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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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124790 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:8 h, S+ N, s3 _/ v- k# v
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
* _5 O( `5 ~, m; Q- A9 G% w5 @$ z              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)5 r; X. C/ e6 n. d, q
肝功能:               
2 N. {* b) b$ Z' j, h& k谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
( f2 P- E9 ]8 X/ y" u, Y4 c谷草:                61                    70                     53                  62                    71
- `: r/ R  I( w# G; c碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125/ f1 D2 v3 X: j. ^. B1 u
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74& \# j* u* V' V% C! R- U
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
' f; q1 E6 I0 M$ H( M直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.77 H- }$ j7 N. q/ \; e. m6 \# p
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
# c& \0 I; o& `: s$ n总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
; W+ [6 ~* @6 v6 J8 t. ?白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.60 |6 H$ E% c, y% G0 s1 N
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
* S: H. p$ S: |6 F, i9 O4 e/ t白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
1 g; A) }9 E. w( Y& B! K总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
9 g* S& Z0 {7 b) V  ]尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
0 g% H6 `, K0 \6 H2 F肌酐:                   92                     87                    90                  86                     822 p1 U# n* j( Y$ s! }! }2 Q
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
+ Y" M2 O# L' c4 S9 V总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50$ d5 i/ {& F2 W6 q0 m5 {
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14- j) k9 p: Z5 [
血常规:2 w% W- F! A  Q9 q1 d
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80# F' Q, O6 V- E$ G9 ]
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
! X" k3 K' l6 z0 |5 c$ a4 p血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
. ^' @/ F7 U* w  E6 C血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
, C* h; G5 W* p6 X1 b+ j: c7 s4 w& cAFP:                   352                    382                  330                 360                   566
' H5 R2 t( A( c! s6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日2 z3 \8 A% r  k6 N) m
                 ! x/ o( t$ j, o% ?3 {6 |
肝功能:               
6 b8 S4 O% ]; _" O谷丙:              41                     34                  39                    43                   42" z9 @% I  @7 L0 K
谷草:               70                     53                  62                    71                  663 s( f, g, n. v
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
; n4 f, P. `2 b1 nr谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
3 ]* |6 p7 f# p. k4 w2 T/ s总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
. A  x: q2 c* i& z( v+ J4 g! H# n直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9# U9 n' H6 o% {4 K
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
: w% s% w! o  E+ Z, J4 M9 `* ^5 j总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
4 p) P6 o' a2 m7 z  Y* I白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9* K4 y" {, Y0 c) D% N" B
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5/ a/ O9 f7 H- s, n3 T) @4 _
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47: Q  D# p! K, Z+ L- L, y
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
& G3 O: ]( U% I" W2 @; r9 ]' s尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9# j5 E& n" u" u5 V& X: S8 A
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80. ]% F! _# X) A
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
+ X& I0 l# E% b- G) B9 ?! G) x总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
) q% L, k. F% m7 h5 P* I甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
& V2 s# x" i1 X; K5 u) L血常规:3 e8 m8 W' D- p% v# g* w8 h
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
2 \; z; r6 s6 {* F1 g红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24. k2 |5 _* Q6 ^& [$ x, K
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  1114 |! r; v, S# \9 |- \  u
血小板:            106                   87                  93                     101                 119
8 y7 O% k/ q! f* PAFP:               382                  330                 360                   566                 693
- l- l8 I  y& d+ Q( \7 W5 ]0 R' X- w$ E
6月23日B超检查结果:
1 O& D. a. {! G, t! L超声描述:( M5 p/ u/ w9 X5 K8 H8 X
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。& ~  X  f1 y" B" W' i+ A8 i
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
2 t4 ]6 \- A2 v, d脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
: U8 [) ~6 F/ n. E" v胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。7 F1 Z8 O7 a1 b. b1 M1 l
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
/ o" n- J/ E% |" F% ^# B超声印象:
( [* v7 ]& o$ o6 S6 T肝移植术后,移植肝光点增粗) l  Q' z5 J8 l$ c* e+ w8 ^5 S
脾轻度肿大. k0 U9 c1 L8 r" D$ @5 F* v
5月5日胸部CT平扫
  E% p8 }1 W6 |- U" f6 |: o* W影像所见:9 D1 k8 B2 C8 h1 A$ E
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。) n* w) I* p! t. {" p" U; _
诊断结论:
  ^/ K' a, K+ P- i% p# _两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。) S/ |: C$ S& D9 r1 y
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
5 x6 E- f' r7 a% Y% L4 C& B& f6月29日胸部平扫:+ K% r* t: |6 d9 y, X+ m
影像所见:* X& @5 e( X7 i3 ^$ K6 D
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。$ Q/ k2 q) c0 \9 k% y' d; C
诊断结论:
# r4 l1 \! {5 v; ]0 S' L右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
, `3 k+ _/ U* V两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
1 }; a0 d" z) l4 g* ?% k注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。- Q( H2 m1 [, V& ?- H
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm5 Z/ Y0 c2 ?* G2 M; g& X; r9 A3 D
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影. m' R1 @! x4 T8 i2 v5 K( ~) E
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?. Q+ I4 R, Z. D
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
6 D1 I  o8 q. c8 V. G! G    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?) u3 H2 j! J4 s8 h  y7 j
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
* F* Q! x; N' M  o" H% t+ s2 ]补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
2 M! M, M) n" N- M# j, c+ l请各位前辈指点一下~~1 ?& l6 n. I* @1 k$ i# H

/ `) f! n) y0 i
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

; u7 v5 P4 @. D; {$ v0 N  c1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
4 K8 q4 f+ h3 c) U9 Y2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
4 q$ f  {* L' W' A5 y  R3、咳嗽是小问题,没关系。
, _) y+ d" F' n8 J2 o1 P' z4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
9 ^3 U' B: u' v9 ]8 h
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 $ Y+ E& H9 T7 k9 E1 y
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

0 w3 T5 p! m- T1 T" Y; B2 E% }升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
' L# _: q! Z  R; x$ G
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
2 V$ c4 ]) ~  {% K8 v) l1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

" r( X. k4 A* y. }6 e好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 & M: l& ?( O' ^8 B8 J7 N
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
$ Z, @( w5 @1 a4 s
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 7 ?+ ]9 Y' T' I' h1 K/ q0 p
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

/ b$ ~7 I& w9 d5 r憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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