• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

    [复制链接]
133147 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
& f. P; @# Q2 m                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日0 _( m1 i1 v3 |2 n
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天): r  a9 h% _* E
肝功能:               
6 m4 g) A. W9 @& X& c: o3 W5 e谷丙:                39                    41                     34                  39                    433 w1 F" Q4 c  ]/ J, M
谷草:                61                    70                     53                  62                    71
) U4 o5 u4 t0 \" Y; d/ B& Q: C碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125; x7 T9 ?4 z9 G, }& b) s$ B
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74* t0 S6 d' m- N% a6 ~8 I
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.58 W$ Q8 `( V  z7 G. V+ i  b( P! o
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
' V' d! w5 W1 _- T/ a6 x间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
$ j5 s1 X) v7 o  R8 i总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
' b! @$ z: @& ?, F白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.69 J/ H1 E$ c4 ~2 @: y) x- p* r4 P: f
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
- \% f' v/ i) o3 l7 l白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
8 r. R! v, H! L总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78* p+ T. I7 |4 l6 U2 J' ]
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
* B- c& f& [1 b7 T1 Z- I5 J  f肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
0 E/ U1 l& G1 G. E! @" Z$ f& f; O尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
0 p$ m5 b) v, h/ o0 G! m- M/ T总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
  |& ]6 K) h- g; e; X$ ], R甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
3 o. x, |! B# p5 O3 x8 A血常规:
2 y' l( X- K. s$ `( D. z白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
% B! k! N5 X' w9 K3 z* L红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28/ I2 U' G! O7 q3 C
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
/ z% @/ }) S# [3 Y" C血小板:                 111                     106                   87                  93                     101- o. o8 S! u4 h5 e
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566
: q8 m) k# ]+ H" v1 m  ^6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日) R5 {+ F0 w) [: f. u
                 
8 R8 ~, D6 @2 }1 ^肝功能:                # v) k2 w5 X5 y2 R. `! b
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
- p5 \: v, L2 ?2 u2 [2 g谷草:               70                     53                  62                    71                  66
, V5 _4 U0 ^+ m! J8 N5 z9 x: @碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
2 ?& R- E; T/ L9 xr谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
  I2 d3 A& M+ e5 j5 w总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
, v+ u8 w$ z! ~& h直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9, ~) R" y$ C7 B
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
9 n& @* ^! l/ W$ h, q总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
& v6 k. I1 k% W! Z/ {7 O白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9. H- k0 e; }" Q
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
: E9 p* [- Y3 S( X- w3 |" O2 s白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
0 J' B+ d: J9 F" o( f  U- o% w总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4, q; c, Y% U# F: Q( Z
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.99 k1 a; C3 j9 U- X+ F3 V: L  B
肌酐:              87                    90                  86                     82                    803 I; b/ Q' k, t: h
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
& U' h: @2 J  _! p总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
3 ~0 v/ a# R3 W$ m/ g7 z甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81# H  i* L6 m; E# I* v/ r1 X
血常规:
# r* @' I) ^0 j% d/ j白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
* m2 l5 I( A2 s$ x红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24* H* ?, o# N/ E# t; V
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
2 U" x5 x( m9 K& E血小板:            106                   87                  93                     101                 1191 d# V# F. [6 N  C) h6 W! |
AFP:               382                  330                 360                   566                 693
  \( f5 o$ N1 y1 C0 {
% \( G" h( S1 }1 Q6月23日B超检查结果:
4 T8 L' q7 @& M4 _; v超声描述:
7 [, ~; j* X. ^; y1 K肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。( v6 Y6 y7 Y5 ~1 k: X' |
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。1 J4 \2 e5 \* @  G, ~, z
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
: J7 ]% Q$ C# R) |" y5 i2 M胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。  n) ]# [. C0 e+ G' _- Q
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
( W" a% p5 U, C1 w% h+ L, E' p) s超声印象:4 R: j' N' p9 f& B8 k" U5 r) V
肝移植术后,移植肝光点增粗
/ P2 V( }* X! X. c脾轻度肿大- w! e6 M5 {/ b" o  l. w. ?
5月5日胸部CT平扫5 E* ^; X1 V: s. E* U. x% \
影像所见:
/ `* q9 s5 J& ?, g肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。' P  h, G# k/ E% u( Z$ ?8 [+ p
诊断结论:8 W$ H8 ]7 P1 y2 [: y! S
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
2 c  ]8 B$ B; N: O两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。- N4 X- v5 ~' u
6月29日胸部平扫:
$ Z9 N6 r2 p8 t' f4 H3 [) v影像所见:  _4 b, K8 a1 M& J
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。1 D) Y2 j1 w$ o, z7 |5 k1 q. g6 O
诊断结论:. u1 P) @5 M# z2 \" Q7 s
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。+ O+ u; w6 g3 q
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
) K' {' \7 ~6 w1 S8 I注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。3 R7 r8 ?4 ^4 V) k
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
" b' |  M" }3 \; ?( S2 X8 R                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
0 P% R+ x- G0 J; b$ Q; D4 `% z问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?3 V9 s. ?4 t% y
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
1 b8 i( e9 O* G7 H, k  X  F( @    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
! ]) p5 q+ L9 e+ d5 {    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?+ {* j8 T8 H( f& }, U
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~% t; c! g2 A# X' G! @
请各位前辈指点一下~~
3 W/ @" E5 |9 P, v, X2 I) d  T - X$ ^  |; R8 X+ R9 u& f' b
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
& g4 J% n& ~$ E/ K
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。$ w- I5 S9 C1 e% ?: b
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
/ J- w6 H/ C) ?3、咳嗽是小问题,没关系。3 N( d! @1 W$ C5 F* w, j
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
0 L# S/ M1 R7 \5 H
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 , O6 u, ^# \; ]& F2 f: s
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

$ M4 V+ H9 [  @5 [) K  c6 h) A* O升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的8 K' |' m+ X5 Z0 Q5 b& ]) d
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 4 V2 f$ K7 p! h$ w
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

5 Q5 u, l* A& j) e好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
, _% i! _$ v* `) L好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
: q. ]' y3 ]( g; i2 A8 M
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
" Q  p  }. U$ y1 q增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

' G# P' I. I# I& c憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表