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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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50305 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!
6 Z" e% D0 F" c% Z. X1 O* S: K副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!
5 E; T+ a1 R& R' M7 q. j3 d加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。) W( l  e+ ?, H, [; Y
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。& {8 h$ M: q( r: M" P* ?
; c. K, D5 ^! f+ m3 `
老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。1 y3 j7 h6 R2 ?0 e% O/ \' l
头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。$ q0 y" v; h6 i; H: Q$ A
老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。( ]' }, u7 }1 \/ m- J. E
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
9 U0 P: g6 e" i憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。2 x2 V1 ?$ q, h& v

4 I; M! N5 k3 V7 n看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。
' X0 ]4 u& U& p1 S: _1 E0 y+ l* _
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑 $ ?( a3 \" C3 h( P5 P( \6 J8 k
& |1 l" u" Z3 y# l9 U3 E; q: F
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。6 f, a1 \( T* _3 S8 R
祝福.2 o6 G" E8 u0 d; m8 W
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34
( b' H; k1 i$ p不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
- n: n' i5 ]5 R4 H/ B3 Y祝福.
/ o9 o7 T4 U3 ~% [" o: l  i楼主你是以什么来做判断换药的?
9 F  @- C  p% Z3 l
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!  m" Q3 p, A3 e+ E
: |( K- r! {/ s: ~
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27
/ p5 R* q8 W" N) ~3 y是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
) r% j0 z9 I( u+ D' L0 r& `3 l  r- Q7 c
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...
+ P; k- r" \! n
你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?
6 o  y. c6 ]; L我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。% D. K6 Y- |& y5 H( O2 D; Q
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。
9 M4 P9 z  s4 B/ [/ r" O! j' l# E9 c所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48
  J. m$ a: b" |! Z; t. n- h: n; a% ~我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

% Y. W- Z" J* E4 N" n( d* M0 ~ 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟

7 R* j. u" |. k& \* p做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。( X. T& B! O, P1 i- L0 N2 f) y
5 @) a% ~. z! W' e
10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!. q6 Y7 E1 j3 x
9 P+ Y5 A: q8 M0 M: o  e* D
10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。
; q; c6 f5 M( x: _- q0 @2 r+ r9 h5 b/ t& Z# `3 G- `  D

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