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3年2月1周,战斗结束。

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478179 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
2 t3 I# U3 w9 j3 T( I' H4 T, L/ e* p; v# q7 L
6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。" s. k4 u# i  {& f/ T
7 P! i: e! W# q; e* B/ o& Q2 p. P
6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。
9 C% {) E. g( v! l) ]4 g
) b" O% K) o- f& m1 O6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
* A+ V* q% X8 _- Q7 S3 ]$ [
3 d% s, Y2 P" A% b6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
7 r* b( n# ]$ r$ d- R. _5 r# ~' l" E/ N0 v
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
# ?8 w! U- ?$ x- u1 a5 D6 m
1 V3 G+ k2 {, c. C- Z6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;5 S+ Z' u4 k' ]
* z6 f2 f2 ?. D# v
6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;
: n: O9 L; t7 x# ]8 B9 b8 U$ W* q$ v/ J( Z% Q" K  P, ~7 S
6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;8 _+ R$ p4 ~6 o( x% R* b7 l

- V- f6 \0 {! [# n4 ~5 ?7 t6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
5 h3 N0 n& |; i# D. }9 j# |0 N" l1 F* i, @' n( Q
  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
. b# w. p8 T* w6 p
' s3 m) x+ n8 C  y; d- z6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
3 l; D7 _3 A  B% V: ]& r* |5 {7 ^0 Z$ B! j0 a- V& ]. a
  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
& y0 x; n3 @9 }- Q2 t2 e7 u' T6 R# P( O4 J
  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。' ~$ w% m! J! T% c

# a- r- g; n1 `3 h- z1 h6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。7 o7 M3 G# ^) g2 @& D+ W! S
. i) x& V2 Y8 p9 R$ F9 k3 _
6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。  z9 E% M, D) j+ O5 |

3 B( T2 a! N  Z- ~6月29日,下午针灸。
$ q7 o- {; a6 D( a0 P8 U9 k3 a5 _
" M2 P* J# i  r; z7 Y6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。9 ^3 i6 }; L; j  Z9 {

1 B3 `8 y! S  Y& z4 [6 N$ T7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
" m7 L4 t# R8 y6 b5 T4 _6 d
% b# ]( b( {) H7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。$ G2 \' r! G; H; k- ?1 T" U
) M9 r! R; }: d0 t# W1 V! k4 x2 y6 h
期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
) o% J8 W. g. g; ]" j
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
# i+ V4 Q4 c2 _( Z- D
1 M1 b7 e% J1 O0 T4 N& Y. Y. H7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
+ z! [  k# L+ G9 g
# l- J, B7 ~% {' c7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;" _. t# l: C6 V5 C9 z

* E& @# W$ v- h9 Y9 P7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;
# E1 B$ L, F5 o
" K; ]/ U  w2 G. q" v$ h8 q7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
( J2 \& h4 r1 X$ K+ y, I& F' L( T' u
7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;1 C% x3 z* f& `

, ~* D5 b( \3 P/ E8 y9 G( K% D. U希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。/ ^8 g" u& c2 E0 y2 o# X: H  Z' [
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。  \, }* _" R% l9 G. C0 }+ U/ Z

  r5 s3 F9 J5 l$ O& H$ f8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;) T% c3 U% U) H( m: i$ l

# U; U4 C* X( @. c8 C1 Y* X8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
/ h0 ?1 O8 e  t0 r- C/ d1 F! \
+ E* i% r4 Q3 }1 q3 V( Z琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。. ?8 T# I6 ~. a/ L8 a9 z
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。/ x% ]9 ]; L' n
" h5 ]3 J2 G8 l2 h, D
8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);
4 p9 n$ F7 h& ~0 I$ I* @" s4 a& D1 U% W$ |( A+ P/ ~
8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;3 ~1 p9 G) I6 y8 C+ c% c

5 V* Y; D9 o. u/ M9 V. P8 V9 P8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!* n( [7 F; o' u6 ?! g
1 ?$ r2 O- v$ r+ p$ A+ Q5 q: e
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
! R) g7 b* `# q4 y- D8 X: O: d" Y' [7 D$ M1 i/ @  c
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);( n5 Y1 D: {+ G

3 K+ f) j7 D& j& {7 b! P2 Y下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
9 `3 l/ h/ t+ v! g" a1 y9 _
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
0 ]; ~- J3 d" G1 V: O2 R# v: T2 G1 _7 ?! H1 D. b* L3 V: U
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。
3 Q/ Y- s2 s9 T9 O
) l( A8 `  g: q) ?9 t$ E7 q晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
0 u& }: q, I+ @# b) z+ \3 Q+ k$ b$ U, |2 C& F8 |3 y
8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。/ i/ O, e# C& ?. `) P

+ R& i  g/ L0 o. O. T, Q5 ], R8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。" C. j) |" Y, k

