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3年2月1周,战斗结束。

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478381 754 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
8 b8 O; T# \- |) T/ P$ B9 V8 U9 _4 n5 x& o6 s
6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
6 _8 |& v' m0 j! J) ]& a7 i
$ O2 U8 v# v8 n; d6 q6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。
0 K+ F2 x& O+ G7 j. P9 x  A% j/ v- C8 @1 I* V- z( B7 S4 r% P
6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
  {( R" x( x  A. I- |3 y$ f8 Q
- U7 h8 e5 H( {" [$ [6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。. e6 K% |  m) g$ c8 G

) T" ?# l+ T* M+ X* M6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;  b( c& Q( w3 q8 \

: [% O& _% c! q, b  b6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
) a  j, W" F, n9 J# v
; z; f9 q' f( H) C( g6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;" e% f6 o! }2 y/ W# c7 Q. v
& T4 C4 ~& Y5 @" H- |" r
6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
* E: T1 V7 H- X! X
& {% a  `" _# J' M: J6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;, T, x* F  j( Q2 u2 T7 F5 F
* G' \' H0 I* H; \  ~
  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;7 D/ Q* a1 m/ e( J$ z( l. A0 @

$ G: j* `* t- _" d6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
* K/ |  n7 g% [: m4 W% p) A0 ~8 M
$ A, X; B8 c, s0 s& X  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
  K% j: t* ]! I2 e) d9 X$ p. V* q
, N5 j6 q! v. g( I7 C  |  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。2 z$ D- o( \- @" W/ M
" e. K& j0 ?0 ~9 r5 e* l
6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
, _, ~5 Y& M. J5 Q) ^5 \$ D! P4 M8 _" t: ^7 N+ B' y
6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。  P) u9 H( O( u* K" D1 o! H: x

& |7 d" {& H+ E4 E0 g6月29日,下午针灸。5 W) Q# G; l5 |+ x) H$ V
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6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。+ q2 [/ y3 J7 A& a3 L9 e; C& U

1 _1 n4 E  x( l2 q; X3 a7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
' C3 B! T+ m. j! k5 t4 ^# g# B1 d- H- z6 u8 Q: ?
7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
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期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。: |$ o5 h& K. l2 F. G9 N
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
5 [- {7 s: X* E' x% D7 y) G* D8 l  k$ V' w
7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;3 k4 n' P( i" o$ e4 a
, y7 j( E, Z' X5 {/ X" w
7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
' S" `% {0 Z) {/ h2 g) C2 ^. \# m/ ?7 q' Q6 O
7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;
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7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;# n# ]+ w+ h4 u% o+ A
4 t* Z& U- N. m& t
7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
( d# y0 U  C8 l5 L4 r& @& _3 E3 M
: l" M3 e6 k  {$ w3 W: w6 ~希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。: F4 y' [% Q4 K- K
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。6 ^# A( r# y; o% \1 d
: a9 ?$ N. V2 ]  g
8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
' S' @* P2 I8 B
$ ^2 f; x; B; Y( N: ^: |' A8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;. N+ Z9 q, Y( U
) H- }$ O$ I% F# B. {
琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。" `- k! x& A( Q% d; ]- w/ t- F  \% [# p
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
& e! y/ z1 Q7 P6 i/ X+ T: d; ]% W8 e$ w' I! Q
8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);
2 Y, r# E2 C2 ~/ L7 `3 n- J; J9 u# L7 n
8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
0 \  w5 b( c! C/ H8 G
2 }' s! e' }4 X1 d8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!0 F! ^5 t' i  @: ~& v& f: `8 N2 i

7 M1 e% }- K+ p: g8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
$ e/ C. j* ~) t8 x5 s  [2 X( e: z/ j' X1 m6 u6 ]1 x+ D/ a
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);% y$ |9 L6 f$ \' p2 c& O4 ^

" D9 p  }+ Z" z! E! T* {* m下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
, t0 Y& C6 n6 y: k8 i, |1 ]# V
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
: J; Y1 b: Z+ U+ i8 `: s( T: U8 ~9 [, [9 b5 M
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。! a- ]6 o, W. m: S
0 C+ N# z6 y+ i
晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。  g, T. G5 k# b% K  F& K

' C8 C0 @& }) m  P8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。4 G! \! `+ m7 c. H$ D3 H6 \0 Q6 N
5 D5 z4 ^9 B/ y* b2 Y
8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。4 a; r- h5 l9 ?: K

