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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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50087 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑 + d. [1 v0 n0 @) W5 G5 f
+ H$ }9 v7 x7 a) g/ T6 h# [
今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!
9 n' x3 u! b2 ~+ Y8 H3 K真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!3 w) n$ R8 g/ l# f

2 N6 a4 X/ x+ a1 h7 Q1 \" Y1 p' Z4 h1 R2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。
& w5 R% z- V2 P; }. W9 L- D3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。
" \6 Z: ]6 l$ m" p' X- ~* g; u之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!
! q, a' d5 `# T* ^( i2 @5 D: H% g计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。
- u: O. n7 A+ ]8 w$ b- U" ~$ D! N5 Q7 ^( y5 b7 X) a/ Z
憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。
  b/ S8 |7 R$ l* ^' R; T  J对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!8 X# R' h/ [5 k/ T
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焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。. N, G1 B2 Z( w' {1 D4 p; V$ J3 t5 j
3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。
) l; I0 [. I+ f5 |2 x0 i4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。
( b! A" t( U' [4月4日,服用多吉美全量# v% u" }5 @; k* k
4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美
' w/ x* a8 K- ~. f4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物
. M8 j7 p4 U5 U( t2 S% r4 y  r4月12日,3/4量索坦  D  F; t' J. w! m& P/ t# q
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑
" J3 C* V& {1 Q* N8 E- @4 n0 X' d, B
目前的问题:, l$ j/ Y. [' B) c3 F8 s& l
/ }' q* e* L9 U! Q- C/ j+ V
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。
! m. O$ u% m5 ?- ~* Q会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度8 k+ ^: \. ?; P1 f
血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值352 X3 |  K* K1 o0 e
, D* h7 v+ H" v; G8 y  P3 U. ]# r4 @
1、无食欲
- A+ l) ]- A6 F; r0 L1 y+ S2 e从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。- f8 n. ~- Z7 X1 c3 ^0 J+ ?0 Q) t
最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥
- [1 Z5 Y( ]6 O# q  d; G8 d2、腹胀
5 j+ ?8 P7 V3 y7 B  d; rB超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。2 h% c9 ]* J# m& t* g2 Z$ c
3、呛咳,痰多
2 \& `) y* o) V6 k; w0 A% {服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。
8 M- d! t  R. e- T5 o/ `, Q4、嗜睡
* V1 b" h0 E0 ]& V9 j' x( k" F总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫/ L3 P# t1 @1 J1 W
5、血氧含量低
4 _0 o: c: s7 a2 l* e3 i肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值95
$ ?5 p( b! `) u! R, T6 M% w6、尿量
! m" D% E- S  ]4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?
% X0 S" {) y4 \' Y- n
( F! O6 |# |* @7 l. N
- G; S( ]1 @8 ^  s2 i) Q/ L1 `目前的治疗:
5 A0 K5 O: w% S# K( g' o1 O
& R* b0 m: p) `" F# k$ sA、输液:
6 Y0 Z/ C- V- [: A1、平喘止咳$ `4 b1 |' T' @0 R. w+ O: ?
2、氨基酸* H/ F/ u$ J' ^4 W) \
3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)
6 d4 U( |5 ~- r5 {& F) {- W4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)
+ M! p4 m3 @% j0 f7 _9 ^, o/ g/ `
$ e; t0 c5 u3 z* B% rB、药物:
( c: r* m; K3 Y  @" o1 i9 r0 O; J. d1、保列治(前列腺药)+ R6 c9 W' C4 }' S! ^: w
2、降压药% x( L' r! K" d  j
3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!$ a% d! y2 ]$ E/ H+ m4 ?9 f: ~
4、水飞蓟
$ L  Z, |& \/ U4 _; q8 @7 h
" K$ o/ f$ A( hC、全天吸氧
' S6 C) v5 a, h& \# [  E  H* P! v
" ]# e$ X4 s: d$ F% }, M7 z( HD、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。
( ?* h8 a' A1 ~, C: b5 E8 }/ ]2 Z
6 v* j- x; F2 Q- n0 C: a+ K
7 f$ c( ^; f$ o& c' k* t
前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?
6 v: d* P9 t/ z$ [% }
3 x% x+ h& _; i2 e6 Q/ ^
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16
( Y( b$ Z, c) }9 N7 p目前的问题:$ @! j* m% Y; `! t7 I
+ M1 i, ~  ^! H7 a8 }  z+ L' W8 o
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...
# }3 x2 z/ {& h. N  ~
犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。
, N2 a  t* N! ^4 H; Z3 e# [前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。
, l( ^: m$ A. _" J! o" m28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。8 c' z% E. j' O
不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。0 J5 R) v. x5 ^
在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。$ C+ z; E# j) Y- k! l( C2 N4 b
怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。* c0 J& @9 p$ v1 u: X( o
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!
' m, w% H0 }! M5 ]* M& `- t4 g- n- j3 t! D+ g& t* z! b$ s
今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。
8 I& T% \0 [( O8 O# w! @" ]8 |8 Z腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。3 r/ m0 J; e+ x1 }& M1 N: q
白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。2 h0 D1 K5 O. q& N1 M4 w; ?
明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。% `. P1 D. e& ~" P8 y
今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!. Z% A$ I/ R$ M% i% ]) ?

' R; K. @9 k1 _2 g! L
1 D3 r! G7 S" @( _( s/ I, q老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18
3 G4 ?" g% x. }, Q, c8 K) |无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!
. k4 Z5 I9 Z$ x6 I# @$ v多吉美还没尝试,希望能有更 ...
- M( a0 Z+ T' B% e6 S8 j
想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~7 R- Z7 m. y# }+ m: n, h
3 p8 ]7 y& Z' R" X8 I3 ]5 ]
上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑 ; Q" L# g- l' i# l" A

9 o  G0 P6 z2 S& n没有做的原因是:
' }! _9 S1 y! Z* y' U; ~0 _6 {3 `% E$ x9 @3 k
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
2 X) r! a; w. `8 ?" u& U0 k2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的2 a5 f; o' B' ~0 a5 W* I+ A4 M3 N
3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制
8 v% z' A# |8 b
, J4 D& E) P; X  n, i老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!# X' u5 S) a4 I0 ?$ G4 z  s5 P  i0 U
如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14 3 q# _: W1 x4 j7 r
没有做的原因是:
. i, _7 m/ E1 i( b) a: X: a+ ?0 O& e, U) r; H4 u, Y
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好

* k2 O$ E6 G2 a( R7 U' [肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。
2 N7 z7 e- A8 s3 J0 O! z/ ]% o
5 k2 M- R9 c* r+ C( O老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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