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妈妈走了,谢谢毕业,平安,论坛各位朋友一直以来的帮助

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43390 60 prayformom 发表于 2011-9-20 01:30:57 |
平安!  退休老干部 发表于 2011-10-2 13:50:04 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙

/ q% k# O+ r( e4 ]; F% q2 Y你自己谎报军情,把劳累后出气不赢也拿到这里来说事!刘翔跑步后还出气不赢呢。( t% m$ M( ~9 K2 }) ^
1 o* l5 O2 t2 t5 ]  Q% p: B$ W
VEGF抑制剂:索坦、多吉美、阿瓦斯丁、西地尼布、帕唑帕尼等。  b6 |+ G  `% x: K
8 Q' ]9 O+ u* g2 c5 i
如果你实在想去吃那不要钱,但是是否有效难说的crizotinib,甘愿去挨那一针肝穿刺,甘愿去等那么1个多月,你也可以边吃着其它的药边做基因啊。
prayformom  初中一年级 发表于 2011-10-4 08:19:48 | 显示全部楼层 来自: 北京
  1. 你自己谎报军情,把劳累后出气不赢也拿到这里来说事!刘翔跑步后还出气不赢呢。
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- y3 m5 a& Q: e0 o6 s  z- ]( y; L
这几天妈妈的状况倒是平稳一些,这两天能拿到多吉美,我们先试试这个吧。
prayformom  初中一年级 发表于 2011-10-7 09:38:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
妈妈这一段时间心跳过速,1分钟有100下左右,一周前查心电图没什么别的异常。医生说是肺部结节多气短引起的,没有什么好的办法。不知大家有什么建议?用辅酶Q10会有帮助么?谢谢!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-10-7 11:08:34 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
prayformom 发表于 2011-10-7 09:38 / X0 T5 {! E; O; O0 F8 N5 [
妈妈这一段时间心跳过速,1分钟有100下左右,一周前查心电图没什么别的异常。医生说是肺部结节多气短引起的 ...
. u% w; z+ ?6 N+ P8 w+ o$ D
检查C反应蛋白、D-二聚体、血常规,拍胸片,看看有没有肺感染,看看有没有微血栓,这两种情况都会心率加快。
: m0 s4 _  ]1 J; W7 E" l' C现在不是找什么药吃的时候,而是找原因的时候,找准了原因,才好办。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
prayformom  初中一年级 发表于 2011-10-22 08:37:09 | 显示全部楼层 来自: 北京
谢谢憨豆大哥和平安的指点!! D' L% U$ B( J! d( V

! D, U* K& `% b+ f+ T0 [$ F妈妈现在多吉美四天左右,今天痰中出现暗红色血迹(以前没有),不知这是病情发展了还是多吉美可能的副作用?我们应该注意什么?谢谢!  Q* D3 r* a( \3 y( f8 n
7 z- F0 I  m! l
那个crizotinib的基因检测因样品肿瘤细胞太少还是出不了结果,太让人无奈了。
prayformom  初中一年级 发表于 2011-10-24 16:09:17 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美6天,病情似乎还有加重的趋势。得考虑换药了,因为听说XL184对骨转移效果好,我想试试这个药,同时和其它药联用。请问如果替换多吉美并联用XL184,应该上索坦还是西地呢?
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-10-24 17:21:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
prayformom 发表于 2011-10-24 16:09 ' n5 H; Z4 q% N
多吉美6天,病情似乎还有加重的趋势。得考虑换药了,因为听说XL184对骨转移效果好,我想试试这个药,同时和 ...