+ E/ L) }  u  C( K8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
+ z5 r6 I& z1 L1 T! n
3 C8 d( Z0 g. L/ w# b# E8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
1 G% k! T, y- n5 N$ K: j7 A, }
4 D& f4 J( F, M' ^/ h$ }下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
. }* M5 w1 |  Q9 M6 m$ _- w
3 b" W$ P3 @: s1 |  g8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。; Q% }; O1 E+ ?" f4 r6 g" C
- M7 ~) K; ~: A+ z
和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
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- A+ u8 T# ^+ m- k8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。& w2 Q" y9 M$ f! g
& ?5 ?6 i0 [5 k
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
) Y9 V+ m" m0 o4 @' V- w9 z
) t4 u5 n1 i, E8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
1 t$ y% N, ~# F8 C6 _! H( e- S$ k9 i
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
8 G9 L) j  Z$ [( I
" b  K9 Z" S* `! n. h9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。' ^% F% l9 c: c7 P# K0 s

9 U+ G& O( M/ T1 \3 H' n上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。2 b9 w2 z4 K" D
9 L8 d1 k8 Q8 V) t. n9 L4 `
9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。7 T4 H% V# Y' P* M

& d. y2 T4 W: ~8 }0 O( L9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。0 @2 H0 a: V! f1 L9 i

& S. P, k" I1 ~! r' \8 K9 \下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。6 _' L' T0 J! Y5 j4 i, r
5 L, ^) P( D& |5 ], C& p
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;! R4 ]* @+ x( j. w. k* A

# ~4 N+ f) {- e% [/ C9 P+ D9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。5 K! b, S+ q! }5 }0 C: K" F

' R7 |; a6 t  \8 {& q9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。3 i" p' P0 d8 x  ~2 D: V0 Z

, S; X  t3 g& [/ }9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。( R, q. g% ]- m5 D

1 y4 e' X# r, b! |) w+ h, T9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
$ ^; e4 B" {  Q# e6 h$ r  P
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
! k- `$ p+ z. U$ }" b: l) S! R. L0 |0 I9 l; E
9月19日,慈善总会来电话问一下情况;% N) l( H8 U- H" d
+ y  p, }% v7 ]2 ~+ b0 s/ r) {
9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。  q# q8 P, z0 Z& f: ^* f

" k* j4 _/ X  c' c' [7 e所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。9 q% p; n1 J+ j& H1 j# o" n+ F8 ]; u
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现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
- ]. U( S4 x7 {* R7 J
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。0 L/ N' H+ l4 l8 k) }5 ?1 H  M! [
' d, s7 n# Y$ r
9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
) u" _$ E, x4 A; w( P7 O4 W  K: {' v- l* _: ^
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。4 F9 Q; w( a! v
; S5 M8 t# v8 u* i
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
6 a$ k$ Z# p% a: H
: o( d0 k! F% P9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!; f1 S- F7 Q! Z1 D" e3 }0 n

2 q6 A! ^7 o+ N+ ~6 E2 E  |爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
! {% G3 j/ Q1 ?! B4 O
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。# Y+ a) C- N+ z2 i% |# W

" Z! o; f5 o* X+ i9 LCEA:6.39->6.86" P* r' f5 C0 w6 ]* b  ~3 u7 Z
CA125II:26.00->19.20
$ }- @& P+ Z& Y/ |CA199:23.75->8.30' [& {( Z# e! V+ U: L2 d$ @
CA153:9.00->33.53
: s; ^9 u- t* K$ t" C6 v( \& m; b; A" j7 x: K
谷草转氨酶:46->67->81
4 m' S" P5 a- w2 B: K/ D谷丙转氨酶:63->68->92, _1 `/ \7 f# D
谷氨酰转肽酶:251->331->5343 n8 u4 A/ M* ?5 L
碱性磷酸酶:179->222->318
3 r3 `/ E+ ]* J) o& _7 o6 E* \: J0 o* [* ~! u3 A$ t' z8 _
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。3 k: }1 n- J/ `+ [5 U1 b% i
: X  }% [4 c2 Z, h$ W

& W* U& v8 j& j$ W% K3 s5 [爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。. q9 Q! b; I  D% u# G5 U

& i  w! i: N4 s+ K( P! r
# i+ z$ @! z- I; ~3 y* @* I10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
% W# Y. O2 P. |6 v$ ^8 D
4 E/ G' k3 D( d9 y3 z: X: h* \6 d
# o* J; f! d) a(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。), ?1 P- [3 o  E% p
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。
+ G. ^7 R) Y( {' t5 L! Q" Q0 V3 S1 n! Y8 V' U
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。( R7 @- c1 b( Q( _. u3 }8 m

0 j) p4 i' h* m/ ?+ l5 k真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。6 ?8 [7 R* L, V4 p2 ~1 Y
; a1 N+ C* t  y, N
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;
+ @9 O& U1 W) v6 }5 g9 D) W; d
4 ?3 r* V- T& ?( U10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
2 q- G: g  |0 z* V6 d0 \3 w

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