9 q1 z( B0 s2 T4 P! B8 J8 D8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
8 y$ `+ s9 ?) i" w0 Y4 f
( ]* M, D4 Q8 K) G8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
3 a  j( e' z, I3 K/ Q1 K* l3 {
2 ?, e: Y6 v2 K: x  `下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。/ {% L5 t/ f: y) [& D8 s5 T" |

; B& k0 _# z1 l3 f1 _8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。" E% X/ X9 s- L( L, h( p6 b% E

  a. g8 Z: e  v! a和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
3 P0 U& L. i8 B+ g$ g. K
2 j# P/ y6 `: ~, g8 E8 U: j& ?3 T8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。. }5 W/ n6 `' K* S* I

/ z" b+ B5 y0 M; _! \8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
2 K# `$ T8 c2 ?; K8 ~5 v9 H* A# g  }3 r! M
8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
4 I4 O. d4 o! j2 l' M4 j$ ^8 h5 N& r0 b8 x) P0 x, ^) @# E
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
2 ]3 m: u2 O9 U" g6 _3 d: e5 C  v; L: J
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。5 _+ B0 D3 \; |; B+ R; M/ ]- D

& k. ]4 G) P$ j/ ]0 p上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。3 g+ y$ R) q+ K% e- a

" ]  V1 g+ Q: p+ B1 Z9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
" ]- C) @- s, C3 \$ u& ^5 x1 D, a
, C* G1 X8 N% v: W  W9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。3 Y' p0 J6 z/ A( E4 s, S
/ h! }% ~' k3 }+ l; O' X
下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
+ f, B, m2 s& P7 q: s0 M- v9 v2 R" j- T* N. p* I( x
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
$ D6 D0 f6 j+ j. U) n8 |3 L: H9 J* w, i- E9 f( ?8 O  m
9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。
, \$ I! n" N7 p8 j6 h0 m. _/ }6 Z7 z0 {  E" b( }
9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。# q, c$ C7 y) @& U
1 l* \  E) o" `2 d! m% s
9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。$ a: R. ~: n5 Y% T
9 E& Q% f1 S2 A! z2 [  x6 m% V' h* \
9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
9 V- l# T( u; v0 l
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
4 I7 n4 `8 [7 C  I8 `8 F) i) U6 E: u; L  e9 N+ V! L
9月19日,慈善总会来电话问一下情况;* I- a' m/ `; S0 n6 I
8 G4 V9 {4 P: v/ u- X- S
9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。7 D" k* A0 ]4 q& s4 P

( E. ]9 |* j1 }- P% _  r所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。" w1 g" S4 o" W, v7 E
: @: j4 q# t' B9 N& C( y
现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。$ V8 N% a/ Z# [9 P/ @4 S  }
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
6 V3 c; S8 Y0 {8 M
- f# J8 g' R" e3 }& f3 n9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。* U3 G4 X. G- G. @8 y& K& C
/ ?5 e4 Z7 ^8 `
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
5 N0 o4 s+ T* W; \9 L, w6 w5 N+ d% I
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
: p7 i* V  B, q; W& t* R2 K8 }# t" _4 Y* B
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
) e; U4 {& L& C/ \% M5 s' l- m
& Q0 u8 M" }' t; K  f' X$ O爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。# ~  _: Z: b2 F$ F+ N) e% N
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。, s. L+ j" d1 L" U' j, z& A
3 [1 \1 x. R( k  {
CEA:6.39->6.864 _( j: K1 Y) Z
CA125II:26.00->19.20
. }8 M& A( Z& G; }) tCA199:23.75->8.30
; N; d# b. I* w+ aCA153:9.00->33.53
  X7 Z# m% Y* a: M5 Z% D
1 g1 S( J% q5 x% _. u, n) P谷草转氨酶:46->67->81
% K$ r0 U7 B0 U5 G' B3 {0 A谷丙转氨酶:63->68->921 F9 b2 J9 c( t
谷氨酰转肽酶:251->331->534
% L6 e" t7 O4 o4 o! M碱性磷酸酶:179->222->318
+ z- R; J  T( @6 }& Q+ \$ q7 Y+ e- r4 |0 H3 P3 |8 q5 }! m5 K2 [7 U
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
7 x/ u6 b1 l6 ~2 K
' C, R5 Z  K: T9 Y
1 h( L9 o! i$ h爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
; s% @+ _5 S+ K+ f9 a' f
' C4 b; ~6 r/ L# A* y% G
" \  t% n5 w* x10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。) [. Q; X6 M5 w0 Z

  @# M: W6 q6 K( Q- D7 i3 e% ^
& z+ N" \6 j: r- d: `4 S# X(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)7 _8 r$ ]* ?% m# [
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。6 u2 {: V% Y7 H
: a! Y) o( v, Z& o7 E
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。( K$ [0 G8 a* v  \
7 s' _- I9 U9 n; t- n9 i6 l, I
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
. F; {- A1 b$ B$ v0 H9 @2 u/ s' O2 e5 W# Z6 K. {9 J
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;
$ T7 S4 P- T& p' S  s( M
, V8 B4 _" E9 }8 i7 ]10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
3 G8 {; d0 b& T" d$ J

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