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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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51925 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑 ( E9 x! P! C8 p" a6 l, F+ w
3 j! T2 y+ H+ O: o' o8 ?. z
今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!
9 B- Q4 y& ]" y+ t真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!
8 U/ Y% @' m/ D4 I+ s5 V8 s3 Y; H
2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。
) Y; S* K# }" I0 n3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。- ]* A/ e" y4 C( k) G  j+ D/ I
之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!7 G* X2 @% D, m  Z! x; l+ a
计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。
0 X! f! I4 E0 _/ h0 d
% ]1 S9 f' |" W憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。9 x# O9 [. w7 X8 V3 Y: r' @
对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!( @( `5 x. w1 p& R# j( w& M

) z( i# u/ J. o6 S3 K8 v' n1 l
/ _, `5 I) X( c3 P
1 J' Y$ M2 c! e" K' a4 a; o7 p9 Q4 V7 n, M7 G1 y
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。
) f* |) k# W* L3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。
5 C9 i0 N9 i7 X5 W+ ^) L4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。1 I4 M: u) M& p
4月4日,服用多吉美全量# |( ^8 J6 F" V2 y: H! k
4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美
& ^5 a( Q7 A/ q6 o% n, t4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物& P* z- {" h7 T# g2 R
4月12日,3/4量索坦
6 |6 _& o- h" n0 l7 N  _, E
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑
4 k) c, ]& z9 p. y
/ p+ W6 v( J+ {% }. ~目前的问题:
+ `# ]6 Y6 b, K) M  {$ U% I
" T# D6 A( m1 a这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。) B. y9 p% r" i$ d& o5 X5 B# `
会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度
+ I% E2 o+ R& i/ W! W& X血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值354 _3 Q5 I& s! b) d9 y
- \9 Z/ [+ N: q3 d2 T
1、无食欲& B- N4 Y) [& o. L3 [
从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。! i* d: f9 E( l4 N- p. ]
最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥
' Z0 S: @, O1 r2、腹胀
3 X/ i4 ~' `, D/ ^( E$ Z9 VB超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。0 J/ O+ M1 o: z" u1 Z
3、呛咳,痰多
8 v5 G; x: o# g" ]/ G' u. c服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。
* C! ^' f+ ^) E4 F( R4、嗜睡% u1 p, g6 y" d. B/ n
总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫- `, e# W9 J9 `# v/ H0 l* [9 N
5、血氧含量低
; Q, H2 C. ^& O$ E1 D. u肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值95' l" N* B' V" D) C
6、尿量; o+ M, E( y1 u- g# ~, B
4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?& \* [2 T$ {9 Z" i: |  G8 k
: {' E" `" A1 [9 p) c/ k3 U) F! t' Q

- J8 V4 b& g" c目前的治疗:' V5 E- x' p, s( a/ @- J
8 T: p  w" A- E+ H! o5 ~0 E
A、输液:
: S$ j, J  d, s" X# ]1、平喘止咳
" d& e, ?, [9 p1 w0 l' [4 G- |$ Q  m2、氨基酸; `* ]8 L) a, H% Q$ }# h' _
3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)
2 H) P9 n) A: |4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)3 a# q  C, v( S. j+ @) u' y, t" g

1 g/ X+ i! d+ t. ~4 j9 J! Z/ OB、药物:
8 e$ X( B* `: z9 z1、保列治(前列腺药)
7 ?* ^( h" y/ e9 K( ]2、降压药
5 \8 @3 \; ]. k4 B& q( C3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!
) w: z0 ?2 z' U: p" V) Q# w4、水飞蓟- a% P% n* K! o

- ?2 V4 M( b( x. v8 Y7 R/ g( ZC、全天吸氧$ f: V+ u- k! K" i) i' a  T

# X- s$ v) @# u; S( C- N5 ?D、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。3 U, I& D/ h( B" W; L
  e+ _2 J1 j8 q

; m) [' `6 \3 ]$ K  L1 V2 @! ?$ H' }# k
前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?
6 X- Z. r4 W2 j" o
% s- r$ g0 G3 Y0 X6 J+ f. F
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16 ) K+ @* r# g$ `0 w) m+ z" O
目前的问题:
+ V' q2 X1 Y2 f% P9 D0 O* V0 @* [- h' m1 _6 |* o0 [$ R6 b( x0 k
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...
9 X0 ?0 j8 V% A
犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。: l% V- ]8 n+ _
前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。! j$ s, i- b+ f' J) N0 F% U
28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。
8 `. V- T  }6 Q) L+ `3 D不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。
+ V& |+ z2 D/ S在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。0 X/ n3 G9 }, l& e: A% h+ I. O6 C
怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。" g* r9 ]2 s+ ^/ U' e& c
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!3 S8 \" g; _8 Y3 N1 R
  R8 F, G- T6 d$ y5 y& H
今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。( p' L4 Y" U1 N7 y
腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。
( p5 o! j% b6 @白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。
% p7 m+ L; T, p明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。
0 A  k9 H$ l4 \; Z% G! ^* K今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!
; W$ c/ E, [& @: z1 C( g: j9 d
7 B, |+ u3 `7 U7 \& J0 Z* v
% t0 E5 ~2 P) Q' M9 X! J7 L+ J老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18 % Z( k& u+ {$ h- @7 o8 B. o1 Q
无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!
! {( g2 O1 `# G$ G. U0 ~多吉美还没尝试,希望能有更 ...
, ~- m4 i$ R1 w5 B2 R
想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~
. ?) p" `7 J( X) d$ k+ S7 g( p; {& I5 Q7 ?. ^
上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑 8 x+ I7 ?- a+ r1 z3 x- b) l

1 B' F( G# e! c( U& g; T没有做的原因是:
# O; E' N2 K( R: u
* Q4 i+ x# ]. k5 S1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
  A& k0 P* M) p% @: k/ a2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的1 K# Q5 r$ t' J& w! X- j% _. s
3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制
4 q3 n3 p! S. l1 f
! K9 B- r# i' `5 O) g老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!1 e/ W. z( Z+ ~
如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14
- B. |3 m6 ^  q. D没有做的原因是:) ~- Z, m0 D1 X6 T( E

7 @* d& G) ]# M9 o6 N# z% O1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好

6 J1 @/ A9 a6 G) Y2 Q7 X肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。1 g5 B4 S' y2 h. Q8 B/ s- M/ b$ k3 _
! V, S7 W1 M) q; x4 \0 v% _
老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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