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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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50221 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!1 o$ {( `+ \5 p$ F
副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!/ B" E: v: L2 u- w0 T' y
加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。5 O/ V+ U# Q+ T/ v/ p, @+ a
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。$ m5 n; X2 @$ c2 ~9 o$ J

( S' _  ~0 y7 c4 ?老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
- j% j) `. t7 r0 t! Z头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。
1 s$ w! H( v5 C1 k7 y老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。
9 F8 s$ M% q) C# n: {我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
+ u* i  e1 {: o+ a2 s+ _  i2 z憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。/ R! a. F2 l1 `! \/ f

' L( E/ n& U( O$ h看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。
3 b2 G# C- \0 W  Q! u, v( z; P! |$ H; K; r
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑
! j; B; u1 h# }+ a2 O+ ]
+ L% p6 h! Q- r! ]4 S( X不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
; x2 r9 Y6 K) k+ i  G! r  J! x祝福.
. Z. m4 Q* I) t( f" _楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34
1 c# Y% V/ @9 |0 m: u不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
/ Y) E& L4 N$ b" Y# L. y9 @祝福.# a3 n8 X3 L+ o$ m
楼主你是以什么来做判断换药的?
1 T0 w0 Z2 \( N3 t8 D8 [
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
/ v6 R8 Z4 Y0 ]$ \5 Y/ K
% y3 s( ~' A; j其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27
6 v' [( F3 T& _& V& }是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
! R1 H4 |' n( Y2 ~+ J- T" Y: L3 s( T# x, v( [  {% M
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...
. S' C! o/ U6 b+ x1 v! _  ?
你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?
3 j$ U" }$ n' c6 v. B* f% T我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。' x8 y# T& A1 ^9 C2 U7 `
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。; o7 e& l! b/ j# X
所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48
3 ?) i/ H1 ?, S' U6 U) b- I我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

  D7 G) @- a! J% j 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟

0 B. i5 h. E: J2 z+ G8 ~' j做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。  R2 C2 k; @( w+ E- S; U

6 N' X9 i. |" b$ Q- W* i2 @4 q2 S10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!! b  n' S( c6 M1 e# l% l9 n

  L" C4 R1 L4 M& M( D, z/ B- Z9 l10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。  V9 A/ s2 t6 z0 U" l; X
/ y5 F7 D: T  E5 z

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