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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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50100 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑 $ Z  B9 m& a- J
$ I  u: Z0 F/ X7 e  {
今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!
' u8 I( h0 Y& x1 R2 x1 m7 J, [真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!
5 {2 T' L' P5 j- }: j- F/ I- [6 u/ a$ x% G; R
2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。
( c1 y. R) \0 _6 w3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。
4 v7 @* q4 U4 u/ j' D9 K7 i" `之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!  q9 v5 n! i7 O2 j3 \
计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。+ ?' ^- e% n' }2 P& m9 O5 \* U
* |+ N+ u7 z2 I3 L- J' N1 X- j
憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。
6 B/ @  h' ~) t* Q对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!/ G3 d( ~- F1 z  J; L& n
* y% L; S; \7 \! h& V. S7 ^. q  A8 G0 L
9 Z3 E1 X2 _  v$ f& f/ S7 R4 Q

3 z8 H, J( C- f; r3 X. \, B$ W& P7 w  Z
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。) |6 e5 ~+ C1 p1 v6 |5 Y) @
3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。
. W$ Z& d  X" o# k$ `: C4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。
+ D! l* ]( t0 j) b4月4日,服用多吉美全量
! V  ~/ _' d9 Y' f2 {$ i4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美
: ?% |8 |, h. Z; w! |4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物
3 Z, I$ _5 w7 |3 s# [. c& A4月12日,3/4量索坦" k; U/ m1 ^; L# @* @3 S
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑 , t( y" a9 V% m/ a

) F4 C$ c) s$ m2 c  y6 [* `1 z目前的问题:
4 _' l& ], L; d, j
  ^, [2 u" s& v& {/ ~: Q这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。
. }. \  A6 F* {会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度* [. G4 E- ^+ N: ~
血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值35$ v9 [0 u) ^  D1 J$ x, R4 J1 f, [

1 l, s5 \8 t7 k* I; I; u1、无食欲$ o8 T" J. E4 W
从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。$ t2 a% d& O  p
最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥
/ M5 }- s3 j" o( Q/ q/ _/ i2、腹胀+ M) C# u6 N1 J3 Z  A8 q
B超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。
- H) X$ Y' T' h" l* u, x3、呛咳,痰多
: h+ R4 `: \& C3 T0 d: B  K( O服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。
2 ~" ?3 `" Z/ r: y4、嗜睡' }: ^7 _8 R7 ~. ~
总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫$ n; D% g* ?* c$ h4 f6 h5 o
5、血氧含量低
5 e; p/ O' p/ m: Q肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值95
$ m6 p* T) p/ D& T4 _/ o6、尿量
* ?; m2 }( N, r8 ^- B& k  I+ x& F4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?
; A) Y* ^& ?$ q" R' q0 Y& w1 w. ]# X/ t, P0 e; @
5 T7 n# V% Z( [( _* G  ?: F
目前的治疗:$ F: I, Q, \4 a4 ^! R0 R+ s8 b: a

( w- N4 I- ]9 k0 `$ C) {1 qA、输液:
7 _  r+ q8 r7 T$ v1、平喘止咳1 i2 j7 z. A( @# R$ T& x
2、氨基酸
+ n$ U, T% _+ ?/ w3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)
& U3 f3 P/ H2 W1 F9 E; g4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)3 L6 T5 ^, W3 \

2 ]- x; V3 ~2 ~8 |- y. JB、药物:  E, p8 L1 U/ {/ s! x5 ?+ f. }
1、保列治(前列腺药)8 t6 o+ U$ \6 p+ C3 l
2、降压药+ G3 R9 O' x$ U4 l5 s
3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!, ~  Q! ?+ o3 F  f% s3 w1 J
4、水飞蓟- }6 d2 m2 R5 B2 ^  M

/ |# a& j' I9 x% UC、全天吸氧: P% ~- y- \1 N* A2 P+ p* s2 k

* s, q% U- {. D- J9 |. {D、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。( P+ G+ ~3 t5 k3 ^; f$ b; C3 |8 _) _5 ^
9 Z1 i1 C3 j- l- g8 m

' L) A0 u6 z& {( ]! M/ \2 I  p5 V5 b) c4 _4 a
前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?
; w4 Y3 h' N/ W+ q/ D8 d* f, v. i' c8 U0 _* Q& O# n7 _
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16
* N  f, R8 H4 Y目前的问题:! Q/ \8 ^& R7 R; V2 ?) D) r1 g

# t7 Z4 l: M( i9 n这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...

% W! C( m& l' ^3 U- r犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。0 Q5 [2 X) n1 k* D' q
前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。/ y2 P% n. p  v; U9 b) L( B
28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。% K' M* B4 T2 v# f
不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。
5 M& F5 b  r" q7 A在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。" F! }$ ^8 G5 G) i% Z$ |* l( V+ b
怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。
& d6 f. D" X9 J9 d5 l+ ]2 x
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!8 U& F* ]+ m* z
3 e6 H0 p, Q7 d; j6 F
今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。2 s# @! o# Y0 R' t+ L# D
腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。; Q- M: K5 r' s. ^2 d! Q8 X1 {4 g
白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。' C7 a' ?5 }& z! \
明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。+ I4 s6 \3 _. e# y" A# E
今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!4 w, a9 v; _. [/ q+ S& j
7 U2 D& O5 D8 i5 V# M7 X. F

+ _3 ^- U& F6 ?  F, m老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18
# T0 h2 g/ t: l( v1 O1 p" I' H) [1 n无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!* x0 X3 n2 k& t0 O
多吉美还没尝试,希望能有更 ...

4 F% M" P; d" r' V想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~7 k, E  X) K* T  N# a0 H

$ m1 q7 M$ Y6 V+ k/ e' ~上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑 ) j; _% N2 z, \5 W

7 O$ Q( K! q" a( n8 o0 Z+ K/ E没有做的原因是:
- w( p6 k' m  k% ?: P+ q4 ?/ \; c( X+ y) z4 h7 m+ o6 ]8 R1 N' F# A
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
) ?. k' g; l$ y! |9 I( \2 @2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的$ l+ q1 N+ P! V. U3 d, g
3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制
+ p5 K, p0 z0 ?0 n
4 M: @) v6 `3 o; X9 F  w' R老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!
) z3 M9 ^, ?$ t4 I1 X% u+ e) `8 B如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14 + d' n8 F6 s2 a; ]$ H0 J% B
没有做的原因是:, e0 J; u3 m, K# r' `
: }) }2 m! T- o+ Z/ E2 c! o( c5 A0 w
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好

) u5 b  p& m; Z% O肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。3 g; L& `9 `2 h
2 u+ V7 H! I2 N+ v0 j7 ?, ~$ E
老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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