3年2月1周，战斗结束。

作息时间老是调整不好，直到今天才汇总一下。

, u. k9 m  D6 _/ L5 F! R6月17日，住院103天，吃易瑞沙83天。

+ ?. _( f/ c2 T1 f& S5 l6月18日，勉强双手不扶能站起来；血钾3.16稍低（正常3.5-5.5），医生开了钾片。
( p' y* t1 n7 g
  S/ B/ I9 o- M# u6月19日，针灸20来分钟，两腿各3针；放手走还是不行。
! k; m' h: u+ E  n: Q
6月20日，昨晚腿还是有自己跳的现象；针灸。

' x. Y+ e( w' g/ i! m- l; x6月21日，昨晚腿只跳两三次，睡得比较好；针灸，两腿各加一针；
$ v9 o0 A- e  V5 B  U$ j. E
6月22日，自己起床，能往前走一、两步；可能有点感冒，喝了宣肺止嗽合剂；扶着床头走也稳一些了；星期五端午节放假，没针灸，等节后再针灸；

6月23日，搬凳子挪了几步，有进步；
- n5 ?% j  O+ A
6月24日，明天CT复查，晚上10点后不得吃东西；

; v0 K: |  ?6 _$ ~7 w2 d4 q3 p6月25日，住院111天，吃易瑞沙91天。早上CT复查，要打造影剂，还喝了杯有点臭味的水（看见往大杯子加了点东西，也是造影剂？），做完后有点皮疹，可能是造影剂副作用；
: Q' `! X+ ~5 d9 v" Q
' i  j- C1 y1 h( [$ Q　　下午声音感觉无力，沙，找医生要宣肺止嗽合剂来喝；血压正常，心跳117-119，怀疑钾偏低，找医生安排明天做血常规检查；后面所查血钾4.59正常，一天后发现心跳恢复到100以下，所以分析可能是造影剂副作用；

6月26日，爸爸不扶床，我扶着左边可以在病房走一个来回了；
. B6 M6 d8 t( |; l7 ?
; u. J1 d4 M6 ]　　6月25日的CT结果出来了，肿瘤1.3*0.9*1，上次（4月23日）是1.4*0.9*1，缩小不明显了；胸椎被破坏的骨头长回来一些了，原来阴影从骨头侵入到脊髓，现在骨头和脊髓已经能清晰分开了，可能是易瑞沙消减了癌细胞，同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。

: y- h- x6 y+ m2 B- A　　由此估计，爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小，但骨头的血供少，大概要花3个月左右才见效。

0 X1 L) p" s1 |  ^& e; ~6月27日，打伊班磷酸钠，4支，打到一瓶氯化钠注射液里，用输液泵，要滴4个小时；针灸，腿跳了1百多下，针灸完就不跳了；扶左手在病房内走了2个来回，阶段性进步；胃药可能影响消化，停了。
- z* l% w$ c! C' E* i  s
& [: j; ]' o! E3 w/ m6 K6月28日，下午针灸，双手拇指和食指间多下一针；感觉针灸是有些效果，但效果不算大。
3 N$ I/ @8 w+ a! s# f- s- I& D! J
6月29日，下午针灸。
! i9 T2 y+ h8 j
6月30日，腿仍不够力，不扶不行。
  i3 i/ E3 ?' [: s2 Q& _

7月1日，扶着走出病房，在肿瘤科走道走一百多步，仍然是不扶不行。
  Y. {! C& B- Y
" s' h9 Q" P0 b% k0 I9 V7月2日，CEA降到8.58，个位数了。

" l' i. h5 b- e) p% I7月9日，这几天没有太大变化，每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步，锻炼一下。
' m/ W4 v* l+ v& j
9 _8 p# a: p, u期间请教过医生，伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏，不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些，其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
5 X3 E. Z8 x3 _& B6 N' Z

7月10日，饭后可以扶着走出肿瘤科门口了；

7月11日，饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了，大概40来米；
0 e; n* p- W! U+ }3 }6 j6 d
7月16日，腿似乎不跳了，期间除了针灸外，还请神经科医生过来看了下，说怀疑是电解质平衡问题；后来医生开了维生素片和钙片吃；不过爸爸觉得针灸作用不大，我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现；
2 R  G1 H5 T/ ~; Y1 Z5 j
7月17日，扶着走路的时候，腿没那么弯了；
- q! U# k6 Q: g- n0 m2 }: f  \
9 Z1 b; @  I$ C3 P7月20日，尝试不用扶的情况下走到大石头坐，不过只能自己走约20米；
) m' C5 u9 g$ l8 W
7月22日，不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了，不过腿是弯的，走得不怎么稳，上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行；
, }4 K9 `; h8 V
希望再过2个月能正常走路吧，住院住了4个多月也住得烦了，家里人也很累。
; N9 x6 |# A- \* `

这段时间行走能力在缓慢恢复，很缓慢。
! ], y( ~1 ]4 F- N) _+ K8 V
3 Y" I) V7 U: {: @5 O8月2日，查了一次CEA，8.50，比7月2日时的8.58微幅减少，似乎易瑞沙对CEA作用已到极限；

