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3年2月1周,战斗结束。

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479168 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
  q; W& P" S# u( o. J$ _) j8 V: k, j$ ]' h+ i& h' I# }* A
6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
  p  S4 T0 J, J, Z1 S5 [9 f; f0 J
6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。2 v$ ^! }7 f- q  c9 t) Q( P
0 y3 l3 q$ u4 h* Z# c
6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
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6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。" X* e5 U* z0 B3 `- Y! _

3 F* i( v8 [0 O6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;8 E, u7 ^% ]) Q3 c

8 V* y  U4 x/ g6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
* L. [) Y3 F  Z* Q8 P3 J
# \: t6 ~, n( ]( y2 R6 x+ ^7 b6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;7 F+ l8 X( Y( X3 _( [

, X- b( _" x+ S2 O- z6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
1 S- n) [& `1 c; z4 M
* x' M! l! k, ^: W% T9 z6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
2 Z; Q, a0 r0 W1 q- j+ L/ ]$ F5 ^. R  P: t/ u* v
  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
8 G8 t0 D7 e2 Y0 |1 x5 R/ v5 D3 w, n/ c4 f; g5 Z
6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;: p% _, f" y6 G: e& V. ^# v
, m' {+ F% g8 {' U. F! P. t
  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 # _, S# p! v! L7 i9 z- g% D
: x4 d; r1 n" p5 b# ?
  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。7 W: Q2 V% g4 d" }

4 r' L: k# V3 _! Q/ L5 O* f( K6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。+ G, F) l2 @& K1 o. S: Z6 A

( @2 y( C3 ?# T6 W7 n6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。1 R! J7 _' P- A7 Z5 {6 m' N+ B

* m: L6 H% b' s5 ]6月29日,下午针灸。- O$ i" C5 H7 p/ T0 N! [$ F
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6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。, _5 h' h+ k0 N

& [6 N- i  A7 w& y  j8 S% L7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
& f8 F) f' f5 f7 }2 i5 N) K& ]- B% {6 j9 E9 e. l) F2 G; y, p
7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。) X2 Q* J* ]& U: s4 r, m5 E

& s% z* Z: W8 _$ w, Z3 h( W; s6 l9 N期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。7 e; U! }: J, z: U" a+ N
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;3 ]! Q7 x# f5 z5 N

, V3 n% Z7 g3 G3 w8 ^, F: q& _/ [7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
2 K5 u( a( H0 \9 ]
9 @' C5 s9 @! c' _; R. q1 _/ O7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;/ l& J0 \3 _; C+ H/ f& y- V- ~

. A3 |! F0 Q# N- j6 Y7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;
# T8 E% k; D1 c# h0 c* S$ b! |6 z9 S% c: t& L7 V
7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;& _' c6 H3 ]) m

7 V, I$ _( N1 X$ v- V# ^7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
( R1 B  ~) _$ f- @/ G9 i5 J+ n( i# |/ E6 A: x- [5 `" C0 r, l
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。% u- g( T! C$ o/ E
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。$ M1 J& l" b6 C! Q3 L

$ w! N) C5 _7 `8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
2 i8 s5 M7 a5 h# a6 A, U' A2 Q9 g% y% J+ \" L2 t& p" d& g
8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
+ X7 G/ f6 Y+ W. q2 u' @% Z$ f5 C' B! s  {
琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。3 c' k. _$ S. f# {
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
( R3 _$ D! I# i0 C: Q  u$ r; z: ~
8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);! u7 ?' u3 I% l/ f0 I

5 i6 R4 y6 I; z" [; \3 C/ H, x8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;4 ^7 g- m. T# w+ ?% A

6 \+ j: C9 ~7 S8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!# w% H/ ~/ e' O4 y3 p
* D2 H4 p+ W# M+ A) \& i. |
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
! r; q, I$ Y" j' e" P% K3 ^0 ]( D3 |) ^! Z
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);( m2 F6 o, e+ {  j5 H& w( Q
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下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?0 M" K6 \% J6 w' w1 l$ r
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
. F- D" I* X2 r5 w/ g
, ]/ u# g' l$ S. [9 W8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。
2 A" D/ Y0 [' B1 ^& }
6 n! p5 |! C" Z( v晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
+ _, V9 v5 D" _, H% E" n
8 ~6 @' l/ q! i1 |$ V8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。6 Z: B& G! w* j% j8 J

% y7 d$ S1 y5 U) y6 H. m. I, g& n) Z; W8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
: c* N: }. }; p
. W/ E! @0 F" A8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。# M# t( E" g4 e5 v1 c0 V9 d
" ~9 v& O+ x: ^
8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
( [# M$ g+ M' A9 c3 h; ]1 d
3 D8 {' u+ ~" J" i下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。1 k0 y& U+ X$ [% b) H( t1 T

