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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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119734 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
7 i! e3 n8 j1 m4 x1 T, S7 o1 b- a1 |& j8 o
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
) f5 K5 {7 Z9 ^& V, S' ~' q                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
3 C# Y; P6 E: [0 {                 
# V* n9 X# M9 H; n. B: S& u肝功能:                / R( T: j3 ?1 n- k4 b) d
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
& Z9 v# \, I. ^7 O谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
# r0 }& L4 _' J+ ?碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114! e" M/ k+ s. X, |; J8 s" V
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  637 J2 i# j! t. ~& G( L+ E
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
% M+ {$ S. |1 K直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
( i! z1 a2 [* d, f4 z6 u间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
4 z( w6 E7 t5 ]总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
2 O& }; C# N! u8 ^2 Q! ]& A1 F白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2" m3 |  J" k2 x. h2 s9 T
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
1 A) d2 a2 ^. M& w6 {; Y% F  ~+ p白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
  ?; f7 K6 K' R! Z$ Y; h* M总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
) H( S5 v+ |8 U: M3 P尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8# u, ~2 d! z7 u
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
+ {6 |3 q  j7 |尿酸:                191                 235                   206                  195                  194! O8 V+ H" S. Q' q% Q6 S- a2 }: m
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
0 O6 F& T. k- _, x( v* U& t4 S甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
1 H5 E* H& e9 `$ R" d' c* H$ Y" S血常规:
( h# |; I- ^/ c" s7 b: R白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80: d8 n* r& P4 F7 r" X* V
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
% Z$ S) [8 M+ A8 {# k) `血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120' I+ K6 e9 E7 g. {
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
/ u9 Y/ G- v4 s% N7 m2 P( T& XAFP:                 330                 360                   566                  693                 405, o' V9 ]! F6 @2 g6 ?6 ~" l  `. v
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
; _" y0 `! ~+ ]& d' k5 [这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
0 c% T4 m; [# G6 m$ u" ^2 }" t革命尚未成功,还得继续努力呀~
/ Q# T2 f& ^$ g& w* c/ H& B1 H/ m, X$ ^8 w期待这次加量后的效果~
' U" S' t0 o) ^, W+ A! ]* u4 M+ d, o/ K* ]: W0 w1 ?

( i' l! u$ A  i0 k. ~' s3 O$ Y
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
# e& P! d$ d8 q( W5 ^* p' \
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
( B4 s  f" _3 t4 p$ L' U6 P( k$ ?+ F如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
7 H3 G' {! A# F8 v. \9 Z; V" @
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
  ~& P$ V/ X. [% _
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  0 L% A' b* i6 d0 N' V( \
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日/ G5 S- y* r! W3 m
                 
$ Q* S" G" l! N1 o/ m* y" I( ^肝功能:               
" s) x/ y  f7 I0 J谷丙:         39           43           42           34         38" w8 n2 \) K0 `+ B7 D1 P5 t* \0 L
谷草:        62            71           66           58         61
5 ~' h- @0 M& P4 C! c& b5 n碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
! H' U, r8 t% j9 _r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70/ h: T. W8 j0 z9 k0 l/ w: }1 v
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.01 U# h( T9 p" I0 l
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.28 l" a* q6 b, R( m. W8 I
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
, k8 N/ m8 S. ~% N  ?* j总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
/ Y6 ]: k; y0 a+ p& W+ m  f! z3 x白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
# w9 w9 P* w  g1 Y, _球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
( ]3 G$ K6 o: S: u  }8 u1 H; a7 k+ A白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44: h; J4 N+ \7 K
总胆汁酸                        61.5           48.4  $ q0 u. f- I+ x6 r/ O( A
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
! o3 `+ K" Z! P肌酐:        86              82             80           88      900 u+ o1 ~6 Z1 G
尿酸:       235             206           195          194    203
/ v6 e3 l: L6 q3 p) ]0 z总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49( [4 o# D7 v+ s: Z9 m8 {+ A
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.977 k: ]% ]% z2 y9 V0 Q5 n, f! w, c
血常规:5 c0 {' @" e6 K/ Y" O( Z
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
+ t1 f0 G# K- O/ E5 B, p& k红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87- C# G/ ?/ T' o+ }3 l# h7 Z: G
血红蛋白:  115               117           111        120      141
* [+ U, \, m$ u6 W5 C) a, L血小板:     93               101           119          96       82& c( ?+ ~# ^! ~0 f1 z9 J, J* H" l
AFP:       360              566           693         405      210) X# ^3 f6 s( q/ N
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~8 z  b0 s$ b3 F* X
这次检查后,做了如下调整:
* w+ r# y  P5 p3 ?1、阿西的量降到每天8mg
, p/ {2 }4 t" F/ h2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次/ O1 v8 v5 [6 U  I, ?( ~
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用. \) t+ ?9 P( j, ?/ {& p* A3 l) g7 z  A
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
% u2 R% z, o' i  _' o$ G& Y1 |1 v# T2 m
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14   ?6 O& |1 P& {4 K6 j
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

5 T5 n* W# F% C因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段0 {6 n2 L+ B/ A! U3 g# }* G
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
! x! b7 J) u) G) k2 r再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 7 E2 \( v+ ]. j/ d. @# u- ]5 ?
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。: n8 n. `- r! E7 e3 C( @. S
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
0 c# d  H- Y, v- N
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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