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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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133218 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
0 N4 I! X8 I' u  n' ?4 k; g; a  B$ E& g/ R* _- b
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  6 O. \( t: g8 k" y
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
3 ?# t. |, ]0 S, @5 @2 X                 
8 x: Z0 C2 e- V& W肝功能:                ' w# j) A2 e; Z+ E( }7 l
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
8 [; \7 Y9 Q; h谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
# t# B6 l7 Y. j, B碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
  r2 D% N5 ?$ ~0 Nr谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
4 O1 N6 y. W2 M7 J$ ?6 j. K: K总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5: U3 _8 k) M& z7 S7 s3 H1 |+ P
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
: H5 c  X5 a/ Q间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.36 S$ G3 `  c# N. k% ^$ [- k$ F
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
* \" c. E# d- M白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2  W/ L5 t6 J! u/ c' S
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1! a/ {1 ?! c- d# _& O2 O- c2 m8 Z' p
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
0 H* O# p. @5 o; x1 S+ c总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                & Z0 e0 U, h+ i( ^+ X! o' ~; F
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8; d& U9 k6 L. e8 N, A1 [0 [' E; ^
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88/ \  n4 v/ h' V( G. v
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
+ E, t! \0 A# V: m( D总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03! [1 P; {; g9 N  f  y7 G6 x
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.024 ^% H! n3 I$ U3 ]
血常规:& ]/ T4 J) G! v4 J5 Y2 j
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
$ }" B* Q7 y0 R; L" g) ^( u红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
2 O5 J) O2 L5 M* C# f6 J+ Q9 H血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
( R0 a$ k# f( K5 ?7 b5 a/ l血小板:                 87                  93                     101                 119                  96. U& ~$ T( Y4 }) p6 j* }
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405
3 J, [) C) Q3 M) e+ A0 b8 z% ]注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
- G* {9 B% A! |+ @* m6 Y* a这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
( [2 ^5 S+ _; |$ a0 d% r1 h革命尚未成功,还得继续努力呀~' W) a$ U4 d- t1 O0 K
期待这次加量后的效果~, ^5 j+ k9 L* Z" z$ `

0 t$ f' p' e& m9 W$ q! A) @' V; ^! b1 z( y- Q
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法: P+ T! Q, Q  X  H2 B
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
8 N) Q5 X" C. Q& [) z$ t- v如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

- j: s# w: ]( g  Y  ^+ n大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题" e& e% U% T9 [8 q& b3 C
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
7 c' [, M5 B* r. l9 z            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
/ ]9 b9 k/ u8 Z$ @                 5 ~8 U8 X3 w2 l  [8 s
肝功能:               
" i: u5 X( u1 d谷丙:         39           43           42           34         38$ z$ W) }1 k5 v  T+ a
谷草:        62            71           66           58         61
1 F) J& M+ [  w  c碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
3 ?/ i5 k8 a" y9 Y5 u9 m9 e; R: qr谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
& H, l3 g9 A6 T5 a1 \总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
2 P& t3 ^& {4 j* H; D8 I直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
% Z& z5 W. p( p" I2 B间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
6 `9 Z  y' `; x7 H$ \  ?7 {总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9- |/ S+ t* N4 V0 e. H
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
1 y1 a; v9 p8 t0 C球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
. o( _6 o( r1 F' `5 ]白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44- O- c$ X; U) f( O: |- n4 |, J' k
总胆汁酸                        61.5           48.4  
: D+ f9 h. b9 F  s9 B2 J5 K7 G尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.25 {9 ~. n! R% n; I+ S% h
肌酐:        86              82             80           88      90
' o( X0 q) }2 ^+ r' S* q- |# P尿酸:       235             206           195          194    203& x9 P( N! b4 l) k; O1 d! \
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
$ u$ T7 z! c( [" ]2 {, Z' @甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
# \0 K2 p! \* o" x/ o! x) `" H血常规:# M; @* i2 r7 Q! X4 U( w
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30( s. r) z7 Z7 D: z
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
  w; b: [6 U1 G5 a血红蛋白:  115               117           111        120      141+ K* B  t, n9 i4 P8 E
血小板:     93               101           119          96       82
& V4 V4 B7 f' S3 z4 B* a  X& ]AFP:       360              566           693         405      210& [' a! G5 w6 F7 I# N8 Z) |
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~" \* {% b! [5 w4 _( N' S
这次检查后,做了如下调整:
, A/ `& W' f) U7 c8 V4 M. F2 [1、阿西的量降到每天8mg/ W* G: s0 G% Z- R  A( I/ I
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
, S% i9 l& D- V2 Y$ j& j3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
3 `( H0 L( y: ]; a不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
- n  {3 }9 B% u# ^# J
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
) ~& h0 `" O2 n1 r% e为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

: H9 T% c5 f3 }; t* A. G& x因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
$ k- P5 m2 g5 G" s8 K) U
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。% v% F# f0 K4 e% B8 B4 j
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 ' w: e# I0 e$ a4 Y. J* [& u1 ?& k
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。1 w5 M+ B6 ]: l5 B
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

- J7 M4 q7 p/ {  T, i$ L8 G  @恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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