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3年2月1周,战斗结束。

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478606 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。3 ~) p5 s% N1 O9 G3 c6 r

# m  j4 Z, S+ d, N1 ~6 J7 x8 k: E% I) }0 q6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
" A8 s5 J; b! o) u9 k- d
5 g* y" D" z# ?$ ]) r) d' G9 o- u6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。
+ O2 }, X" U/ C7 }9 c: Z$ h: y+ j# n
6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
/ m  r5 L! R. Q* b- d2 v" q" ^- G% G
6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
. t: z) H3 ]/ F# D5 ?' f' ?) a( |( [3 r- ?! X2 J, [4 B2 u
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
4 J% l& O/ i& n6 d! d+ K+ Z! G6 V8 f% V# q
6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
6 G$ o$ O( n9 ^9 Q" A% [9 Y% ~! {0 q2 r* c* Z
6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;8 u( r% J/ o" C+ D1 ~3 _# Y

( h7 M1 y! g; {/ P6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
# T* q% k( q+ u0 `! w$ |
# F9 x/ r* V) ?+ B# R$ T6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
4 }& L  T1 ~* M( H4 C3 s
, G: ~' q7 y: Z0 }# Q; o  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;" J& a5 X- B$ a+ s) \

; y( a- Y6 z. ^6 w# G0 F2 Y6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
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  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
# O: {/ e: R2 u- i
+ B5 q& Q" a8 \' V  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
! V6 V: Y: L# p0 W5 Q; d, d. ]( x$ k3 H
# P. K4 w3 x$ T7 T: ^6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。; p$ O/ Y7 E2 t2 D' ~' i2 X  I6 Z

% i! \8 ~+ ^7 Q5 W2 v: F. ~- U6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。! I% c. M4 D6 U* ?* Z. G

( p# v2 Z$ u4 M& R% I, y6 ?# g6月29日,下午针灸。2 q3 n' B: q8 z1 h0 o& {5 v$ z
1 r6 [$ H5 f5 O; F% o
6月30日,腿仍不够力,不扶不行。0 [  a+ [+ `. H+ y: Q
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
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5 n9 g+ ?, Y- \7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
5 K5 ]% k& k2 \7 Q. M( u5 v  n! Y9 X' ^+ }- d+ {" i
7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。! h  D0 t; h5 R. x
2 |) s: L2 p) G6 x! T9 {; {& O3 z9 I
期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
1 ]% d8 D6 |, X, f
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;$ ]( ?5 M: \! M, R5 r  b

1 ?2 A; g: [( ^7 v7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
" v" R5 x6 s3 O! }* I. t0 u% f/ g0 Q( \$ N0 Q
7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;7 b# v8 z9 H' u: q

, L. E; l5 |- {" y7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;
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4 W5 O+ H8 j2 N/ w# J1 I: q$ Z7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
  Z9 p# p3 L- y2 c8 v" p/ B1 D$ z6 o( i" s* o+ A
7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
! O: y, n; n- o( g0 n+ y7 w) ]/ u# N4 u8 L! t
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。. F+ r1 A0 q" R- A
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。3 B+ T% U5 ?' b6 c* h3 l4 }: o
' k8 O+ @- X( ?9 [* c
8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
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8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
  U! K$ h" M$ M  [; c0 @, l  I/ S5 R$ {8 Y* F
琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。& Y& t9 p+ f! [& C  Y5 P
- ?- H0 D8 ]' n8 ?4 _! W7 k
8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);7 F; k( P5 g. K$ y

+ }6 a6 c6 O/ w; [) z% t8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
& U& Q8 ~+ a( M" `, d' h
* C7 r: k" }" X$ p  ?9 K' o4 r8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!1 B. u# e/ b/ F7 H
/ }) }9 m6 v( V
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
. J1 a4 B5 I: S) i" Y/ P: \/ y* u, M. Q
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);' i: O7 ]. e8 n3 @: B/ K) f% E( @
! m5 s" x$ x1 X  }% G- W
下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?. A  c7 O6 h+ z
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。, k) O5 k) p) V$ B/ `* Q

1 z; j, O* a9 l1 {8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。" @0 F9 ]# K0 Z3 m. [) ?& z( {
- N1 C4 A( a6 f7 Z  g& U
晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。8 {& m4 }& w0 g' ?
  z( h% t2 S7 J9 F
8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
6 p$ b0 U0 o( ]" _
( [( Z. a5 v; r; T8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
  W' V" S3 m7 C" L* ?4 a
& [' ~5 l( b# o8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。! o2 O9 w- s3 P) P6 ~

