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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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512112 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
1 |  w6 v. N* ~9 |" A: ^
输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子: z7 G3 h- c2 K

3 ?  |1 |% h$ H# @是的,大姐。
: v' g! ~) c7 S& R- w昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:
3 j  u' O! D+ y& }5 X, z8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。
* ?% n( ^0 D1 O  R( |: ?3 V, n& Y' P- Q* x; Y1 U; B
中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。& l$ k9 A6 K0 G/ X- D& s6 X( |
然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。. B% l! [$ c# z* _0 ?9 C

. b+ I5 s" {  V2 C再次在这里感谢青衣雅雨大姐!" N" r* t) F/ H# r/ k$ i
! D4 _5 @( ^0 J+ p4 I0 I6 U
现在的问题是:
. g$ ?/ V- M6 r- |1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)! o: W" K" Q* u# K, n
2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!
# w) l& a) l& L0 b4 E3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况3 Y6 k; }8 e8 q# ^$ C
12-28           620                                                索坦3周+ P* C3 ?$ j, V7 s$ ^* a# A: ~, N
1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)7 @6 t2 f5 P8 A. i6 e: C% S
2--12            216.3           +26%                        阿西20天3 u" S& p, m6 Y% G$ H0 T
2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效). o2 e# p0 ]1 U/ m  _3 P
3-26             355              -3%                           索坦3周6 V& _% D# L' j
4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)  l  P7 a; C3 b/ h
4-24              273.3          -32%                         索坦21天5 T+ Q& Q& e* R! `3 G) l
5-13              343             +26%                        西地7天; k( b/ T; M5 j. Q" e
6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天
+ V+ L1 A1 t# _2 J1 x
$ @4 I, x! D0 U9 p6月2日还检查了:" o+ D5 }& U, b: s3 V3 t9 U
名称                                      结果                                     参考值
8 S3 Z. A$ Q% y; E+ r4 ^生长激素                              1.90                                      <7.5
+ W1 x/ f( C6 z铁蛋白                                  31.16                                    <322. {. e) x! h1 E1 F. _6 b# X9 H5 E
癌胚抗原                               2.84                                      <5
) c0 e; Q) T$ F! ?; R* ~CA125                                   15.94                                    <35
7 {% N" X! n; P# Q9 M2 {! CCA19-9                                  18.71                                    <35
( A; {8 o# Q1 _& k总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5" f  k/ o# z( a0 Q" r
游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1/ J' o2 t/ \7 G6 E, c
神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13
; j2 G: S5 j, lCA24-2                                  3.19                                       <20
2 L' P  v6 `0 j' p9 u: S5 aAFP                                        206.97                                   <20! K# G  ~, _; Q! C+ N' d
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
1 x% w5 ?7 O. d8 k* p9 G& P我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14 * c5 J! ]; f% ~; C& |' Q! Y, I
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?0 ~! g1 e; U! N& n8 T8 Y
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...

# f, X6 C; W8 l! ^4 u2 e* d5月21日做的骨穿:, K. z/ I3 u5 j
骨髓取材可,涂片多油,染色良好。9 I; l- P- C1 R6 Y, {2 u
有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1. G, O. G" w: ~( a2 o8 D
粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。$ e$ M$ h7 B, H; H7 _* q9 \
红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。6 f: a% |, J1 G1 ]; J7 R6 X
成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。; L+ t$ C4 \+ p8 y
全片巨核细胞及散在血小板较易见。
6 G% j. b- h# T! J铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%$ ~: d" V7 F% c
0 d6 h6 E+ U! Y: ~5 W- d

* J# l$ G* ?* q8 S+ d意见:1 ^+ P9 |6 p& o6 {
骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。
# B, B: A, M8 s4 j6 t/ V- j7 Q6 \- n* ~/ s- J
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。2 K& ^( a4 h; M" s) k$ k
建议:2 A4 W( |/ \9 _7 v. h4 S
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。
, P8 N- ^8 T. s+ I$ E2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。! ?5 J0 ^' ^( c* T$ D
3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54 , G& _+ ^/ g2 D( b0 b" O3 W$ |1 Q
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
/ d& F1 o0 d* D1 C建议:, T4 @4 ~/ G; w! h
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...

8 D/ T5 |" \# i/ j4 L. W4 p好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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