" N8 T+ d: a9 K& @- ?( O4 g你这样用药,可能把靶向药全部吃一遍也找不到一种满意的。1 G' c5 D$ P, z
6天时间能有什么表现呢?你以为是抗生素,一有效就退烧?+ _- n1 [3 [# {
那些频繁换药的人,有点吃着这碗看那碗的意思,总觉得别人吃的比自己吃的好。
' I% S: {- o1 {  d任何口服药,吃6天时间还未达到治疗的浓度,又怎么能让人眼前一亮地惊喜?如果有,也是假象,或是心理作用。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
prayformom  初中一年级 发表于 2011-10-24 18:02:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 prayformom 于 2011-10-24 18:05 编辑
; R2 d, m* _4 I* Z4 e& I8 ?
$ I# P1 V* a) Q& `, h  q) J因为看妈妈病重,所以心比较慌。不过您说得对,我这里有1个月的药,我想还是应该等到吃够20天再评估吧。不过其它的药想先給她预备着。
! a) H- I# u. p7 l. v
9 J& B/ g+ l' M2 h8 E8 n6 w1 Z6 N妈妈服多吉美以来没有出现腹泻,便秘却严重了。
prayformom  初中一年级 发表于 2011-11-13 14:11:48 | 显示全部楼层 来自: 北京
又为入克唑蒂尼组做了次穿刺,这次终于出结果了,可惜是阴性,我们最后的希望破灭了。
3 k4 j% t5 X2 K; J6 f, m" @- G- v* f$ i7 e; C3 z* W6 C
多吉美对妈妈没什么用,似乎还造成了便秘。现在开始服用184,但说实话我们抱的希望已经不多。妈妈的病已经到了终末期,不能平躺,稍微一动就喘得厉害。晚上根本无法睡整觉。只能在轮椅上一动不动的坐着。& d, H( i' j4 V: C' ], A

+ c$ p) l5 W0 `' c现在在医院吸氧,打止喘针,稍微有些缓解作用。但她的病情恐怕只有越来越严重,实在不敢想象最后人会有怎样的痛苦。
- u4 e& J' x  t& r4 N3 ]3 g0 u# I* r: `
按医生的话说,可能开始堵住气管了,如果都堵上,就完了。% G. J0 `* ?- r9 d" P! r# F# r( d

4 F/ T: ^0 u' o  A$ P上天为什么造出这么折磨人的病,还把它强加在这么多善良的人身上。但愿真的有天国,但愿天国里不再有病痛。
prayformom  初中一年级 发表于 2011-12-1 21:45:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
上个帖子写的非常绝望,不过这段时间我妈妈的病情出现了转机。11月9日开始她开始服用184,当时是没抱什么希望的。但是服药两周后妈妈的憋气出现了明显缓解。晚上也能睡着了,差不多可以平躺了,据她说腰疼似乎也有缓解。我们都觉得应该是184起了奇效。, M& n0 j4 N8 Q6 U+ `# V

; Z1 F; T; W# U& m* `妈妈的好转迹象一直持续到上周末左右,但这两天似乎没有继续的缓解,而且今天早上和晚上开始咳嗽,有白色粘痰。据她说是从肺里咳出来的,但咳不痛快。以前她的痰是从嗓子眼出来的,更像唾液,而且以前憋气厉害时也没这么咳嗽过。另外这两天她的腰和骨盆又开始疼。我不知这是否和她前两天症状好转时推轮椅走了较多路有关。' r0 ^9 _" S& i8 ^

' j  w7 G% b2 u  }' |- A& q30日(服药20天后)的CT显示以前有的部分胸水消失,但肿瘤占位还很严重,据医生说都快占满了。我们上一张的还是7月底的,那时还没这么重,所以不好比较。9 V" Y0 ?" ?6 F4 L% S

6 }# g/ q6 K. z/ ]6 T我妈妈前几周是疾病急速进展期,每一天都加重。除了184就是输消炎,平喘,苦参这些药。从她好转的迹象来看,184应该是很有效果的。所以这两天的情况我有点想不通,如果是耐药,也不会这么快吧?# X) ?0 D6 W) q" }
2 S' x( D4 ^- W! n; N) g2 E) [7 o5 H
现在我想到三种做法:1)再观望几天;2)184加量,从现在的120到150或170mg; 3) 加其它靶向药如索拉或索坦联用。
" d. h) y- e8 @2 s: f5 v  l
* L) _9 ^0 J2 b/ u* L$ a, E还请憨叔,平安,及诸位病友指点建议!

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