; S% h4 _4 i, Q9 Y; }8 Y8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。$ G) _: C: e8 R9 j% W5 S* y7 N* p
% [; t: `! ~. z1 G! R
下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。' L* C5 Y* h4 A" r% L9 E
1 v3 F, @- N  m5 l% I
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。
- v$ P$ R; q3 K+ p3 d4 n- S+ ^! T
和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
$ i" F) N4 T6 g2 p3 p; @& ~2 |; s' K: Y" S2 [; c0 P  G3 ~
8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
' a, g/ k3 k, N& t1 p% v6 D- _; o% D5 q1 @$ |0 A, `3 c
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
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8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。% v/ A. i; F" P' g7 i

* M7 i) G, b+ p3 n9 u' s4 |6 p8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。$ U3 I' N  ~. M$ A, u

2 ?5 r% _+ W% x* ?" \9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。- ~% T6 W% i4 C: }3 K$ y
" s3 ~5 s! H" s; L6 W
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。: [" q: d" p) L

. c5 T. X2 U6 _) h5 w# l, `2 S9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。! `0 Y# w& `, Y
: I' Y, A; q8 P9 j& |' f
9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
0 t$ H, `0 ]& y# I% s! L
- y" w# C7 z* m/ w/ ~# L# h9 g: |8 R下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
* f% C1 i8 z' X) `$ |- |; d0 B8 F
/ u) W% C- m  f/ ~& Q! ?9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
! J7 A( E& u% A" {. H7 W+ P/ U. E) Q' c* i% G1 j$ I+ X
9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。
+ w0 x# ]" ?9 K: H, i9 {1 n* ]5 ]% q+ V) O: K( Y1 }  y1 J! g* ^
9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
  n& u2 Z+ {3 |" M1 O* ]
- R( L1 S2 y1 c0 X3 [( B0 l- Q1 k9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。' T: s) ]) ]% v6 e/ z+ ?
4 z( ?  R: t+ _& V$ E# K
9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
* J# R' G" w* ~- i( R1 ^
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
# |$ Y4 [3 z, O1 m7 Z' M; N9 b' f; `
# _0 I5 T; |7 Y9 v7 w2 R: `9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
- d( |9 b7 r2 u, w! r5 _% U0 n5 p+ g* j+ t" l/ O
9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
1 A5 I; s% X; v7 U: Q
, Z& ~; S+ j" D所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。8 m7 y, @' M; y, L% C; O, `" v, Q

( a$ B% l4 k  Y: V. `) p4 S9 f" \; D现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。8 V2 H% `. p! H6 X$ N. F) o" K
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。) v& _' b/ o/ s  C

" s' J3 S* K- S# W4 \9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
  W0 z2 \# t& \+ w- x, F
% W, Y8 {5 ~3 a6 Z" a" d% }不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。+ V8 r" b/ R0 \  A  F
. W) T" Q8 y& C% n/ e
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。$ u/ Y0 E6 I2 E% X" ]7 X) V4 `3 g

! C2 q+ [) U1 a8 ^: ^# `2 v9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
! y0 B$ i8 R' ~" h+ `8 D! z
; j5 }0 U! b+ I& C/ L+ X- `爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
( S: g/ D/ z2 [
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
, U  M( u( J- F# C* g$ U0 J0 c$ q
$ l/ o; U* u, S& j  w- |: J* QCEA:6.39->6.86" x/ @  ^5 |) E
CA125II:26.00->19.20" ~' f, k1 z' U/ A% K0 o4 n
CA199:23.75->8.30+ J0 J! X) I6 m% y" x
CA153:9.00->33.53
. d. o8 Q2 K" @6 G7 ~* E- ?4 _" g6 z
谷草转氨酶:46->67->81. ~4 T4 N9 ~3 I+ c$ v, Y, b3 \2 j
谷丙转氨酶:63->68->92
' H1 f5 x+ q& U' s6 ^# }谷氨酰转肽酶:251->331->534, c6 w, ~) z9 ?- a2 b. Z8 N
碱性磷酸酶:179->222->3181 `6 P& l' g1 I) g6 n1 k: {5 {
+ X# f1 a7 x: X7 c: W' d$ s/ c
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
) C. h! P8 V0 T
, V& O+ B8 P: I( j, H3 ?- K6 W+ g. ]" z5 v
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。4 u- x- Z# h5 g; r+ r) w8 k

* M1 ~% g" r& c: h; T! \6 r* W
7 `6 ^% ]' ]5 _$ G10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。0 \& K0 i; e, e( X( Y4 M+ U' L

/ T( ]4 u7 K* w8 {6 I; Z
2 F5 r6 [" J4 D/ y6 L  {, Q5 }(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
$ S* X6 U' L: ~$ N
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。
, U7 y% R' r9 G1 v. D) O5 w& ^. I! S1 _2 K) c+ {% @- }. d; P; Y
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。7 ~  T4 r; |" W( L4 N( [! V
2 s* x( G& w2 I. H# a5 ?
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
9 ^: j  [/ C4 h# a8 O1 V( a% y% v
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;
0 l4 G: n" K) l9 H" a0 S, @: g  H" x& n5 e1 E: Y
10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
. G" s: ~$ U# C

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