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3年2月1周,战斗结束。

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478127 754 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。5 P+ t, M) l, e* y8 M$ ?' u% h

& p2 P" }5 G9 a. F3 K  X4 h6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
. I+ h; t9 T3 {* t& R3 [
6 ?" K) G8 X' X4 k6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。2 G2 D5 z5 G9 F9 E: S& Z

9 s7 b4 u$ O) N6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
; x" \9 O: S; n( l( |) \. A/ a2 \. k# k* B
6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。8 ^$ k; ~% ^3 @

5 d6 w( b+ i; @$ s1 c6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;; ^2 k8 f* e& X+ h7 T
1 m+ L. r: t3 n+ E5 h. @
6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
' C! [1 z( p& D' u! K& L( C$ k6 K
! d& g; R& ]+ \6 a1 }# h2 [6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;) j' p7 O7 U, g# Z, x

0 v9 _! t6 j2 Z4 p6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
( [$ K. U% w* _/ @- f$ U9 f5 N9 u5 o" T
6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;, m; A& t' u6 x. v* d/ O% N9 X, D
- p: a  i4 x: U. s. }( Q4 o
  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
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" R2 q8 I+ Y: z9 Q3 Y, z6 k6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;: @8 G' A* E. i  M
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  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 * C) e$ }# p$ e# G5 H) }9 S

! U7 @: N2 d9 M3 K% P- \" Y5 G# w  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
) @( T  j1 ^8 M" Z2 {
! w& f1 H; |+ a8 r6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
( a% K; \2 i* K- L8 r3 V- o4 }
# O" v% q8 F1 e1 H6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。
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3 ^8 F3 ~; |2 n9 D) i: m) M; w6 B6月29日,下午针灸。% Z. n9 J. I: y& }: u: o
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6月30日,腿仍不够力,不扶不行。! n' u% v1 d5 M$ o  @1 w3 N
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。& m9 \' Y& Z3 R
6 G  W3 `" C; w: |, p
7月2日,CEA降到8.58,个位数了。/ j' @$ w& R. S# o/ d
. Q9 I8 S2 s/ e! j& g
7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
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8 y6 ?8 l2 O  c6 U3 j期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。( z* }8 y4 y0 g2 Z5 z
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;' s/ Y6 \/ j; c' u3 t- R. i
5 W& a4 v" u# C9 t, \0 u' F
7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;1 R) t- L+ }5 D; X& F( Z1 `5 e

4 W. t5 X1 ?3 {! f) I7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
+ |/ @( |0 p4 n& p, l4 b: E* M( @2 D2 \; F
7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;$ t2 N% D6 |6 p0 x) `

  D, |5 ^, X% ?5 r/ o/ ?5 \& l7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;! B" q4 K, D6 |' I
/ Y( ]6 ]' E5 K, ?  M
7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;6 Q* }) D, Q$ \: l$ S
" R3 S/ c  q9 t% W  h6 ]+ J+ X4 A
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
6 ~  a- V. P+ Q: ^4 B+ {7 r# B
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
) h* g7 B# f% B
0 C: J# G6 X- E" o, G# @8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;" h7 U* r9 M) B) \. a# E* [5 D
- e/ C! y5 L. `) _
8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
6 r1 w1 |' |7 J7 a
/ M9 e, k, G! \/ Y* S0 M. V琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。# i6 y' D+ O' r* z# k
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
' R9 z# b" p1 ~
* b5 j& o7 L' d5 p3 l1 ?, b7 C8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);
7 D+ h# V; N* M" y4 A0 i% r) u6 W. o+ ^4 |! t# I  p) A5 B
8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;5 J2 _7 w+ X3 |' d+ `4 }

! Z: v9 ~3 P5 ~8 t7 u8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!( `0 e' D7 c  |( i% e( Y
( ^3 R! S, V. ?) z% J  s9 S2 A
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
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8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);+ P( j& O% x" E- v

+ n& }1 t7 o6 D% z- c. u下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?' q' b9 R: Q7 r1 K+ @: G
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。1 f* P3 N7 R' a% N* F+ L1 l
% N- S' G" P- W: f
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。
5 x( d( |0 C. U6 ^
' \! J* d& @9 h2 M: t) |; d/ A5 ^晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。. U; r2 B2 m5 w& J' O  H& L: b

