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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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50071 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑
, B& V( |+ v8 T( ]. ?- C  P0 ]/ s2 S$ N$ p, z
今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!& R' l9 T1 O3 Z" W) m) R7 U
真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!) v$ g" r5 f9 X% d( A+ B# \1 C8 [) a
# l" v# E; N) A% N& C$ c2 M
2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。- j4 v! j" B, c- ^) `
3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。
3 t; S9 P- ?+ [* ?& {之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!! k; U+ j" |; S. V
计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。$ _, Z5 W" w5 ?' ]) b4 A  i1 C& U. n0 K

# ^, c) j5 x, v憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。
. K3 z9 R% o4 v7 O- K! s3 l# m- ?* v# _对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!
* Y9 S4 e& Q, E' {" F% p& ]9 g/ Q( V
" G% ?3 R. ~( X# Q& O9 H* ?
" A! a+ f. z5 h' W3 \
4 ^( \$ Q. o# @* Z) u* r, w  q
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。
9 E" {5 o; [5 {+ w, s/ d& N3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。
1 s) r5 ], m/ f3 U2 F" C4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。( [- U  p0 V8 Z7 v4 I
4月4日,服用多吉美全量/ \. f9 L5 x& }9 P# d
4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美
, w6 Z# Y# w: ~6 B4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物* {9 I# f. I- t# ^& t7 Y4 ^/ x( ]
4月12日,3/4量索坦* W1 {8 D' w. X% \4 A& w+ R
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑 4 V% ?7 u% z! r* B" d, J' a
+ g  Z3 T* I8 F$ T+ `  B
目前的问题:
& t2 }  F" _+ d: B, T4 x+ M( [
+ m  F8 q# [0 H! A" O' z! @* S5 E这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。
& {2 P* m' n+ H& ^: y2 u# I会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度
7 L  I& @5 G3 ^: x血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值35
, O/ Z9 z$ M6 N) ~8 E; Z, D  K# G8 k# m- \7 T7 M: Z/ A
1、无食欲5 g! Q/ c# z5 o& J. @; s
从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。
% d9 h. F# j8 s, |. F, H6 Z最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥
2 G7 s8 h1 a3 g2、腹胀& @! s: H) t; T5 I2 r5 N
B超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。* u) j3 |. E: z( |$ C' e2 O4 e. P3 `4 V
3、呛咳,痰多# {) p0 G5 c6 P; C# Q
服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。! P8 J) u  d! _9 M1 \  u
4、嗜睡- s* G# h5 H# S5 ?3 `$ N5 ]
总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫
, N) y- H+ B5 C) C$ L2 \  @5、血氧含量低! i$ G4 R& q( C. G2 v" ~
肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值95- L$ y6 {8 `$ g8 j3 p! V" w) x
6、尿量* ]3 j( Z8 C* j
4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?
' E) N. v) y5 e$ X' U7 H
! s- U  V& h7 h- O6 X3 [& E3 M7 Y" @2 R0 z: v- S
目前的治疗:/ W: c# }% G6 E/ t
; d% O) f' ^+ y& Z; R0 o, O7 n& n( Z
A、输液:
$ L2 c; B) X& {1、平喘止咳5 s( W" A0 n8 u0 l' T+ L
2、氨基酸
9 v4 T8 g' P$ E/ Y/ b* m; m3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突), e$ Y; N' A% S3 F: M/ w
4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)# n: d; y0 u+ B" x: [' @3 g
& E7 z8 H; G# _+ O* \+ v/ f
B、药物:0 s% K3 b( ?1 a# n
1、保列治(前列腺药). |, l- y! u: F& k/ P. R- q% U* e: V6 t
2、降压药# M5 y' C: X- m) p3 _$ E
3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!
8 Z4 O& O4 b6 f, g" h2 b. c4、水飞蓟# r$ z2 X- }7 ~: r- p
. ^; b6 S5 ~' S* X
C、全天吸氧
* Q  R% N" M+ B; C% f
2 f7 g- a) P# h( J5 {- v  MD、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。
, O! B6 w4 F! N0 i* \4 |/ s
$ v( `1 a, P: J9 x+ x" [
, l% P0 m0 a& h1 o  Q4 p' |
$ ]- v2 c& M$ b0 {6 w+ `前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?
" F3 d' p' z' y3 h, X
! z. f8 c& o! X- \
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16
! O6 N2 m' m2 I8 Z/ O1 O: M目前的问题:: L- R; ?! G* U

+ v6 k4 ?  E3 I% L+ o* L这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...
9 q  v% s- A' z; i) E
犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。6 c+ G. D3 a- t3 {: ~( }4 ~! C/ `
前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。. {) a6 `' g( n
28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。
& L) _4 q1 W) `6 c不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。
' _) e) P- ]( {2 y9 o在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。9 [- U. c) ^' b, H6 \
怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。  d6 b# y$ ?+ i+ L7 t
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!
. @1 k; H5 S' K6 \
& ^  o) y( x) [' o/ I; r; U1 a今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。2 c5 f7 ]7 o. e1 i
腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。
+ Q! w& q5 e* U白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。
) v" U2 g0 D* x. Q; L& }明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。) }) O& x6 K* c7 O( ~; x- s, |3 N
今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!! g6 c% W! n8 Q3 R0 F
* r4 U+ C9 u! `5 K* r3 _+ o
" j. \; T! Q3 `
老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18
$ r7 W/ x0 k& c无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!
" `1 k' R+ P4 h# S8 S! C8 \, G多吉美还没尝试,希望能有更 ...

  H3 l" o/ L  \- Q想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~
, V( c4 I+ J1 X1 g9 A* q* d5 {# w9 k- t
上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑 3 ?" P* G3 ?& S& ^, d+ J! C
+ u# x% X3 |4 e2 r! P$ e: m" X
没有做的原因是:; n! \! m) H' O! U) S
$ [9 |2 J; w& M3 _# ~
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
" f7 O; Z' d% f) G: }9 U# a& p2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的
8 q% R2 d7 F. _3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制
( {3 x$ x$ v2 }" T# U8 J' t, H$ }- e( T4 X: X  M# }6 [. ~2 J
老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!
7 Y7 U- s2 Z3 o" `" W如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14   J. u5 U  u' T: y" k. d
没有做的原因是:
- ~% D5 I2 [8 T: e+ A
" j6 k/ t9 j& ^: ], ^1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
' u( @7 X( W, c# T" X
肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。! k8 k! Y3 U2 z& B, o

7 c1 [7 ]! _: N8 ]老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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