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3年2月1周,战斗结束。

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479046 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。  Y9 D* i) n" Q
# e* v+ z% k8 W: w3 V  D
6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。) f0 U+ E9 t/ L) Y

' w8 v1 \3 F: j# v( l4 f% p6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。
9 t% t6 g6 U7 Z9 x+ ~
, A3 X. h7 O* A- K2 m6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
; K5 @' n; r$ y* d! ^* s  R/ }
6 Q( \! t( Y* l! |1 p6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
( I4 P. t9 s1 p6 h7 n5 q  }) I: z- D) |3 s. Z
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
5 V0 \! |: S& V5 c# @" G( W
# H. g3 [# O: _- `. n0 d6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
' N; |& n% r6 f  r7 i% D# x/ S
, T7 R6 e3 }: x5 t% s' O6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;
! A% ^. T- S( b  N% ?
/ @' E" k5 _% O; q% {7 Y/ ]6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;( Y5 r- l0 M7 G) k: f) I* h: h

% g6 o& H$ B, c; V4 Y4 p; h6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;0 N+ I) A# d; }0 x# t* n

$ `. F; e4 r; J5 l0 E$ n/ \% {  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;; A" ?2 V, N# g

- P: ], d, J! e: X6 \  ^, I6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;+ G$ u1 r8 @  s8 k
4 ?: X) B5 u, o9 C
  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
; x8 H* t- J7 }$ q
5 N& ]# Q- I4 S/ t& j  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。' S- b4 W3 H2 t# L3 c
" p. c+ H1 J4 ~- |# m* x: P
6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
2 b& G2 \0 p) U+ }8 D& H! O) U9 I; Q
6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。) w$ p& `$ U5 c; z& C% h! M  P0 g

+ _8 w0 @# S7 w; q4 H- b0 X3 a* I6月29日,下午针灸。: a2 W2 r" p7 S% ]3 D

" z$ ]  S& T8 J+ g; R2 m$ W5 i0 g6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
! B. H: P2 Y5 J4 x) a: |* S1 ?
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。6 G5 D4 {# c! r: h1 Q, e
% z' _  B8 y1 E0 W: l# A
7月2日,CEA降到8.58,个位数了。, t8 A1 ?& ~+ i. L

' g" ~4 ^& U4 w7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
. _' L, V6 t; j# h; l, A% N* k/ G1 a; m
期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。4 Z  O" c1 H9 N/ p- }8 n
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;7 ]( h2 X  ?7 ]  f

- o4 U( N; r. }; m7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
8 ^: k9 E6 I) Z5 e) B* b
+ q" r5 m' G9 |3 A9 Q2 @7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
0 u$ s3 o1 }4 B+ I$ s, [, N1 _5 S" j9 K
7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;
& z5 q2 j0 s2 o9 s: T" o# {* G: ^5 B6 \, _7 C& c5 P( h
7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
6 B4 F  o6 g; P) N
9 e) t4 b5 n; _9 O$ X2 z7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
0 M4 ^' f  ^" P/ I: J; n; G* n& ~7 @( z; `: e4 M- C
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
+ ]- c2 t! i0 T- B. K2 k
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。% Z3 f2 G8 u; d4 o1 o

8 c6 E: [# {* M+ V7 |7 T- O- Z% d8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;! i. R* {( }6 W& N

5 w6 p' ?( h( p* J- S' h$ `1 r, D8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
7 m: [3 R" e4 G& \# J
3 Y4 ^8 F9 L/ g9 V+ z; K$ o琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
8 i7 ?: R! o: ?" {
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
; C' R$ k( ^  T+ T& {! R2 k+ p7 `& @; u
8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);
" B& N5 \9 r! m1 A1 Y% v: \& }- M3 |0 E8 x8 E1 g
8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;# _9 e, e7 y. ~. }! Y

! D7 ^1 J0 ~" G& }' c8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!* j) P( \1 L% O5 v6 c
6 D  n& e. u) s9 X0 F/ ^5 _/ y
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
7 u: J& t: u7 }3 J% g+ X
9 \$ w1 s7 ?& z" ~# R  ?7 }6 I8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
% l8 _" |& n6 B3 f7 \4 V* N
' O7 D1 B/ v# O% k& x: ^- W9 B, B下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
) ~, j) a- c# l( i1 d  Q6 G) y
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。: c7 l6 S& _# a8 y7 I

- r" P( q6 R4 S) P" K0 T0 S+ }* \8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。
  q; v# d7 R# @' V2 }0 l# l+ G2 M
0 i9 t% t3 w( n% ?/ a晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
$ G+ S# Z9 ~+ f) M; y" j3 U$ m; g& L% w) m- l1 t' J
8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。* _' ]9 K& e! a! ]  L  u
- S& A6 A$ E+ _% P! r6 B* g
8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
! ]+ m0 ?7 v, X0 _: s) A7 x/ y) B9 k2 Z/ ]$ X0 w
8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
) Q& V5 ]2 x* m
6 n( F& O- o0 [* x9 ^2 ^/ u- {5 m8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。! U+ n4 `! G: O# |, a, L