5 Z8 k+ G) T$ L8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。" H9 j8 t1 i$ ?$ p% w" v# M

6 s6 L/ P; i2 C( K# ?- }* c8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
! D  p$ o/ R& X3 J
6 w- N! R6 T+ H4 |" c" S1 m8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
2 R2 p" X/ p7 @4 W. l, B! j! k7 o6 a6 L
8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
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+ Q) V% V, ~0 f下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
& b$ r4 s3 W5 R7 p6 I' s! d  ]3 W1 r% E5 E2 e* _' V+ v
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。
1 N" t2 }; u8 V/ D9 `; H
* L( c/ L8 a, z4 L和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。' @9 {+ C; U2 R# K0 p2 r7 |
. l2 z+ f5 G# F* w7 F0 v
8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。5 q' ^* M. X3 _% d2 L- W
" T2 Z9 L) J) [$ ~( I! A
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
4 A; K3 L8 x! i% E+ f
# Y4 K' c$ F" t7 i8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
! v" h, y% \" @. d
. X8 y/ q0 E2 k0 {% S$ i% P- D8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。) h* j  r0 ?8 Z& v' D5 L

& D% O7 g3 T. E6 D3 h/ u9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
7 w5 E, t; t8 r" k' p/ F: Y* Q% z
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
  ?4 z7 F$ a* n
8 I; g& V+ |: z) f9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。- b; b! n  U' F. d. }$ J
) ~) _# o% K' T% B
9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。! Z$ I. y2 U4 g* Z) \
$ i# T4 j- c& P
下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。' \1 ?$ S( `9 `9 _. G4 g. Z. e

4 G3 I6 w$ l4 D. d' j9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
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9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。
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9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。0 @/ A6 W% N0 R' T2 c  F" }
6 R* [7 s, ]% W' S
9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
" [1 \0 f% \2 V$ v, N
9 {  _+ ~3 R: A, U2 Y: g9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。5 W: ?3 n$ _7 e
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。1 b' ~. q1 I9 ]5 H" q/ Z5 d

3 Q+ \8 P, t# H& D8 i3 L, ^9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
! i9 M8 U! D2 n  a8 _8 E- {* p: \0 ]" B+ l& L1 t
9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。5 |7 G; o& T% R% f. L
9 {0 o$ _4 t1 ]& C, [" u
所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。; v! ]7 W2 y8 B3 v6 \9 A

8 G1 W: J- p) g: R  P( R+ g# B3 f现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。3 M/ u5 j8 I4 Y* P, O, u) W
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
0 w" Y- T. O% g5 i8 U8 ?$ {$ f% y8 p* S& x4 Y$ r- U
9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
, O1 E5 Y2 E2 E0 X9 O2 D- {  M. \4 t: R0 _- A1 [& K1 M
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。7 W* w( M" P# K- V; U5 _. b6 V- Z, E" @

9 b& f, {: F, e4 m; R& j9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。$ Z; x3 z' K# `' J9 ^1 k" E- {( A
  g( F  ]' S/ m/ N
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
% @) z. i+ [' j  \2 d! v  O5 ~8 e% I% |9 n0 a; v
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
- j  C8 {( B+ V% S- Q( ?' h4 t& Q
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
$ c+ w9 h( [6 B: v* m
; b5 s6 x* s) Q" J& ?( \CEA:6.39->6.86! E, R# }0 j1 S7 |
CA125II:26.00->19.20
8 \* X6 V! p( Z  oCA199:23.75->8.30
- M3 q3 {1 c1 q- ?2 _' B# a; mCA153:9.00->33.539 y. F9 D. `% D/ h$ d; L6 q

$ V, `/ N3 Z8 ?! H谷草转氨酶:46->67->81! O* h+ Y( Z  l/ A* m9 k3 _
谷丙转氨酶:63->68->92
! Z# r4 o5 V  p0 ?' o+ s谷氨酰转肽酶:251->331->534" h$ A, }' F! W) v) t
碱性磷酸酶:179->222->318
0 L3 Q3 |; a. m2 ^$ P- f; B
; G  X: M; x6 D这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。: y2 _6 A; j% `: s

/ O0 P7 i5 P$ P7 Y* w0 e  v$ a  d: B1 ]5 f0 }0 q
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。+ l2 B" {3 y8 k& `

. v0 D5 X4 s: f, a# k
& U: G3 }; E4 }/ G% V10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。, }. W' ]# W& `9 l2 v6 g2 A5 t  e  W

0 N7 ^+ _7 Y7 o; g- D* |1 y
, C3 N' C+ i" I1 b. ^(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
( B7 _" Z/ M' b3 |% J
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。) n+ I. |& m" x" D* X
/ [5 @+ b$ e! Y6 K5 R
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。4 Z7 f9 U7 }- l+ j# L
6 k8 ^5 j. I* j3 S; Y1 f& H
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。, _  i! S9 C+ E$ i$ j5 m
- y3 ~3 l- g( x' F
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;
2 y5 o4 ^1 u' Y  d3 K
$ A# X8 M6 d  C& f10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
0 t# _/ D: O/ J+ Q6 U) v

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