8月3日，以前走路都是低头，看其他地方容易失去平衡，不过现在可以看一下走廊、病房；

9 b( a/ M+ ?9 X2 T琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。

这段时间行走能力仍然在缓慢恢复，恢复仍然很缓慢。
& E5 n5 q+ h+ n/ Q3 B9 w
8月6日，自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯（14级台阶）；

8月9日，人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯，没有扶楼梯扶手；

8月10日，医院规定住院病人要通过医院买药，以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒（10粒），现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月，后面这个月要在医院买，不知道对申请赠药有什么影响，真烦人！
$ E/ U+ a' }8 V. ]% d1 w# `
8 J8 v* }3 o7 i5 q0 c8月12日，人扶着上下肿瘤科对面楼梯，首次上到2楼（14+12级台阶）；

2 G( ~3 V& M" s1 j) I8月15日，人扶着上下肿瘤科对面楼梯，首次上到4楼（14+12*5=74级台阶）；
" n) r" w* d( @! Z1 d$ s
下周一准备做CT检查一次，下周二头部CT检查，难道副作用影响不能一次检查完、要分开做？

有近一个月没来，主要是因为随着爸爸缓慢恢复，送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少，晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天，也挺折腾的，希望能办成吧。
4 o0 t# N* ~* v
: I- g: Y$ d1 ]! ?& h% g& `8月20日，易瑞沙147天，住院167天。空腹，易瑞沙第5个月的CT，吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。

晚上看CT结果，肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化，不过出现少量积水，从CT片上看，有十多厘米范围的截面上，肋骨有一点浅灰色层伸出，医生说是肺部感染，放疗后2、3个月才出现属正常现象，比较轻微，不用理它；不过有点咳嗽，找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。

' \1 d% C( Z/ @8月21日，做头部CT，晚上看结果说没问题。

8月22日，买电脑配件装了台新电脑，准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。

8月23日，从医院拿了三盒易瑞沙，最后一个月的量。要办一次出院入院，拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末，27日星期一还没结算好，到28日才通知结算才拿到发票和清单，无形之中办赠药时间又多拖了几天。
2 M8 J+ m; B7 U. |! p; t7 F, S
; A2 |: Y6 z& `/ f+ G8月24日，用轮椅推爸爸回家半天，洗了个澡，试着坐马桶上大便，以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便，感觉就是坐着没有躺着那么费力。
% u' P, ?: `0 z* e9 [4 \* L
下午回医院，带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便，可扶着水管自己小便，看来有望做到勉强自己大小便了，以前在病房内大小便影响别人也不好意思，但也没办法。
2 G! `; }" o& R  G' j
' x- d/ p' w6 \8月25日，在厕所用可折叠座厕椅大便，终于不用躺在床上大便了。
9 w# Y( T( e  f& i6 [
; [3 i% p# C7 F5 X7 T; M和值班医生聊天，看医院电脑里有份调查报告，说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。

8月26日，本来结算由肿瘤科护士负责，但太忙，改由住院部那边结算，这种变化也没法预料，最后28日才结算得。

8月27日，中午打伊班膦酸钠，在护士值班室看了下心率，260多，太吓人，护士说是按铃之类的干扰，后来稳定之后是78。
! I$ e- w/ ^; t' _, c5 \& X* p
8月28日，办结算，拿发票、清单，盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续，中间还恰逢鬼节，其中的曲折，等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。

8月31日，4个肝功能指标全部翻红，从走势曲线看7月2日有1个指标翻红，7月30日有3个指标翻红，从时间看正好是CEA开始走平的时候，我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大，肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多，通过肝的易瑞沙就增多，造成肝功能指标翻红，这只是个人猜测，另文再讨论。

* S) g/ }! p8 T4 [3 n; O' o9月1日，看CEA结果，6.39，比走平后的8月2日的8.50出现明显下降，时间点上是爸爸原来有点肾结石，门诊给的化石丸没吃完，8月问过医生后就继续吃，化石丸是否有此效果，另文再讨论。
/ p2 M; z; }; k1 M8 z& w3 `
* w! d' y1 U* l" }4 D上下4楼的时候，第一次不扶走了半层楼梯，14级。
2 a& F! L: O+ N: N# @
+ U- z! k1 L$ I" i8 g1 `9月2日，上下4楼的时候，第一次不扶走楼梯到2楼，14+12级。

9月3日，中午，上下4楼的时候，第一次不扶走楼梯到3楼，14+12+12+12级。
, d1 K2 j: {5 D& S5 }4 H
下午，上下4楼的时候，第一次不扶走楼梯到4楼，14+12+12+12+12+12级。
* \# e9 j( o; M
9月4日，在床上可以收右小腿到大腿，首次可以由坐变站，也就是说跌倒了也可以自己站起来，是个大进步；
; A1 c( y& [9 m, S7 ?* A7 j
9月7日，不扶走楼梯到4楼走得快一点了，以前是慢慢地上。
/ l' }$ T6 G1 o! v) U. ~- d
' G, t* d6 ?# W$ K9月9日，尝试不扶下4楼，有几次腿软，不保护不行。

