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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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133591 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:( W  G. J: G3 [$ [& W- i% j
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日+ _/ K3 {( {" _2 r
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)* b: \* d! o' S
肝功能:               
" A/ [- j* V) P7 Q. ^+ ]谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
! ~% d: F, c; b8 N7 g谷草:                61                    70                     53                  62                    71
3 P2 C4 D2 [7 o# ^' E2 u碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125# S$ E, f$ C; _7 i9 }/ A- z
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
! O* D9 T; ]- A( I  O! q# u7 @. h! D; @总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
6 g1 E; ]; G+ \" L直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.73 [; P4 @9 k. h6 d; _; V) p
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
& M/ p6 |) H5 F0 Z3 ]- Y) w( A总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
, D% ]4 F; X  T白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.66 [1 F0 r$ Q9 C4 D
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
! H0 Y- N; Z* o2 e, Y白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.485 B. t9 e- V% a. K
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78* b" z8 j9 n4 d6 O
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3* V8 Z% ?/ W+ P& C0 Q7 j# y
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82# H3 J/ T9 t& z2 _3 z1 g$ ?
尿酸:                   261                   257                  191                235                    2067 e% q$ m; f9 K' i
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50: [/ q& x' A6 Q, b
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
% d4 F! `( h4 j3 u2 [血常规:
% V+ F, C( B, D8 {白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
8 P& l" I+ b" d& ?* X  i红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28# G7 h7 u$ r) c7 d% G+ ?
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117' Q. P- y' b+ f0 U' z* }; |
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101( }# R0 V; i" e. Y
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566( ?4 c8 C0 Q8 N3 r1 y" G5 D
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
( t5 P/ V! s; }" @7 g- ?                 " ]$ p. z4 {. k# ]+ }# {" I* b
肝功能:                / l  [) A$ v/ s) X" w# U9 C7 z
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
& ]2 P8 ^3 L5 @9 J9 ]谷草:               70                     53                  62                    71                  66$ V3 x  D6 [4 M
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
8 N: w7 S+ U2 H$ f, @r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
; W/ f- @9 g+ }总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1  r' F3 A$ k" c1 n$ B4 Y, o, M, A
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
/ l- w3 z" n9 ^/ V间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
' M2 D, @' X8 f9 g+ S总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4+ U6 B6 K/ t0 |% Q
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
; a" F1 l9 P0 _- W* H球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5& u6 H) `- k7 H' ]  m
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47) j8 P. T# t2 ^: L3 Q  d
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4! b5 ?: X" }4 B
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9) C/ o4 m" p" O+ V) V0 E9 b
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
3 m9 P+ k) m% h0 M. `尿酸:              257                  191                 235                   206                  1954 [8 r8 ?! r$ d; @
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.132 f% `3 b9 |  c! G' |
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81% X1 Y7 n0 Z$ |4 d# W8 G& r% `
血常规:
9 B' |# i2 `( [2 S白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
6 t' O# N" \& Z+ K红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
$ L) s& q" j, n9 v' R% P血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
. ?7 U! g; j4 y; ?* q5 q血小板:            106                   87                  93                     101                 1193 J0 ?0 s/ a& G% ^
AFP:               382                  330                 360                   566                 693* n: [0 A! l8 b

) H, p5 |& U+ s" ]9 d8 ^# j6月23日B超检查结果:
. z& K3 S+ D- h, G: _超声描述:
5 ~" i" l7 o; ]& J; u! Q肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。0 T7 A  O* I" i
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。! y2 q7 i# ^- v8 w2 w& u
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。/ p6 j; y3 C7 a" J, L& C0 F
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。4 D& ~, F  A: x7 P' ^7 o
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
9 ^) v7 c2 ^" X, @. O( ^超声印象:7 w  }1 \" Z: E# t/ h
肝移植术后,移植肝光点增粗
0 u  q, h2 k- N0 _8 w( q脾轻度肿大# W" M6 E' c" P1 T
5月5日胸部CT平扫7 ]+ G1 S6 I$ b6 ~
影像所见:
/ J% o+ _, v2 A肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。( L+ |' t/ J; n! }1 @* G+ w
诊断结论:
8 C! G3 i5 v5 v1 B! ]0 t+ R7 q两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。% t+ m* m+ v, N
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
8 y" p( \) ~9 }$ m1 U+ R" e6 _/ N5 a+ C3 H6月29日胸部平扫:/ N2 w9 d  v+ F9 C# E& H
影像所见:3 Q) T" y) i2 {/ G) r& G" F9 G
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
( \3 e- [7 l% ^+ B7 C* w诊断结论:! F" V. c. A& Y- K6 ^: j. E7 y
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
, i5 o2 H" ~0 U) [$ V: v1 _3 ]两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
2 |* E0 e$ Q  N, |! A( q6 `注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
  X# R% v. m, }) Q% U. D) h6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm2 s7 H2 K1 J" s, U
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影* M1 I/ `; U" }
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?+ ]7 G  z( G" s' i* K
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?# G7 m9 ^. ]- W1 w. v: O
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?+ j: [( V# G2 ~: k
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?, Q+ N: f! C" A. y2 U1 L" z% i
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~% E1 U9 C- T: A* F& A6 |
请各位前辈指点一下~~1 h& x8 h* C2 z; V2 U; R+ g
) U6 D9 Q  b5 C
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
' v+ F' {3 G$ T5 |4 W# e3 L4 s, v
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。4 E7 e- M! S3 O/ [4 z# A% H  g9 E
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。8 z" Q1 S3 J6 V1 _
3、咳嗽是小问题,没关系。
" v5 t6 V2 d  B2 e4 H& H& H) t4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。' K. [' N" g+ S/ X! N5 O# w
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 . u; [. @6 c6 p$ G( o4 x
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
( X) Z/ r' p, Z% K; L
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的1 }& r8 I) k+ h1 U6 d9 S
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 ' |( I5 x3 d3 E" \6 o( n1 w; D  I
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
5 I. k+ B9 d) u6 c
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
2 {6 ?! w" E  I- v8 l# c6 K9 W好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

1 Y5 @- W6 |% a, i) j- H增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
& b1 k8 ]5 T7 r% k增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

% c0 x  G) G5 y+ G) E憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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