果呢？总不能让医生听你的。
1 \( Q7 S5 O3 v7 M我不找医生，才可以自己想怎样就怎样。
, ^: U7 F+ U% n$ c; f) P有些事不是绝对的，做伽玛刀不一定就不好，先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行，没必要坚持一种方案，因为任何方案没试过之前都只是设想，不一定对，更不一定是最好的。

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憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00

                               
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5 y: ^* Z! n+ I/ I( @3 t: d听医生的吧，你去求医生又不听，能有什么结果呢？总不能让医生听你的。
& H4 I# x. t5 t& z  R. W& ^我不找医生，才可以自己想怎样就怎 ...

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7 ^8 G0 u, a; K7 h( L1 p$ d: L憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施
- C$ R  P0 [, D/ y, w
+ U6 E7 c) S& ~3 a3 G) s' D; p从发帖之后，我们转天去做了egfr测试，测试结果如下
; Y) g; o" A( n. l  Q+ I
EGFR(++)
$ r' p: B, @: e" j% BVEGFR(+)
4 n" [8 t0 E0 h) h. APTEN(+++)
E-cadherin（+）
cd117（-）
* D6 h2 L* b7 i  J8 rcd20（-）
ercc-1（-）
ar（-）
就在查了这个之后，姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了，坚决反对我所说的这条路，而且当时这边的医生也不同意我说的，姑姑又带片子去了各大医院，说 伽马刀不能做，因为一定会做出放射性肠炎，而且还靠近门静脉，所以不给做。然后又去找了我们的移植医生，移植医生看了片子之后说 可以做，就是难度大，然后家人就安排让我父亲做手术了。
7月13日做的手术 一切都很好
7月17日afp158  术前248
7月19日动脉破裂大出血，立刻推进手术室，又做了一次手术。。。。
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6 k; i  ]7 G6 M7 T& j+ t$ [7 |& p然后就开始漫长的痛苦当中，父亲每天都在疼痛中度过，肠子也不通
最近这几天开始好转，能下地活动，吃饭大便正常，就是粘连严重，肚子疼


' W* R% X# e  i, q然后7月21日afp是269
7月28日afp332
8月2日afp489
. C9 o# z5 U" ~3 v3 t" D2 v
! f+ \$ n; L. O* H, p- w: V看到afp又开始上升了，并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了，都回老家了，留下我们在北京陪着父亲。。。。

这是上帝对我们的又一次考验，我想我们不可以再慌乱了，一切都是主的安排，我们应当欣然接受，然后选择方法进行治疗

. T/ X: `/ o  P8 b' E( q虽然afp飞速上升，但我却惊奇的发现，父亲对生活生命的态度发生了改观，可能是因为这一个月来接受的这2次磨难，让他们更加的坚强，父亲的灵性生长了许多，在以前他很着急很难静下心来，但是现在他说，把一切都交托给主，再大的困难也能忍受
2 U$ i* z+ |) @- ]9 x8 a' l我感到很欣慰，听着赞美诗，我的眼泪止不住的流，回想这走过的路，回想主耶稣陪在我们身边，一步一步的引导我们，即使遇到磨难，也要靠主刚强！
/ U. l4 \8 i! G& y3 H这一次的治疗是很失败的，但是看到父亲灵性的成长，我感到很欣慰，自己也坚强了许多，我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱，我想一切都是主给我们预备的


: a9 a# X5 P8 _& P: I: \憨豆叔叔，真的很抱歉，做手术这么多天一直不知道如何告诉您，看了您以前回答我的贴，每一次都是特别用心，只是我们。。。。
: }7 q0 ]4 j' V) x/ q
感谢主，感谢主让我们经历了这一切，感谢主让我们遇到了憨豆叔叔！

2 z& z9 ~2 u% j7 f% E/ E  ~
憨豆叔叔，请问接下来，我们是不是该吃xl184了，
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高，
但是在肝移植术后10天afp就上升，奇怪的是，吃多吉美，afp下降了一半，但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
然后我们开始吃索坦，索坦共吃21天，afp由原来的150上升到270，白细胞最低降到2.1
2 d5 x% Q: I/ C1 _& I5 d7 [, v) l+ q
然后就停掉索坦，吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了，。。。。

请问憨豆叔叔，我们现在需要上  泰欣生+多吉美
9 k. B5 W$ C" r; Q还是使用xl184呢

% r0 M  _1 J; l4 j  M: f
! i3 }& j2 z* y' U4 b. `不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
. q% H* L3 u! k6 f" w  X" X
如果用泰欣生或者阿瓦，就准备来这边买药，然后回当地医院找关系去打点滴，否则这边医生不会给做。。。

) h% M" c. c6 d& o) @* o" Y% {+ s7 C. d
好困啊 呵呵

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

7 x) e, \& F* C3 x                               
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憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施

从发帖之 ...

