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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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133228 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 8 ]$ W: j- M! I) N$ u

: ~& n, e! y) d) j  C+ d4 r今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
& @& C8 x8 x# d5 f                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日" Q. S% {$ M! ^* |! J/ g4 e
                 
; D7 H: Y9 H: I/ G肝功能:                1 M2 h5 H& ~! c* E. v( l# i
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  344 W+ _1 _% n# g1 p" L% M
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
* e9 j  x& \8 q$ m5 v碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                1144 Z4 B, W  k2 c6 C
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
9 O3 T, Y" ]! r7 h3 {总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
( s% M' H! Z/ Q2 G% `8 F直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3* F7 |1 L3 H% F
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
# ^0 B5 W/ t1 [/ K& `& m1 y总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
. Z% x5 G  `0 A4 l! q/ u白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.21 D. Z! i4 V5 W; Q) o$ }1 \
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1+ p; T# z; D* V, I. A7 Z/ d4 x$ }
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
  s' P7 S6 ~6 _$ g. ^4 C总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                , T6 B. a0 F) E- N% `5 ]
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8, l( [+ K/ n' w/ ?; U
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   880 Z1 v9 Z3 K3 V2 o5 w4 p, f
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
  ~  k2 I& H& F1 o& n" u; ~4 N- ~总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.033 a* x, b- w" [* e7 Q
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
, ?3 P" ^" G/ R' e血常规:
9 T$ y4 g0 G' X; W7 ?  K) {白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
+ t0 i. g3 t6 f红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35: U1 }$ h8 X" s
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
5 b: }# y, D. S+ n: R, Z8 [. X+ o; d血小板:                 87                  93                     101                 119                  96& Z1 c  J6 d/ H/ s& P! S
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405
; k& U% S- `( H+ W- a注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
' I, Y0 \2 k0 d8 T这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。% w7 G0 B- d& k1 }. m+ u
革命尚未成功,还得继续努力呀~3 s8 K6 O+ h$ m1 J0 V4 f; _
期待这次加量后的效果~8 l- h. u' d! v# E& ~1 m
, }* T) z/ f4 ]8 s* R& @+ h. f* O$ U

% W1 N' o; ^# _7 y4 j
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
. p6 g( F  X, b& S" f
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
$ |% ^: B) Y/ d0 m! K3 d! _- p. P如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
; V  T& `4 G; \! O
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题& h; n, L& S- s/ v" y
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
% G% L2 F; A8 B( R1 `            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日, }8 X$ K6 {3 n2 \4 L$ O1 d0 v
                 7 S# @/ \0 Z! O3 I1 {3 b( I
肝功能:               
: P! L( E* H4 y4 H0 d6 i/ Q谷丙:         39           43           42           34         38
" j( H- P8 ]) H  I$ I+ t9 }谷草:        62            71           66           58         61
' ^8 t3 Q* N% h$ G2 y碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
. n% P) x$ T  V5 L0 G( Ar谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70, [' \, i" R0 d; l9 [: T
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
+ |9 ~- P% {, @2 x" J直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2% Y3 \8 R6 q6 a
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
, x& h4 t( C" D1 i& ]- a总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
4 H5 |4 a9 z6 Y& i7 s白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8) R) l% `+ A) A3 @
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
" v. X! p6 o) y$ P) [白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44" n2 K6 |/ _/ `2 x& D5 O
总胆汁酸                        61.5           48.4    t. i# r1 M+ G2 e
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2$ p( G, T* S$ E- u! ^+ K' z
肌酐:        86              82             80           88      90, U  o5 }* _/ d" v0 q2 y3 M$ {
尿酸:       235             206           195          194    203
" e( z3 S& t1 Q. L- r总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49) \- d, i3 p; T3 u6 N
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
( [( q% q7 }5 D) U5 y: p# f血常规:9 Q2 ]- N; j: l; j4 M1 ~0 x
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
: v' g% V8 z: n- G' j红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
; k1 f2 P0 W" p8 D$ G血红蛋白:  115               117           111        120      141
# z& t  u# @. l$ T3 [! h血小板:     93               101           119          96       82
3 A  j2 |. g- I( ]; S( K$ tAFP:       360              566           693         405      210% Y' k+ s7 e0 |  W
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~& q6 T) S# X. v1 K) ^0 f, C
这次检查后,做了如下调整:- u2 u' V/ Z3 E0 A
1、阿西的量降到每天8mg
/ i  H& c/ Z0 K) {2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次5 ]8 C7 b; p+ ^' b. p4 j; Q
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
/ ?. {3 f' @. q1 L5 t9 L4 I6 K! b, f不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~0 [0 A% f. D* k2 F9 _0 v
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 % z6 j4 o3 \  H0 i4 J: W. M* N. x  E
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
. b% z5 g" q5 \. O6 J
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
- z: j- O9 i  P  ]
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
& A% \4 ?" F8 L. l+ R! n- Y8 Z) v2 Q* _再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 4 C% M' p, k/ g. m' H
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。4 y4 V+ @! m) J; x/ z
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
  e. u- @# F0 i
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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