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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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128003 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:* I9 O# m/ P, n( r# ~1 x4 V) t) _; a; u
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
* X* d$ }4 l+ P: y* t              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)% S. L: P8 H- [' @- O) s% w) X' w- @
肝功能:               
& |0 Y$ T* r6 [谷丙:                39                    41                     34                  39                    43# j9 D  j2 ^2 H
谷草:                61                    70                     53                  62                    71
* ^- A- y# z- H+ S5 f7 {碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
  w* O# P- q" Ir谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
7 `8 g& E  B0 G# F' S5 j总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
" Q2 `) I5 M5 f. c' l9 L. z  s直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
2 O* A4 S0 ?2 a! [) G1 E间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
, s/ O, f% i6 d总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
# ^3 D$ c* u. a1 X* e- q% {$ o6 g白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6( a0 {& r; X9 U" f
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4* B3 O. R# f8 e6 J9 M: s- p
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
: \4 P! v; T/ f' y! B9 V5 \4 `) H3 n总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
( ^+ F* ~+ p* ^+ s+ I尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.37 S- p5 L2 z) k  k* t
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
3 \- }/ e: a& N% G* j尿酸:                   261                   257                  191                235                    206, b. B8 b4 ]% w, _
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50$ p# Z1 }$ d: y2 n
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14& q& ?$ ~2 B* D" f6 D
血常规:
% s* c% ]3 t& Y2 o9 W8 q2 @4 t4 }白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
7 ]! L2 z/ V* U& j红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
+ f: b, Q2 U" Q8 g9 T. s血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117+ [4 o, l, q: G0 C' z
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
; n7 W' q8 X' U! P8 h* fAFP:                   352                    382                  330                 360                   566( `2 Q3 B' U* Y4 g
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日0 F% U0 `2 @! B' K3 A/ b) _
                 5 s1 _! n: A0 Q6 r- m# n- V: b
肝功能:               
  K  h# ?9 ?9 Z: v, o* Z谷丙:              41                     34                  39                    43                   428 I+ f5 ?. i5 r) r/ \2 ?
谷草:               70                     53                  62                    71                  66! }+ |1 H# s7 v
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
1 [  N5 t: N" U6 s  Hr谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
+ _8 ~3 l# \7 z5 Z. j) Q总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1! k! Q9 Q" ^: E. Q
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9; E+ o, G  y/ O, T
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
( k! v+ d  q9 s- X! X1 v总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.49 B" X2 w/ W+ d9 E
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.96 c# ?2 u5 [; a0 p) n, _% Y
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
% |. M- Z$ b0 E1 [白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47" _: A& ?, d& z" c6 R5 \$ w3 |( B
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
5 ?/ y$ Y5 j+ N4 v8 D尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
( Y# w( C, ~& H0 c肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
& e- z+ a+ p7 c% p" I. ^尿酸:              257                  191                 235                   206                  1957 m; w1 |" ^2 F3 m1 f8 w
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
7 ]8 G5 `8 s" r2 d% b! y6 F甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
2 J0 Q- Z' T& }5 N$ K血常规:
2 g' ^$ L7 m- M9 U, G3 ~白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90) O& B* p& y  b2 ?$ G! J
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24( T+ i* D- R( D  t$ x, E" I
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  1114 K: U9 N9 U6 J+ z6 N
血小板:            106                   87                  93                     101                 119
: B$ S8 ?0 @: a. CAFP:               382                  330                 360                   566                 693
5 o" _3 `  |  _# A8 p& r. b- a0 J" \. L- J3 t2 w5 K& |
6月23日B超检查结果:: e" N* x) |( R* m$ w3 N) q
超声描述:  E$ y- ~4 G& C. a4 E
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。( L! U0 k% B, X
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
1 m+ P2 W4 {4 x$ n脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。" N% ^' X6 l( f' a6 _
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
, k' M$ g, f7 n8 O6 B" F双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
$ d) G( H! f4 z5 ^9 H超声印象:
0 S. d: A9 E3 ?肝移植术后,移植肝光点增粗9 ]  o, ]8 c9 V+ d( {$ ~
脾轻度肿大
, D$ P1 q- A. }+ L9 j5月5日胸部CT平扫
7 s; x( _" J; V1 p' e) Z影像所见:
9 E7 `; ~5 y2 @) d4 D4 ?肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。( b& L" t5 x+ V9 q. k8 Q: G
诊断结论:4 V8 k; l+ O* i, \, }" R: \' U
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
% o7 S# G% u/ L6 R7 v两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
  v" s9 @7 {7 M( P5 Y% `6 k: Z6月29日胸部平扫:3 M; l4 q4 E9 u, C
影像所见:
7 u' M. j: K# v. @右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。$ U8 l7 K( _! y! r* z8 {
诊断结论:
* q4 R" X  @2 H3 ]0 s: w$ u右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。; C3 ?( \+ Q0 A6 {/ r: L: U/ y# ~: [
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。; f% m% x& A4 t
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。* P9 ]. Y5 y* ~  O  _
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
# N- Q! K% u8 Z, \8 M                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影3 t5 }% C( ?2 U
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
4 r+ v4 C2 `' N9 V5 K3 w    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
' W7 o6 v0 R2 u$ \    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?# M1 w" O9 ~" C  b- k
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
  `8 h; T/ W! i/ J0 M% G8 O6 @5 k4 v补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~# J! y$ Y3 Q; T2 @8 y: W% G! r
请各位前辈指点一下~~( r" j$ C3 [/ b% f5 h% _2 A
2 _! f" ~& `, L, k8 A
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
& q: C# F' T4 l5 f: |
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。# q( P2 m. q- d# h& P$ e( l
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
, Y8 E& t8 j  Y3、咳嗽是小问题,没关系。9 w6 r2 R  w+ O3 p4 G/ Y
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。2 P0 {9 l  {0 j9 t- L
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
/ [5 V7 C7 A8 ~( k! q你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
4 o) L, s- J8 l* k/ k; Z3 o6 Y
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的* F4 ~( V, g0 C9 ^7 Z4 a# L# A! X4 o
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 6 K) d5 r( l+ s
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

; H8 m3 B: s# O3 Y5 K4 y4 m7 O好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 ' {9 z, u, h+ I3 S
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

8 z0 g& W9 n% L( m! f增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
( |! x" V& D2 K0 P增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

: `: _1 M5 ^& W/ y2 w% `$ Y. V憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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