) ~! b! o4 D6 R) i3 |' K8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。
" S% h$ h4 w" p1 \8 x6 V; ~( d- w! c) y- E6 Z) W- P
和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
' @7 A& z% e. |" u/ H0 A9 \$ x2 J9 k' }% o
8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
) T: \2 Y7 i8 y8 D
- \5 H- n3 w" `4 H* m! D- B8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
. J4 E. L0 S" a
. i% q# L  L* L) f- I$ {. V8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。2 e$ n5 |" U, Y; d7 S

+ ^6 r+ {1 @4 ?8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。$ q2 Z- `% O% p. c9 y8 O

9 l. C& u* g# f9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。" q/ m0 ?6 Q3 s. X1 e
8 f1 {: G$ s( r4 k( _( R1 b% f
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
! J% N2 k" f, R- c8 C- l% f" E2 u9 i- W- X# ~, q5 O5 z' o8 q
9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。6 j2 }! W! Y9 v, C

, L# R5 e' n* n; z% e  j9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
# C& k  }+ a9 @, `% J3 p7 C3 v" d8 B
下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。9 K6 n, Q0 T; P; L
% \; {- [# ~; q, R+ W+ I
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
3 @; }4 ^; x- d. J  c
7 I8 O! r( H4 I5 a1 y; P9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。5 \0 G2 \9 U, g* {0 O. x; v0 K

- U1 ]! i$ m2 S% m- Z  {9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
* l0 N& s# D: M3 A. B4 {/ V, D. F# E% i; g2 F
9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
- f, a; z% W# S
  `' |  a( }6 q7 a2 l: V- b9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。# [8 ]: j3 h, H& }6 C1 e1 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
7 `, n4 c" f3 F/ X0 q- ~7 z; P( b
9月19日,慈善总会来电话问一下情况;7 l! H  x8 q" s: h

3 |: j! T* `4 ?9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。# K# s! o4 j% f$ \+ _$ s3 q
' `7 {5 Q) i' S0 a
所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
" H" ~* T( q' L4 i" h. w3 s9 G
% y1 m  \8 i+ `' e7 _, N现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。0 v' h( ]& p: r. [4 y0 V+ d; g
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。! ^& y+ ^' L: k5 o4 L9 M4 y

# u1 K. W! Z8 h( b+ R0 b2 \% G9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。7 f7 H; ^4 B+ W8 x' |
! a  H7 ?$ N! e
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
+ K# [" R# r& F0 r( L& f! x  ]4 o5 w$ c  D
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。6 T" j. r- U  t/ X& ^/ e3 a' H

+ w& K& x7 b/ n$ F2 B- g$ T9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!8 S/ B+ k' X6 B4 e
' H8 y/ y9 w& J+ y  [1 L
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。# J4 G! S% T* ^0 {( I/ ^$ E5 i
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。6 f) M3 c5 a# d9 r

. s" z8 ?' z& e4 \! `9 H! _) q, eCEA:6.39->6.86
) e: G7 x" O5 f. KCA125II:26.00->19.20' L8 q) v* _$ [$ M$ r9 }2 G
CA199:23.75->8.309 j7 n- _$ Q5 z# b
CA153:9.00->33.532 e, m0 a' u9 g1 l! p5 C7 f6 r

: y1 V  E! v4 a  ?4 w1 v谷草转氨酶:46->67->81
; M3 [; a/ G$ k; c# O9 ]8 |3 i" h谷丙转氨酶:63->68->92
3 U8 ?9 `; \% W$ u8 i4 e* o' n谷氨酰转肽酶:251->331->534
4 J1 l4 W4 a" B1 L+ `0 b碱性磷酸酶:179->222->318
7 T3 C1 t8 Z+ {2 O/ }7 [  q8 I8 i9 u; p- _
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
4 O9 q- G+ f& J  B) D8 }: M
( `; w& r2 p! _) W" b9 }# s
# h2 i5 k$ _" s. F爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。  Z& s% z1 ~: \+ C6 x2 Q7 s

, L& P, `/ H( M* N
4 p  @4 {! a: E- R10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。1 Z, e$ ]6 S3 c* P% y* l- i) U

+ C5 L. e; G4 x$ o+ T  m  b2 T$ {- p8 n; N  ]( f; i
(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
" M/ d# \4 x3 b2 v7 M# k
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。" @: u+ f. ^' D. ?( Z. O  r1 B  T& ]

4 }' d( D' Q: X+ C- Q% |+ i5 a10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。# Y& R2 b. Y: C$ T& ?1 l7 S" l
  w2 p- s( Y! S* c
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。- ~: R" O/ H. h: G* i+ L

/ F2 O; X% ]' {, n6 I( C10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;: l/ I& s7 M/ F

" ]) a7 S9 {9 q( W8 R1 n4 C: ~+ a" @' K$ P10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。. d  O3 `& O; R- {  A

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