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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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128008 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
) ]6 r& ~: u5 ?" i# K( z
% j* K3 l, S8 A$ \8 r2 T0 a今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
" R9 g; f5 e$ d) b( |4 [4 G* j0 Y                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
5 J! B9 o& F7 Y/ G3 D# X) l( V                   e( H: j- C- P
肝功能:               
/ O8 p- ?" i' {6 ]6 K/ k! s谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
2 G3 ?% D% `9 ]2 r4 }8 r8 Q谷草:                    53                  62                    71                   66                  58# U. a( s# N7 ^3 O3 |
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114) n# T- y5 r# r2 W5 J% ~
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
# p8 [7 R+ C% G# R; e) t: M总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
: o+ b8 B6 }' m5 e& Y2 H直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3% t& [- ^( W' _) m" q7 ?  ]# k
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
- A% `, q; o7 l+ o7 Y/ c总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3# E& }. n; Q0 G, |3 `4 p' ~
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
- k& Q( d8 E" k0 Y. _球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1( g* n/ T5 K9 I& Y3 f, o
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48: b$ t$ C9 G  }! E
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
3 ~9 H& T/ e5 }3 H9 r7 i尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
* w2 k3 M5 R0 {: e+ C! o. A肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88# X- h: N( N1 Q4 C% `4 s! K# v
尿酸:                191                 235                   206                  195                  1948 `5 ?8 ?6 n( f4 ^
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03" E  ?: T9 B+ v
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.024 o' R  l: D1 Z9 i, J, W* K8 j3 F% Z% R
血常规:
6 T5 ^1 M5 Y; z# n3 W) j( I白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.808 k& U% }+ H1 P1 f
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
5 J, H# ?* o- C血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120, I& o5 A& O( ^, g- I+ n
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96' C- D9 q5 e) y) ~' P6 x7 f) J) P
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405% {$ y/ @  _  g3 A+ H$ ]
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
" p* _7 x- \+ s8 ^6 T这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。9 ^! l6 t. D  I8 p! u0 |
革命尚未成功,还得继续努力呀~
0 ]9 V( [- `9 o5 A- M期待这次加量后的效果~
1 g8 U( f: k/ A, Z) I
3 u( K0 _5 J+ b) ]5 ]3 C+ }& W7 \) C3 B9 K3 O
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法) k! u/ {. V0 F, R3 u9 t6 f! e  e8 Q
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
, K4 ?7 N; k2 Y, V如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

4 x7 W+ a3 P! t; E1 P! W大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
$ C" d; x  L$ }- u
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
9 p  D3 _) \, w/ w9 D" |            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日  R) ^! w  v& c* }% Q, ~
                 " \( s  D3 x  @& l# ]- s; @8 H
肝功能:                7 Z+ k/ G6 U+ f4 F3 P
谷丙:         39           43           42           34         38, j1 [# l% f  K. \3 V3 \
谷草:        62            71           66           58         61
$ M" R' b' I  t+ H. e碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
6 `% h" F1 d; _" I/ |) v) D4 pr谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
9 s* j4 V7 l0 h8 ]总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0/ l! [0 {" F0 c+ P3 g" H& ?
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.27 p+ o8 |  _) O, P7 E: p# X) R% R1 J. x
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8, Y- e  P0 F$ D' P  a
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9$ [# j6 ?. o% [& X0 q2 j
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
$ o: L' o" M+ L% w9 v5 E" Q球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.16 o* B) ~, y+ s6 B  J
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
/ c; P* H& @" J+ s总胆汁酸                        61.5           48.4  2 D" s% q+ s4 J
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
) t. `  ^1 S! s肌酐:        86              82             80           88      90
- ~( v3 W8 z" P1 a7 @( I尿酸:       235             206           195          194    203
) v4 s  T% x, |( x总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
) `7 i5 ^( C+ A甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
! D5 R- L% g9 A* p: M7 x血常规:8 g) [7 n* A' A0 a' b
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
  W& W/ k) V, s, b4 p' r红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.872 ?% a0 M7 g! c$ H
血红蛋白:  115               117           111        120      141
3 B0 U; B, H5 ^血小板:     93               101           119          96       82
1 U; U2 \3 r% E# _2 R8 M0 LAFP:       360              566           693         405      210
' K& R; }1 h9 T- M! c( w总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~) W& q2 h0 c2 A3 h  ^+ @
这次检查后,做了如下调整:* g9 g4 t6 t1 ^% v; Z5 R% _
1、阿西的量降到每天8mg
2 I- ?6 |1 I' \+ S/ o0 f4 q$ f2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次& N2 F+ x" j9 o) J
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用& L  M  @$ |1 @* P5 a8 N1 ~
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
2 I7 B$ x/ D2 ~$ H8 S
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 ( M& I' I5 I0 C# S
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

3 v7 F$ |4 D- d因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
& N/ {' Z; H% {7 D9 |( d
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
" W0 Z! @0 B& Y再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 2 y5 ^) X; i; k" b% z) T2 `; C$ z
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。$ j% o5 q. A6 ^( l! @2 y6 o
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

7 Z* J/ r* u) q  v( _恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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