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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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50253 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑 % }9 h  E7 ]( m9 R! E- v/ b: f

) `# s+ z! i  Z3 M9 m* x今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!
' H, J7 z) W' E9 T真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!
% y; b! a, }7 ]/ x3 d% m
% i) i5 y) Y! e& r, a9 p/ a2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。
* C/ I2 g" D6 a  k3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。0 d0 f6 F5 s, y8 J
之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!$ k6 H- @) g$ N, \' z
计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。
) k& N! }% S1 n% i; u$ m1 U; x6 O6 f0 E4 H8 L
憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。- x8 V* r; J- _
对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!
) w- @: W- p- {; I% p0 [
/ S# _; X- V' W& y+ O5 ^% |/ r' n' Y+ t0 V" S; F" w% ^

3 E& u* L* v4 d) _( p  }
( U9 Z# N( \4 B* f6 X
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。0 V1 X$ Q' q/ A7 b
3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。
" j% I" X8 o- b5 b4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。
/ p/ n) j7 s6 Z( `7 @4月4日,服用多吉美全量; _  u2 S0 m: N
4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美
8 B# ^( ~$ \1 \' V" e4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物
  E" q6 A9 ^. }9 }4月12日,3/4量索坦
2 j3 m% M( D+ _+ K  N4 L6 B
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑 % {6 c9 R9 r0 k# u( r* ]: G
7 q6 T7 O3 I' A7 p6 Q0 ^
目前的问题:$ L% B0 w; A& Q3 o" m6 k. M

- |0 o8 g, L1 z% x7 E这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。
! m2 M4 C. o7 B1 Y) L会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度2 O3 h! Q' H# N: Q- q( v
血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值35
$ C' |6 ^$ K- X, M; [0 C, E7 Q5 q0 L; P0 A( ]. U9 G# Q
1、无食欲' e2 j3 n9 u: e- _
从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。$ A2 I3 i' U1 p8 g3 N+ i3 v
最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥$ n3 N: k2 S9 ?- T0 k7 h
2、腹胀2 F& h/ V8 j6 h. a: N( ]8 u$ A7 r
B超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。; i* r2 k3 h/ l, o
3、呛咳,痰多
5 P# a( A( e; X服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。
! k6 V. U, _8 ?. a- L: l4、嗜睡
# m# W/ D- |* Q6 {# d' b; B# F总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫
2 y0 a. @+ Z% N9 w0 z" f5、血氧含量低: ?9 d  }" b! y8 w
肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值95# f  F" C1 @* c. |
6、尿量
" Y5 l8 N# |0 y2 A1 @4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?# y0 q8 `4 o, ~

7 _3 I+ f. Z  i1 i7 o% L+ w
; T! M1 ]) ^" j2 }0 p$ Q目前的治疗:! G: U% Z8 j( Y9 `2 _$ r

2 [+ J6 t+ m: r; h1 F3 tA、输液:
7 F2 T& P5 ?, {8 S1、平喘止咳
5 ]# Y: Q+ l. j; E2、氨基酸
$ O3 G9 t  i6 r8 e' @3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)/ i% w' A  r6 T/ O* p
4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)
- r& \# G. V& |% S; j* E0 a5 k
0 d! Y, o8 R$ I2 V6 k+ F  K- Z. YB、药物:! e7 |0 B- H/ @1 i
1、保列治(前列腺药)
$ Z% f; ^/ h" O, @' X6 s4 {. a2、降压药) z% O& ~& Y1 |$ o# P8 V, W7 }
3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!( e2 |7 }. F! J) h, `" T$ B
4、水飞蓟
( d7 j3 q4 }7 @5 N7 ]  c
, D( d" B# d; i, O* }+ r/ \C、全天吸氧. l! [7 `0 j. R0 Z  t0 [
% d, I# K: Y) _* w" `9 H  F
D、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。) m  @$ i$ f2 U' U7 y! z2 N

: x0 L: \0 C2 f( e9 f- f2 E8 m6 N
% ]6 {* O. X6 e2 s/ F, t6 |1 T2 i+ e% U" s% \, B9 ~
前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?
6 Z. o( c3 j$ t/ F% i) q' I- P/ A6 ~$ C, D( B8 c5 I. |
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16
/ Y* O+ g, V) h) h6 P8 _; m目前的问题:5 U4 H' y! g; q, k, S
/ h0 q& f/ c, `9 ^' p& N
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...
% Z( |% z' H6 J; B& D
犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。3 t9 K) H5 ?/ T+ l. I! U
前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。, v# E; c/ C& J$ w! V0 N- b) F' n
28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。" j- h% p; U, Z" u3 z
不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。' X6 B/ M" R6 K  r% [% {" J6 M/ `
在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。; [* ^9 l7 B: P) X6 R
怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。
0 V5 x% F8 b, ]1 Z) i( s# y- B4 O# b
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!
, Y8 R) W7 n: [  @0 X3 \6 R7 @  N* J( H& O
今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。
7 V& W  o) W, f/ p6 b3 T+ n腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。" c' E7 k' H: x9 ?) C4 q
白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。' k+ }# d* Y( D
明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。) @+ r3 y; k  O, ~
今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!4 e& A$ Q( e8 P3 F
9 P" o/ F  g! L5 [7 r' _
6 b/ D0 h0 _) G1 j: \
老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18 $ u6 r1 q; V& S5 d9 s9 w  S
无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!' R5 w; g! X+ H+ c
多吉美还没尝试,希望能有更 ...
+ p6 G4 d) k2 y! K
想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~
, y/ ?- N" U, K& k: Z& d
4 d6 j- B: r0 ]6 R5 D上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑 ; [! s+ y& v' \

7 V0 {( w( N$ ^: C# o6 H8 y# |没有做的原因是:% j/ h! R* G. v1 t! ^

7 L2 Y$ S( k8 M% P3 {: {1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
- [* H$ o$ x6 N- e- N7 C! y/ Y( ^$ ^2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的; S: U. b4 Y! w+ {  {5 _3 }6 c' y
3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制0 X1 B$ v6 z0 i" n1 ]
; _1 z  l  ?- T" F2 Z2 I  i
老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!0 P& q6 E% w) X9 ]; h) X7 G" v
如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14 / j; u1 G5 O' ]: P- n5 c3 d
没有做的原因是:
/ u% H3 I7 A) r+ Z; G1 X/ R; @0 ]# L5 B. z; L! d
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
2 u6 Q8 z5 F. n) E  M" z
肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。) @/ q* u3 J2 i7 f
/ Q, A; G5 e7 J0 n  V* ]
老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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