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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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50264 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑 2 t/ A, b( t, O' m6 O# d
! V0 b) `. W+ Z& T
今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!) ~! O6 W. w! g; u
真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!
5 O/ X/ N. w  y: m7 K4 e$ x& W& ~/ ^7 I
2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。4 l- {7 U; P$ P* z- w# E2 q# x
3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。) F/ }% [8 l8 l5 p. Z( j' m- N7 t
之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!: ~/ I+ s, ]2 k5 e& S6 }
计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。, G, `( |" I5 F) P, n5 A
4 T/ A5 B2 _: L$ {4 H4 L6 ]2 w
憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。
0 L& e9 t/ f% k3 j& ?/ o8 q5 b对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!
1 W4 N6 G% z' U' N6 Z" b) G1 a0 J' Z+ e- e2 Q

1 }) ~* g0 U3 d) S% F, R) v3 u4 `3 v% D/ d' ?9 y2 n& L1 W2 E2 a! g
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焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。' b" D% Y. X1 y
3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。
3 A8 ^* k  V( n2 ]/ [0 D4 ~4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。$ ]1 W0 t% v5 \% K0 D
4月4日,服用多吉美全量  h+ j( B/ W6 n2 }7 R6 o
4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美7 q" ?2 Q' ^8 C4 Z, }6 Y
4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物
$ B0 Q# N1 X8 ?+ o  u4月12日,3/4量索坦
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焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑 * r% M% ?! P  P9 c8 t  P$ C

1 `) K. x6 V: _/ y! L目前的问题:  b  N3 G) E4 H1 r+ h  H! L. {# X

) r( G4 G+ ]; _这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。1 G! D9 g$ I0 Z3 W
会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度7 h9 u0 Y: s* o1 v4 \
血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值35
5 }& s  o% F% |6 z- R* O3 K' F
# m6 l# w4 E* `1、无食欲
# I) F& _" ~6 k从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。+ l2 l4 b7 g- D$ N
最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥
6 z7 R5 R5 P7 P$ a+ T2、腹胀
! V) |) ~6 P+ M& O& IB超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。9 ]: i) ]6 v+ \, `
3、呛咳,痰多
; z6 x+ c% j2 i0 D3 u% q4 C$ g4 B服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。
/ q+ z/ ^7 j& N( z$ ^1 d4、嗜睡
0 T( N6 B, K/ g总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫) `+ w; W6 Q5 O0 |3 S
5、血氧含量低) {2 _! y+ x7 y! \4 k/ `, o. {
肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值95
1 q5 A. \. O, x1 E" {9 [6、尿量. q3 d7 E; n0 q( O( `
4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?& ?- h5 x( }. L2 l
# j! S+ j3 a# k7 ~! Y
; c4 g8 d+ M2 k( b4 g
目前的治疗:% q1 v0 O1 ~. v

6 _1 u3 _( G' n# {A、输液:: L% s8 a: s# \3 q
1、平喘止咳5 q- l) H' c, U2 \$ ?5 _$ C
2、氨基酸
: z" ?3 E* O2 t# a5 r0 t3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)
) g1 A. q9 y2 s4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)
( h7 R, |$ q* D8 s* K+ d* s4 }6 C1 `4 J
B、药物:; [' {3 X0 P" D' J+ Y& ?- m, _
1、保列治(前列腺药)
8 p2 {. O7 K$ f' X7 _4 z2、降压药
  b6 p/ P+ n5 d5 u& G3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!1 r1 X# v7 ]  [7 W+ k6 p: ~7 y
4、水飞蓟, g: P" d+ `% P# r+ e9 }( v
# k4 W* k0 H4 G" R. T2 K8 g( z
C、全天吸氧
( H: H- e. F' w# F3 n! K  }* N" O8 i9 I
! B( X4 I0 I( T. Q2 vD、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。- m/ `* G2 l/ T$ a  D, n

5 c! ?- F0 Z. L1 Y* V: u/ e; d
3 d6 c+ j* b; t. P
6 s* u' M( [$ N, Z$ |$ _* ^& m前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?
! |+ f5 n; V& z3 P: V- z# e% U  o% X9 V/ S5 C- k. y" v
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16
/ ^1 b7 R. o0 M: U: x5 a& w目前的问题:- b: e2 X6 o3 J
+ M' _! `3 \3 t, R: Q- Q6 j9 g
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...

5 w! [* _9 j; r+ R犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。4 z* `) [. f7 i/ u- T- m% O/ _
前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。
: C. n" x' q4 w* B4 v, ?* e28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。
9 p" r5 f' d4 B; c; t( C4 R. j不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。
% i: k- i, ~+ n在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。0 E; a- |3 [. Z' h, J8 |
怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。
6 A; }5 l1 n4 W
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!; `0 i! y: U7 D  H. \& p4 |6 Z8 |
: k7 f/ y# m& O1 F" l9 O" p
今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。: W+ ^! @6 d. k5 z! }( V1 X3 v
腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。
0 [( _1 H9 D0 Z白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。
  F7 k6 w! A. h4 ?明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。6 V9 Z0 S5 K6 l) A5 A/ I& r
今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!
9 m+ S# a0 O( ~: F, i# H8 Y
5 c) i0 o: B& t7 }( d4 D2 k- \0 \* X7 f" L3 L7 {
老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18
- A! i" N" S- \% P无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!
' ~  H1 R2 T6 N! l多吉美还没尝试,希望能有更 ...
3 Q* I5 I4 e0 q/ Y
想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~, u6 n' {# s6 r
* T6 _9 x7 N/ d
上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑 , n/ U  f- V# H( O4 S
) v# i4 f9 H4 P
没有做的原因是:, k/ ]# W6 e1 u% H
- ]0 K- C' Y9 A/ x; @
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好# e- C$ y1 D( v' Y
2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的5 t2 r- d3 z7 x. @; S) m
3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制
# _9 b  v8 ]6 H" q
0 O9 b: b# @( c; \& I老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!
+ `6 D; _2 _' D0 x7 ?如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14
; B, _: A" q; j0 J/ N8 O  y0 q! W没有做的原因是:/ h# C, [: B( @- N5 @5 O6 L% m
% R8 r' O3 W) Q
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好

5 O. {& O2 i+ N* o/ h/ l肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。
  J5 V/ ^: K, e) ]6 m: z
3 \5 y$ j! E* J7 H老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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