# T+ d" [  O2 g0 g9月11日，锻炼不扶上下4楼，希望月底出院时能更好一些。

: s% _' O) k5 R3 o0 ?# o9月15日，刚住院的时候1个月也就走1、2个病人，这几天连续走了几个，吓坏护工，有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
  @5 m$ t7 U! S4 d8 o, A

这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐，走医院的楼梯锻炼锻炼。
, Q: y: }7 a3 j0 @9 D
" E' i  W, s1 l1 g/ V9月19日，慈善总会来电话问一下情况；

! i+ I8 e; W, x( q# w" J5 L% Z* J9月20日，慈善总会来电话让补充材料，果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明，原来要求上面也没这方面要求，不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天，连周六周日就是4天，侥幸心理去婚姻登记处看一下，大门紧闭，只能下周一了；这几天放假，连医院也只有值班医生在。

4 \4 F/ C! z1 \( I4 N+ Y所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备，或者准备仿版或者继续买正版，以免措手不及以至出现空窗。
1 |+ D, E  i9 n3 G( k, D* p9 K/ z5 D
现在爸爸可以坐便凳洗澡了，以前都是让陪人每天擦身。
# Y  E) F% w7 |: o0 B

9月24日，去民政局婚姻登记处开未婚证明，正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队，似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队，门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明，再去市里面的档案局开证明，因为05年到11年的资料在江南区档案馆，04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。

+ l+ Z6 Y/ R2 |( M9月25日，去市档案局开证明。结果市档案局一查名字，名字太常见了，第一版就出来一百多个同名同姓的，打发我先回家，等查到之后再电话通知。我要晕倒，我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
: s3 }4 Z) R8 B+ c- g7 z0 q
$ o, i7 a4 o9 b6 W3 o! p3 ^' w  b不过还好，市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
2 s" [) h- |0 j6 |# A
/ |$ q3 O  u# H0 {* U5 E+ w9月26日，去市档案局开好证明，再回婚姻登记处开证明。终于搞掂，加上一些其他要补的材料，中午寄出去。
2 u# Z# [$ G' z1 o- A) [' z
/ i0 y: Z9 O1 L* A; M1 r9月28日，爸爸终于可以出院了！早上抽血检查，然后推爸爸回家，爸爸可以自己走上楼，虽然没能恢复到以前正常状态，但已经不错了！
# G- ^! V9 \, @  ^+ D8 w
7 v/ K& N4 d  S8 K9 j9 m3 T5 Y爸爸出院我也轻松一些了，先记录一下。

9月28日，晚上看了检查结果。

* ?) h3 U4 Z3 g& g! w: dCEA：6.39->6.86
CA125II：26.00->19.20
: v; ]2 P+ y/ e$ {- s! u& N% gCA199：23.75->8.30
& D1 d* [) R" r6 u0 pCA153：9.00->33.53
9 a; N8 y1 e9 I* @" m  v
谷草转氨酶：46->67->81
1 P6 ^% G  v: p谷丙转氨酶：63->68->92
+ t  `, z5 O2 h& q! T& R谷氨酰转肽酶：251->331->534
/ T) ^& s. B, J2 W) ]碱性磷酸酶：179->222->318

; j2 m# c/ R7 W& D8 L. P: ^) H这次主要问题是转氨酶保持上升趋势，医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症，没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验，转氨酶又高了一截，不敢再试医院给的护肝药了，回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片，希望有效吧。
9 j8 H1 {1 ?5 P: @8 D3 j9 U

爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了，在医院环境总是有些干扰，经常一晚醒三次，回家之后能一觉睡到天亮。
. P8 P) d3 s3 Y4 @

10月7日，下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去，去宿舍区对面复印店传真，以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话，说已经收到，不用再补充材料了，等复核结果。
, B. P- W* f+ {, S
# y2 O0 \$ x- u( f
（国庆期间上街买点东西，人太多，又吹了点风，感冒发烧一星期了，上网也没什么精神，到现在还有点晕晕的，先记这点吧。）

昨天16日，领到赠药了，本来想专门开个帖子详细写一下，但是突然发觉，跌跌撞撞走到现在，回头一看，都不知道该从何写些，所以简单记录一下吧。

10月15日下午，国庆节前出的院，节后一个星期都没通知结算，只好自己去住院部看看。住院部翻了一下，说可以结了，说打过电话，但手机和座机确实都没接到过通知电话。

; v9 v5 C3 j3 S8 v4 F  ?: ?! R真巧，结完帐回家就接到发药点电话，通知可以领药了。不过入组通知书还没到，接到电话不久快递才送到，快下午5点了，只能明天再去办。
% e3 F0 F) g& F4 H, m  j% Q: z
10月16日上午，找注册医生开项目专用处方，盖章，2联，一联慈善总会留，一联发药点留；
  Z6 b9 h8 |# f- `& {4 _3 r
10月16日下午，推爸爸轮椅，打出租去领药，蛮顺利的。一盒三板，30粒，自己把药片剥到自带的空瓶里，药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天，有个病人是国庆节开的处方，结果无效，要回去重新开过处方。