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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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133195 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑
' U  i+ a  O* {- W+ [5 y- v) `$ [  o" M" \7 O8 r
9 c* T1 R! a" A
一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~2 M7 `. \4 o* T2 S- j
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
$ L. G2 s% |4 p              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日9 B# n- Z* w& e# d4 P0 T
         (索坦两周)                  
0 U7 m* o& o# k; H8 w肝功能:                 
4 `. @1 Y; W$ x7 k谷丙:         47               38          40           30         32
) W! p+ y3 p( D* v谷草:         70               63           69           62         57/ }( t$ B' D$ D
碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153: I0 Q9 x  s9 \0 q$ ~- y
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56
+ _. `6 [  v6 E- X% b( J+ U总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3
& m; ]3 E7 T5 g+ ]直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7
6 Z7 A1 N" j- ]. u间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6
% ?# M0 j- K7 Z总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0/ u& Z% P/ }  J5 q6 k
白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2
) B/ q! @( v  G5 p4 y4 m& Y. d% Z2 ^球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8
3 _$ t- O. F2 ]- b白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46" z: i7 A, _, g' n  b- Q6 Y! o( T
总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5, f  Q* h1 k8 v- p
尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9/ t, g6 M/ c3 B+ v0 h7 U' N: w% q
肌酐:         79                87          88            81           91
6 M- B" t  [% B) q. Y尿酸:        165              213         161          179          1713 z. ~4 Y+ x. y5 m/ j+ Z8 K
总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33
: O& q4 v' i8 M- G! |甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37% l" \5 h" Y' C) K. H- o. r
血常规:        
. U: p  m' X5 C1 {" A. j0 w! Y0 K' x; G% l白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10. [. |) F5 b% u) k- k. t) p, k
红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24
" ~9 K; w8 _/ U6 e4 W: X  g血红蛋白:    125              124          117          113          1207 ~1 Y* v. f0 z3 I0 t% q
血小板:      105              106           108          89            90% z, q; t6 E- ?9 K# F2 y$ u
AFP:        1754             1706        1706         1706         1560+ _+ `! l2 I: [! P# V& j( {% z
总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~
/ E0 g7 {1 G0 c: W关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~
$ B, y( a8 _8 |" i7 u, M
  u4 K1 u. ~% S; ?1 M$ w) v
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:0 @3 `" Q; ^# z/ o7 ^
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日
0 Q& P4 N. F# M9 |5 p1 v         (索坦两周)         
3 c+ w8 S; W) I肝功能:                 ! P9 {( n$ Y  X! b7 `! A2 `+ C
谷丙:         47               38          40           30         32       34         39
6 b& d* I4 O+ L) O6 Y0 D0 X谷草:         70               63           69           62        57       54         67- K6 n5 b) h/ J, z# x6 e
碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178
7 L5 U0 j# [/ \. u$ vr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87
  ?) ], J4 x: P" M$ Y总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9
, G5 ?9 w& X% j直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6- _. m0 [3 ]9 N! Y2 e( g# d
间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3
& F  b+ L  Y6 S# ^* C" ]" y总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7
' [4 m- C( A* H1 G& h& C+ F白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0' q9 i/ S, i4 A
球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7
# ^" x4 [% B* q# W白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37
* t# }6 j5 {2 ]+ k: N6 m! t总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4
8 j. [# w' T2 w8 E0 G尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6
. k" N" ]  [% T7 ?1 O! S! x肌酐:        79                87          88            81           91     82        104
, U) n9 [# D, ^( ~% @9 `尿酸:        165              213        161          179         171    176       193  d* ^; r8 a) H$ [2 S5 g
总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86( i" j7 f" D' L2 ^% H( g5 s( V
甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24
) r6 g' J8 Z4 X, j# H血常规:        
; v* k8 u1 A  a白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50, R3 \( i3 a( y7 @
红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32! b8 t1 R3 g  k4 J2 ]
血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128
8 r$ g2 U# D, \/ N" I4 o2 H血小板:      105              106         108          89          90      86         99
+ ^% m) A7 G: y# \$ B5 Y2 ?; |AFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730; M# Q2 v, t( G  h1 H; w
目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?2 b% D/ [" {9 Z+ V9 P
另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~
' d4 L7 R# ]9 U/ B' r3 A接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35 - ]/ m5 F; B- R: |* S
汇报一下老爸的最新检查结果:8 \# q& N( s. O1 w" y( p+ P
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...
  c+ x! Q  m# ]  k
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00
- |; l; }  F8 E5 A1 C2 w8 r7 Wjingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...

& Z! d: P4 _! q  @6 r# m肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~0 Z/ |! v/ }% `
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47
$ b3 ^( Y3 j. A+ E' x% v& z! s肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...

% q) y! o% I; [9 C3 z# Po哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09
7 n& ?+ f$ J$ C  v, P最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~4 I7 M! Q5 z( G* V
              11月14日 ...
: b' S4 w6 W4 P: b  |$ p
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40 # Z8 \1 Y$ Z+ Y! ^$ H/ ?
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
& q: Z; d7 n% ^$ x5 U
加油: w2 ]# x4 W  I
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44 7 a/ S/ Z% B, A' ?# M& t$ \
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...

& q7 j( p# U5 a' m5 r2 U" f谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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