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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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133873 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
8 B$ M6 V- O. e
+ u% I+ `0 D1 c2 U, w今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
& k* O% m8 |0 R, x4 I2 W                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日; l- M( [1 o6 Q$ Z5 n( w
                 
2 l6 \! q; [1 f4 P! f肝功能:                9 L, a7 F/ ~& C6 J* G
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34" B& W) g, o4 L4 y( Z' Y/ ~
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
% H3 G5 A) ~5 |. {* O' e( P碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114" i2 h5 [1 \% e5 d4 Z! Z7 g+ P
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
1 L, c0 K7 R& d总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.59 r, i" ~% Z+ {8 Q$ d
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3/ R% B) b' m, H$ U& I
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.35 L0 h* r- Y2 }! ^" b/ Y
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3! O) A5 ?: G" l2 F' h+ I$ b
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
/ u4 H: ~  ^! N7 O$ k球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
$ l5 o4 m0 `; O+ u白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48$ i+ i1 k9 R' [' h% n8 T
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                ( v+ S/ ?& P7 R2 g2 n8 B! P- l/ k
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
  p$ V( N. K1 l肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
+ v% r+ e/ b1 |7 f- ]* T尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
7 e( W. Q% s, j+ ?+ L1 ?总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
6 h8 m3 L! q$ a1 N甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
/ q9 I: ]& C9 {# r血常规:
% V# o+ D! `* |" ]  u7 s白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80: u+ Q. W. [, I4 c$ O
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
* I  f5 \9 c9 _8 ~, B; U血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
! `- E+ [; S) s) v+ |+ D; w血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
8 r/ ~- ]' a- \! S& U8 }AFP:                 330                 360                   566                  693                 405
/ _, f' R( z. V4 P; C9 [注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果6 f: f: Y$ M2 ?# x# R
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
; ]! g9 d$ P1 L1 I革命尚未成功,还得继续努力呀~& K$ M. T/ e3 l- O7 E6 g' \: I& \
期待这次加量后的效果~8 x, C. ]$ b% \' }4 i" {; |
( b( n  ~( Z7 k* L" r

+ Q/ A# t% z! ?3 l0 k, |7 W# e# E
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
. u7 g6 b8 }$ e) B
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
" N) u# p8 a0 u如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
% |" G' E! e; d' b& y3 ^' M( z
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题% @! h+ g$ p8 e5 O1 Q9 b) x& j- @4 m
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  * R* t/ f2 n" M" L7 C5 j. V7 v
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日, h7 m$ M2 [3 y& k4 x9 O& z
                 & F9 R; h! y! ]' f) n8 d* P7 R
肝功能:               
5 R) N( {( W$ d谷丙:         39           43           42           34         380 N* B) }' U5 y/ ]9 ]& z0 {
谷草:        62            71           66           58         61: o- f0 m2 Y2 T) P
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139/ m9 x" K3 p  I" H. I2 Z
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
% J( B0 T; X" N: p总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0, E* i7 Y; q# k1 n3 A1 A# s9 F& ^
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
3 L# H) O! @4 q/ P' J间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.82 Z1 `; E! v7 q) j  O
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
2 l( r) U4 m' P' F白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
- [* ?' h- P) ^  {% X4 ~" O球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
$ s2 j8 _, w* N  f. y白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.441 G" |2 M3 E2 a* z
总胆汁酸                        61.5           48.4  
* }' ^* t& ]3 Q, ~4 c/ g0 d尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
) @! L% q' V  W0 B! x肌酐:        86              82             80           88      90
0 q  ]7 N0 T1 Y* i# a尿酸:       235             206           195          194    203
' L% S2 f+ m# V总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49/ @9 \( p' p& o
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
. h2 _8 N) X; P; {' C8 U& h/ P血常规:
6 [8 I& d4 Q) h* i8 R白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
2 K; [0 l/ X" @9 K& r' B红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
" x3 V5 {2 ^/ K8 R- o血红蛋白:  115               117           111        120      141& n7 D: P& k5 p! N3 g4 r
血小板:     93               101           119          96       82
  w1 F" c$ X) N& ~AFP:       360              566           693         405      210$ h, Z5 ?! L: `# _$ m/ V; S- a
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~' A+ L& m  ~2 O' \8 L
这次检查后,做了如下调整:
  {5 E( ^  W8 Y7 g1、阿西的量降到每天8mg
0 l1 s; z" ], ^- y2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次0 A. w( s+ e6 ]
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
7 l8 a2 {. P, G  r5 B  b) J不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
" L( b4 m+ O5 ^  g! L) S3 E% o
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
5 B4 T, v( [: k' w为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
. I2 s' p1 ]& P6 E0 n  }
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段- K8 u! S. h% s6 k& n& e
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。( i$ A/ {0 t7 x, B& g
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
; ~! G# C8 `' c; j  I# S3 N因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。, Z4 x/ v3 O; D! B. T/ ~2 O8 H' o
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

/ o, V$ _( b- \& T恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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