. W# ]$ F* p4 R184是否有效取决于你父亲MET是否突变，而你们没有检测这一项。既然EGFR突变，可以先上EGFR抑制剂试试。

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

3 Z7 r) I% K& `4 l8 Z' ~# `                               
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憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施

0 s; a6 t" ^. M) l1 j从发帖之 ...

3 l) C1 g, ?% ?7 j, [% C, d在艰难中更信靠主，值得欣慰，让人感动。求主赐你们力量！

以马内利 发表于 2011-7-1 20:29

9 }% |8 \% Z, I1 l# J  Z                               
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% [% i& |) V, l; ]不手术的话，医生说淋巴发展很快的

( |' ]3 Z" J4 S/ F; r7 d先从这淋巴说起吧，这是问题的根源。
1 Y6 {& b0 b4 k这医生是吓唬你的，为什么偏偏淋巴发展才快，那是淋巴瘤吗？那是转移的病灶，而不是原发肿瘤，也就是说是树枝，而不是树根，树枝长多长少有什么要紧，控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗？是如何导致人死的？淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题，器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中，因淋巴结肿大而死的有多少呢？倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样，差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结，人会遇上那样的危险吗？
3 ?% f  p8 H9 t+ i8 d. Y你既要多学习，也要多求神，不要自己作主张，要让神带领，不要自作主张出了问题才求问神，要全部交给神，留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路，才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
其实问题不在你，而在你身后有其他具影响力的人，你没拍板的权柄，只有干着急的份，当时我就看出，你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子，不是树。治疗要围绕着树，不要盯着枝子，然后在说理的时候用得上。
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以马内利 发表于 2011-7-4 10:23

                               
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% E( g# y6 v+ j/ i) [% ^9 i" I7 l憨豆叔叔您好，今天医生看了我们的petct
& m, W( Y/ x( v发现这淋巴肿大的地方，做移植之前的时候没有，翻看5月份（术后 ...

现在如何治疗？
停止局部治疗，包括伽玛刀之类，医生强调要做，是为了他的生意，你拒绝做，是为了你亲人的益处。
+ p% ]  c8 l' n) u+ b! {! u往下的一周停止一切的治疗，好好休息，检查肝功、血常规和AFP，然后开始靶向药治疗，以AFP和肝功为依据。
% V3 J4 J; t' p. Q% m今后千万不能急，肝移植后的病人非常脆弱，排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃，再也无可挽回。

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

6 o5 \$ t! j1 w: K& G7 x! W- X                               
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不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
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4 V* }5 l: A) n9 ^: _* F如果用泰欣生或者阿瓦，就准备来这边买药，然后回当地医院找 ...

7月13日做的手术 一切都很好
) P7 }9 @+ p5 R. l' y; @) B1 e! _7月17日afp158  术前248
0 T& W8 l5 j. r' _3 t7月19日动脉破裂大出血，立刻推进手术室，又做了一次手术。。。。
$ f5 \- z0 ]: f. N' A, H  L7 F
你应从这几天的事件好好总结。
8 j/ l% l/ {4 g2 X4 V: A19日能从动脉破裂大出血中活过来，实在是神的怜悯和保守，这样的事故，能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术，绝对是大错误。不是神的介入，这结局是另一种样式。
  W) W4 Z+ E; O$ R3 W& G/ C感谢神吧，神怜悯你父亲。

你们的手术也上得太仓促、太没道理了！
* U% [- i, P5 X& f
& E& U" F# b( l' t& b1 c# x在用靶向药的病人决定手术，术前要停用靶向药1-2周，术后要等伤口愈合（2周左右）才能用。不然术后严重并发症是肯定的！