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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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46842 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!
* D. t! d5 Z: E4 _2 u4 O7 j1 Z副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!9 u* h) V3 U2 }
加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。( R- _, A. P* I& X" t
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。
* o. \  E4 E. _! z8 y7 u$ y9 C! [3 w! y+ [) [) |0 |
老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。% Y8 X* t, m* i; p% B1 T
头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。
0 k6 v. t2 ~; L2 M0 ^老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。
/ u  S7 F% ~& r  G7 D& v我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。( i) V/ L+ Y. s
憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。
, K# r) H- R( g$ G" ?- A0 k$ a' s! T# `* E& e6 x
看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。
& z5 n! u! L& L- H4 q* s
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑 % a: H7 F6 Z& p% ~, k4 @

, P& S, [5 P$ G6 ~% m不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
; E- Z8 n# O* v9 [8 Z祝福.
% o/ R6 O+ @; R楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34
! t% x* n+ {3 n: w3 j不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
7 ?) n, J% q/ p1 u祝福.# H- C! T: m2 y% \! L, z
楼主你是以什么来做判断换药的?
  Z8 _9 z7 w' x5 k+ w
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
$ k8 h7 i. x! k. a4 k8 t% c3 [) f2 L/ D6 i
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27 6 _8 O0 z3 s+ f. a
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
# d% z% d: y: A9 r! M) }
  y. l( W7 j# k8 g4 a% m9 g其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...
+ ]; G+ D. y! G
你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?
2 }4 G& n+ H" a" p2 m& t0 g我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。) p" y9 m" V( ]4 L- t
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。( {4 O; Q0 o6 Z; a5 x7 Z# _8 |4 D
所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48 7 Q9 V" Z8 Y& u
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...
- W/ |. \. c: \# E! B
楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟
1 R. o- n7 g8 U. Q9 [. k
做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。& e0 d- C0 H" w  ^" r
: Q0 B1 Q: ?- Y
10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!
3 O0 B, z9 f1 \2 [+ e$ h9 p* e2 H$ k$ `; w
10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。
2 }; S. U( D0 U. U2 |/ l6 m' ]: H
: z4 o9 b  U* H+ H$ [' m! H/ _

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