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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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173133 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57 # X& z- O- h( R! Q# g! J
实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...

# W( A5 x+ b. F' i# _憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使
: m6 P9 a! f+ S% b憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44
  B# k: C( [0 Z, L" q憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...

- Q- g7 l- F2 Z* v! n) Y“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。1 ]  q9 L0 e, W6 F2 r5 d( I
无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。
& p% y& F4 z, S  V) @4 Q9 H再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。
5 p+ a6 G* D& g$ A8 ^
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出& Z. l/ V0 E3 R+ r- K. d
我爸发病以来,一直很少出现疼痛征5 N- C& q5 Q; s- Y! y! |
雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛  ~8 Z6 U+ g8 ]
开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛
' q: z7 [3 y) j4 Z" s. g* {, w我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的
% ?9 P+ n  r0 H& O其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水
5 I* E; h9 o( n8 m9 j1 s8 X没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM) f$ S$ H, q/ i; u) k
因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。
+ {/ F# w; @$ g* O3 W- R- i. m8 o; U6 `7 D9 h" s- Y
立即调整用药
2 h% [- u, I% {$ [2 O利尿:速尿1*3,螺内酯1*3
% e+ O+ X3 \8 \7 Y* J- B护肝:瑞甘1*3
, e0 j% S0 w7 ?% T降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3; c0 T' |, y/ b' v7 C/ f
抗病毒:恩替卡韦1
6 G$ a9 h# B1 b( A靶向药:法米替尼1
8 G- n- Q0 ^' b. O* m* Q4 r/ b/ |; Q3 G9 N. m$ O) f+ ?/ ~
今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  
/ ~6 d1 @$ R. b. {经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。
4 s! G/ B5 b* `" E: S8 W5 `从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。8 w# |5 q- U5 f8 q+ s  o; }% p1 Y  e

9 M( S$ s) r, x( y7 _, F6 w$ D但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续
! s% H7 v5 S& F4 M" `' D肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛
- j- A4 l0 r  V4 X* F用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果
2 F. c1 U/ N* _% p6 g1 v/ \3 m4 w最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决
  X  D8 Z$ f+ D$ P- B; m纠结啊5 O) a+ t4 o$ y, Y2 A5 V

% t1 k* O3 W9 V6 \7 B
0 k0 q5 Y( Q2 N0 J4 J; k7 \
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
& {+ M& C! M$ S" a
我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑
9 O- `7 N- i# z; ^/ ^4 @5 e0 {
很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差
1 b# \4 E5 m5 ]1 ^7 [不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水
8 {  |9 C7 o$ H/ S9 a2 N* \6 M现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少" o' V- n. X0 L* X7 W- ^3 i; l
本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做
+ s, f; ^( ^% R. l) v. }之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了  e: e7 G, y% j: x" W0 G  @
0 D2 Z- g3 E0 l# J& u
最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6
+ t, D3 U3 Y2 d' v: p就单看验血结果,估计都感觉时日无多了# N5 i3 T* q, v( F8 l% I1 _
在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别! T# R  u8 {3 P2 |
# P1 K% B5 ^, i' K# O3 r
医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦
' `6 _1 @6 X5 U, P' h# N心理准备早就有了,只是不想接受而已+ x, B" r  v- r1 V. Q
但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持/ k! u8 U8 Y2 t) \
大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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