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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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136836 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
' r$ I6 ~6 W& {6 A  E+ B4 a( B                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
, o$ [7 a9 {* {- q) A              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
& P; e: P2 O6 r1 ?# o1 S肝功能:                # ~2 i& s  x* Y: w
谷丙:                39                    41                     34                  39                    437 x! i0 F/ v/ a5 X* h
谷草:                61                    70                     53                  62                    718 {/ v; y' ~, U' J; S
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
  r  _( D! B% V+ r5 Zr谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
0 \  K0 \5 X. v% T7 x- {总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5& S0 V3 v/ J9 V
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
& c( J( q# F5 C, w3 s% ^4 A) m( P间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
5 o+ ^% W' L! |/ F0 G总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0: e/ z. d2 p) f( p! ^+ O& Z
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
! H  s* O) j, D0 Q* B$ `/ n& Q2 n球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
; b1 S* ~. D0 C  ?5 L白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.488 |* C# J8 `) T$ Z
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
( w7 ^* R7 j6 ~& {: C尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
: e3 z, q3 ^- o/ t肌酐:                   92                     87                    90                  86                     825 G/ l5 |  @) v+ A/ M' t1 J! W
尿酸:                   261                   257                  191                235                    2068 f+ _' N, h) B
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
/ k5 K8 p9 ?8 [+ f甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
9 S- C: \$ m) I+ ?* d. K/ D+ X血常规:
% c  C5 c8 W. I5 _/ |2 n白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
0 Z! s2 `- v+ O2 M红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
+ h! {. D4 X0 J% |, G血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117( h! z$ [" y  ?9 `1 c! t
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
/ _% S& ^" c0 O1 S$ m8 v3 `" x3 MAFP:                   352                    382                  330                 360                   566
. Y/ w; Z6 m2 \4 f( `6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
# ^6 l. ^3 \; R2 b/ r8 U/ ^                 
& P1 ^. U: h9 N* v0 Q8 [3 Y6 k肝功能:               
  _5 ]0 Z& S6 Q& g  R  A谷丙:              41                     34                  39                    43                   42: ]2 ~8 N0 `6 j0 k+ c
谷草:               70                     53                  62                    71                  666 [  X) f; D' [! b5 w0 y/ w
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118; D, |' N& h/ Y# r7 Z% n
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76# q% h8 n& c) k% j8 u/ A2 }8 m* M/ U
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
5 K+ i$ P# l1 P  {: A直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
: T+ i( d; [% [" z* c- X  b间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.24 M. l+ C; l. r+ C/ _5 v
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
6 Y4 _1 }5 v: S% K; ]$ x白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
( q. E! W' R+ a3 J( K! |: u) v球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.52 {7 {2 k' r! l0 m5 B9 k
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47  s) l1 V, K2 e
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4" T# F) H1 q+ d/ l3 C
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9) r' W/ j  C4 b
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
: N2 G3 @. e1 }0 I% E2 D尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
1 ?' l. w! t6 Z总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
4 t+ b8 E4 p" ~5 J0 k, L甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
+ u8 ]  R/ w1 v6 U9 @血常规:4 ~9 o# u' ~% y
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.908 P- P* e- Y7 J1 f0 }( _
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
! S) ~6 S1 u2 I8 j: ^$ N6 J血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111: m5 ^1 p, R7 t2 ~. C* q7 {
血小板:            106                   87                  93                     101                 119( I4 H  F& H% F0 i% l
AFP:               382                  330                 360                   566                 693) w9 x% X7 B3 b( q7 q% z( W# ^: C

" F9 x$ k3 c$ }' W6月23日B超检查结果:( V6 |* t3 H& i  Q3 M: i* l3 i7 k
超声描述:
  H- R! y7 }+ E# ]肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。2 I& S2 W& n$ H/ k/ K
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。% C3 d& X  Y, J$ \) s0 T8 r8 q. u) Q
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。; x: X3 A/ s+ a, M. j; q
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
2 ~% _5 C! n: n: g4 a% n4 G双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
4 |5 F( ^; K8 Z  B+ a8 X+ ?) Q( [! M超声印象:
# O; j# b2 t# h+ K肝移植术后,移植肝光点增粗
* V( C, i, E1 j, [  l3 g( V  I脾轻度肿大* m" l% h/ ^0 S: P5 ]
5月5日胸部CT平扫
- w3 {6 H1 g( Y$ _& ^0 X; m$ D影像所见:
8 ?; r: c! v& N* m/ S+ r0 Z肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。. H4 g2 `) s: K9 Y) K0 n
诊断结论:
" `1 F, U) V+ t( l" o, O7 o3 V5 \) P两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
1 V6 x. Y: L# j" E0 h! m, ~两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。, K$ R5 q$ n- r. O- [: n& ?. M
6月29日胸部平扫:4 U: ]% S- S" y) T! ^7 @6 l, Y
影像所见:( d8 y! ?& K! Y; L# Q9 Z
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。0 C5 s' A( M3 _+ g) Y
诊断结论:
% h& q: p3 Z0 D; E* X右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。. y5 h$ u* f$ e5 ^/ A* c4 [1 e8 M5 V  P
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。5 d- l0 x, E. i0 |
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
2 u& f( Q1 l, f% y/ e. {2 W2 `/ V6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm9 w: n; a( Q9 Z* ]! C) K
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
) O4 t8 M9 m7 o问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
& N: l3 g6 G' \4 Q$ Z+ j3 u    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?3 t% r5 s0 j. Q8 Z% w
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
  k3 c, z& j# e0 j8 o, r" {0 @% p    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
1 @- R) @$ M& x补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~" G. K+ o8 ?2 _& w
请各位前辈指点一下~~
% S! H8 B  V5 I. R& b1 D8 e
6 I+ R. |" i5 j1 ^% \
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
; [+ j& G6 x0 |& R" ], N
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。7 ]1 y+ @9 j% H2 Q' |, L% m
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
- ~* B1 H: c# ]3、咳嗽是小问题,没关系。
* C6 K8 `7 F$ q, g4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。% W0 y4 Z+ i! N
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27   ^( `3 r5 o' p& w6 r2 x1 q
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

1 \" A4 U! S, h0 A3 c/ l升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的0 |4 R' k1 Q9 T' `6 }2 X
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 9 f7 e7 N/ I9 ]! k6 T9 j2 ?
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
8 H% B0 e2 r7 ?  g2 Q5 H( Y
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
! D8 x3 {# l& W0 c好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

8 b2 h* Y$ F' c, R! A增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 + U: `  h# Y! s& W  A
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

7 _2 N+ a; r5 E! o3 K  K憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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