% X# p3 v1 S; P6 y* F# s下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
( r3 H* B4 O4 N5 Z; m
' V" \9 j: {, m, S8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。
. O) M! x0 o: F( @! f
: X, r4 I7 [# b2 ~, H0 j9 M/ e) D和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
2 [: L! t5 ]: m0 ?# v& p8 |
& l, `, q' {1 c3 A0 j: v/ w8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
. s  m. `- c# Y1 U; O' g6 J3 s4 E9 l; i1 T0 F
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
" D; z  G& R& U9 b9 ?6 k) q7 W. I* _% W/ {1 [$ X2 o
8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
8 p) k! F" E: y+ m6 g8 I; ]
! |/ s, q9 j* x. i6 s8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。( p/ N  t7 d. L9 Z

5 O4 k3 @$ R4 K& @/ n9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
' \" a+ v! R  w) y. W/ K
0 T5 u; @# Q* q  V上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。( e5 y& @) [1 c& s

0 l3 E# q# Q& P$ h, |9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
+ j; i4 T* I& h
9 F+ M1 j! p9 h9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。( U' V: d' `! W( G7 t! z+ m! G

8 T* D- r/ ^9 C# H3 v3 o下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
9 P& F1 ?$ p; L" \4 E( \& B) v! y/ q0 T
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
+ z2 D9 U4 o) G" X) q+ \" T
, P7 h% @  R3 R6 }6 X' L9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。
9 ~& p, Q6 ]. j- r6 {: R# \0 b2 a* j' u  K0 S1 A# w
9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
0 o" Q; D0 J/ ~, z: G% E8 [  [2 B. O) r/ |+ }) [# m
9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
" y  C, c. g) N! a4 }
  K% `( Q6 c( Y: ?, n* u9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
$ g: H; N5 |& \% f- \6 L+ r
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。7 N3 m) K  G' E& i2 r) C
& o  t$ c5 B! K1 D
9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
7 Z) }, c! ^: [' m0 Z
4 Y; r. G& v# p3 F( f* a9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。7 @: L" s+ {) Y; b5 W! e3 D* J/ @% v

3 x' y$ W  a$ O所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
" S+ c* |( r4 A* j7 Q
- Y/ b0 z7 A8 P5 y4 V; ?现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
& z' m* C  R8 Z9 p
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
3 ?/ E+ l1 u5 }! @8 S
# F/ L2 e- c7 G* H: I% p% L9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。" b& j2 V% R  m

" {  N) l/ A# ?8 ]0 o8 T6 P8 `不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
7 _& A: O" [9 X: _' V
. M$ R; g) B( n/ P* m" ?- s3 D! ?4 C  q: }9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。0 H* j+ d& |! _4 S$ F4 \
: ]3 a" h" h: Q7 N( i* n* h
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!  G7 E0 x" ]- K2 L* t7 R
& Z& {% y! W: t! R3 r$ m7 f1 n
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。" p2 f: s- s. r4 k, F
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
" ]$ B! `4 a- N3 \' `) E& j# T# I/ N. N8 `2 c- {
CEA:6.39->6.86
# |% o' x8 i+ FCA125II:26.00->19.207 }) b$ ]; _2 c, N
CA199:23.75->8.30, v' r; s4 l' j' Z$ c, D1 T
CA153:9.00->33.53
% ^2 v3 O  X  f  L. d7 w6 J& V1 k) d' [" @: E7 l/ \; ~
谷草转氨酶:46->67->81* U7 x' E8 b8 i2 @  f
谷丙转氨酶:63->68->92, v# U. T, N& D  F1 L2 u- y; j6 |
谷氨酰转肽酶:251->331->5344 D% s0 ^# R) w9 Y1 c
碱性磷酸酶:179->222->318; [% O8 c2 N: d3 f9 J* R

0 x) g. i: f/ ~8 R/ g这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。5 m2 E1 A& `9 e1 P" m

% E9 f5 t& k9 o8 Y3 v7 W8 Z. D. U6 {4 R" p& p/ s+ v1 I7 p4 t
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
5 i- D2 B4 X# L, E) t1 z
- n' N0 C% e5 J! L0 p
  Y8 j- p1 q+ h  v: c/ S10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
1 z2 A3 v/ _  g% a5 S
$ x0 |; `8 Z! M  U
5 s6 B  X: }- L0 c9 J(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
5 V% N/ O3 k; K, v
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。
9 k4 D; z; g! [! L% w2 ^
/ g; a4 Z3 [& `10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。5 _1 c6 O( n* P# _# y  Q) a
/ G+ B% F6 b) p7 j6 V
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。* f0 X) P6 }: C9 g& n
1 k0 j  _/ H* s" D% S9 M* I, W
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;# w9 t; @& h- P/ N1 l0 a; K
/ K& A* g$ o! D% F+ i/ Z
10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。" h! P, l1 U: z6 L' S2 n0 v6 N3 b

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