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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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50055 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑
$ o( ?3 b8 E$ l. Q- n& X: @' Y" K
* m' l9 ~: J  c. i今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!$ q1 K1 l$ M( {
真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!3 ^& H2 H: W. f6 }6 U/ ~# \4 J
9 Q% S8 J  W. D' r
2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。2 [1 \4 U( r6 E
3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。5 f% @3 j5 R$ a& p# A
之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!# T: t4 J! z, V( F
计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。
, K) v! P% f( P& x7 t7 V0 a! S2 A% |7 [7 \2 @- F4 Y- j5 Z
憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。
! k0 Z5 g& ~9 x2 i0 i对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!
, d% f$ P8 v# b+ A. o! w, o& `0 o9 ~( W$ c7 p

8 R! T: o4 U* y% |4 U. p; T2 J/ M1 S. ~3 Y
! i1 S5 v5 A3 R3 _2 O1 {# O
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。1 q& q" I7 K# I) l
3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。1 ^; ]2 R& W; y$ I
4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。
& V7 V; G, o3 B& N/ m4 G4月4日,服用多吉美全量* G: A* [3 A! z- u3 o
4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美) u0 m) @( R0 j! y* w/ T) x
4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物
( \' D5 D4 X  b3 u% [* R4 @4月12日,3/4量索坦- T2 J5 y$ ]6 Z% q$ @! P( k
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑 # u% N  K8 \$ T3 P# n3 I

* }, i9 l. c- @6 g$ p( g% ]目前的问题:
+ u# \4 x+ @4 Z# j
" m8 b) ?% R3 x; t这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。' c6 u2 Y7 U+ W6 g
会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度0 A' v) y! v- n, f! E: O- Z, g$ _1 C# v/ I
血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值356 e5 u  H. t3 a& X' A

! G. Q  A6 K# I& x5 u1、无食欲
, K8 d. |+ g' R" i1 B/ Z2 Y% M从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。
" P1 T3 W) O1 u+ @+ Z1 E2 @最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥9 ?! Q7 f9 ^7 d# r
2、腹胀- H4 u  M# D) @
B超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。
$ g7 p+ O; z# I3 e; L3、呛咳,痰多1 u% h. G% v" x3 P' b$ w
服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。
, y' T8 K3 a9 ]/ c& j7 u4、嗜睡0 Y* S* p  b& J# s6 c3 s) i+ _
总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫) b: |% @! j2 c; ^
5、血氧含量低. d2 |/ C: E+ B; E. o+ f
肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值95
; l, I+ h: i! G$ U! {. x* w' ]6、尿量% t& @' {( o0 V0 `
4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?; q; v2 D% m1 I! \9 O

# B4 v# ~8 g1 f4 t/ T: y% G- G, a# {6 z2 H. T! a6 p
目前的治疗:
* G+ |1 |9 f7 ~, [- M$ q( \& [: A  p6 r6 l. U6 ^
A、输液:2 I. j8 m1 m7 p4 @3 g1 e
1、平喘止咳
: N* C6 `* B: B3 S  y' `& K# `8 o2、氨基酸
; A/ ?6 v5 O' T+ E) E' j7 l0 S% f" n- r3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)& T; N" M$ {( g7 X- ?
4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)9 K, s' t" S4 A. T( q& d( v6 E

( o0 {: V3 w! K( q* HB、药物:& T7 E8 o6 A* l2 m& ]8 q
1、保列治(前列腺药)  `+ n. N% k7 D. ^
2、降压药
! q/ D  G! c+ @1 p8 C8 d3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!
/ B$ \" ^- |. z- d) M) n0 @. b2 t4、水飞蓟' w2 o) {( @$ i' q5 [
) T$ p/ f* }: f+ d8 t$ h4 d3 y+ i
C、全天吸氧
  i! {" B9 p4 t( n9 o# }1 e+ F( e' A7 G% i1 L! H( |( R" T6 @
D、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。- l; ^( W' _% U9 R
8 v; X. E( a1 q. r0 `+ [& h8 z
* E9 J0 R4 y& A! t: ?, c

& i$ N$ p$ X. G- ~1 ]前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?0 d5 c" Z9 b; B+ U& `$ J0 X0 w! |0 C2 t
$ }) E+ H) G2 E3 K
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16 8 K" R0 P' F6 J2 I' Z4 k0 P
目前的问题:5 _  p; {9 |# ]! C1 W- o0 c
5 d' h" @& S6 {8 r; }7 Q, H& @: [
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...
) F0 b& J3 Q) P1 O- d1 ~/ A
犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。% P9 j9 s& T$ q5 y' U8 R
前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。
# P% @9 Y8 G# _: |& c) y* \' g28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。9 C; t2 b) |) p& n4 \1 d
不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。9 m- t5 k  k7 ~
在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。
8 B% [/ V3 s; v4 F怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。
7 J5 _# F! E( w* a7 j- J
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!
8 h7 |9 @$ ~* D9 Z& m. r0 t  d4 {6 W! B7 L. c
今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。
; c. {& G6 {! Z0 B腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。7 |0 A/ w1 g8 [4 f7 G; s0 ]' t
白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。- S1 c' @& R5 {7 x6 k8 e( W
明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。/ o: Q/ a' e/ g
今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!
" m8 |: F  u5 n4 |: L0 i* U9 N- `, N
& \+ ^% W8 s" F! Q
: d/ |2 v4 Z5 ~( n% I  S& l& X7 |老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18
* d# P: D$ |( B3 j, }" h$ K& D无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!5 J& R7 l0 W" b! c0 H4 y2 k
多吉美还没尝试,希望能有更 ...

) K' j# h+ R; L想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~
; ?9 P* d1 M4 }4 `
% K+ g  z9 J! H3 H上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑
/ d, P$ \% s- w$ P; I$ d
& a* Q+ X3 s7 m, [没有做的原因是:3 Q* `7 a) u2 c) ?, s0 B5 b( J/ j$ F
( Y, }$ L5 v! V' F. C( g
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好: [. F  Z9 P: G, w
2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的( U" `0 l0 s6 d( P
3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制
8 {. F4 B8 J& c6 v
8 Q* \7 ?6 v; p; Z+ t! A5 m老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!" e, y- m. t1 \; r! t9 M
如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14
. ]; x$ ?7 {7 ]  X4 A1 E( K! `  A3 |没有做的原因是:) \7 |$ U4 U, R, [
% ~9 r  d7 }8 C4 g
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好

6 u  ?9 q$ B8 A  u4 w肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。
# f' T' ^! ]" I1 ?$ }, O- P
6 U( i, Y3 |( ^1 o老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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